ゆっくり・いそいで

バトン 《ﾑｺ多糖症》

《ﾑｺ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし､この《ﾑｺ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない (日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ﾑｺ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、､
発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というﾗｼﾞｵ番組で
湘南乃風の若旦那が 語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのﾊﾞﾄﾝという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は､
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう 努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします!!

[ﾑｺ多糖症]
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合､身体や精神の発達遅滞､骨の変形､水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので､骨髄移植や
遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。




ﾑｺ多糖症支援ﾈｯﾄﾜｰｸ



★この本文を　日記に貼り付けてくださると嬉しいです。



※ﾌﾞﾛｶﾞｰさん達が何か力になれれば・・・とﾊﾞﾄﾝを手渡ししてます。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います｡



1人でも多くの方に知って頂きたく今回ﾊﾞﾄﾝと言う形で繋げてみました。
皆様のご協力をお願いいたします。

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これから、未来のある子供達がひとりでも多く助かるように、少しでもはやく動いてほしいです。

自分も結婚を控え、お互い子供を望んでいるので、他人事ではないと感じました。

さいのうさん ：あささん ：ちんうどんさん ：みぃさん ：リボンさん バトンです。

バナナさんから、バトンパスされてしまいました。　　初体験（汗）

自分も指名させていただきます。お時間がある方は、よろしくです。



　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　【ルール】



　　　　　　　　　　　1.バトンを回す五人の方々を題名に書き驚かす事。


　　　　　　　　　　　2.回ってきた質問には、等身大の自分で答える事。


　　　　　　　　　　　3.やらない子は、月に代わってお仕置きよ！


　　　　　　　　　　　4.ルールは必ず掲載する事。


　　　　　　　　　　　5.紹介する人が居ない時は、友達の輪を広げましょう！


　　　　　　　　　　　6.手をたたいてイェー！と言いましょう。
　


★名前・・・

のほほ〜ん


★いくつ？・・・

三十路前の、29歳です。


★職業は？・・・　　　　

在宅勤務（兼業主夫・爆）


★資格は持ってる？・・・

運転免許・英検？級・製図検定・溶接・・・　あとは分かりません。


★悩み事はある？・・・　

いつも、彼女に心配をかけてしまう事


★自分の性格を一言で言うと？・・・

超マイペース。


★誰かに似てるって言われた事はありますか？・・・

ん〜、強いて言うと、アニメ「少年アシベ」に出てくる、’マオ’　ちゃん…。
　　

★社交的？人見知り？・・・

人見知りカモ。


★ギャンブルは好き？・・・

大嫌い


★好きな食べ物や飲み物・・・

自分にとって、美味しいもの


★嫌いな食べ物や飲み物・・・

自分にとって、マズイ物。
　

★彼女は？・・・？？？

います。只今同棲してます。


★彼氏、彼女にするなら？・・・

しっかりしているけど、たまに天然発揮する人。


★親友と呼べる友達は居る？・・・

いるかな。


★バトンを回してきたあの人・・・

バナナさん。

メッセージ：突然指名されたので、ビックリです。今現在、一杯一杯です（爆）


★ペットは飼ってる？・・・

実家に、Mダックスの「はな」ちゃんがいます。ウチのが一番！！


★自分の経歴で面白い事や自慢出来る事は？・・・

中学生の時、陸上400ｍで地区大会無敵でした。


★好きなブランド・・・

TOYOTA（オイオイ・汗）


★今、行きたい所・・・

温泉での〜んびりしたい。


★将来の夢・・・　
　
立派な「主夫」になること（爆）


★バトンを回す人たち・・・

さいのうさん　：あささん　：ちんうどんさん　：みぃさん　：リボンさん

友達の輪を広げましょう（笑）


★では最後に・・・　　　

バトンって、こんなのでいいのかなぁ〜。


ということで、これからもよろしくです。