親子漫才

運動会

Wed, 17 Oct 2012 14:27:20 +0900

　１年に１度の行事「運動会」。

　「いつもどおり」を好む自閉っ子たちにとって、しんどい行事のひとつでありますよ。

　去年は、引っ越し先の小学校で初めての運動会というのもあったのか、

　運動会のかなり前から「緊張する～～～」を連発。

　ｈｉｒｏの小学校は、赤組　ＶＳ　白組なのですが、　

　ｈｉｒｏの赤組が負けてしまい、運動会後に大激怒＆大号泣。

　スポーツは苦手なのに、勝ち負けにこだわるところがあり、

　「僕のせいで負けたんだぁぁぁ～～！！」と、　←そうじゃないんだけどねぇ

　もう大パニックでした。

　で、今年。

　私としては、勝ち負けや成功・失敗どうこうよりも、

　「ただただ無事に終わってほしい」というのが、本音なのですが、

　ｈｉｒｏ、頑張りました。

　今年は白組でしたが、白組負けちゃった・・・、んだけど、

　去年のようなパニックもなく、１人でスッといなくなり、

　教室の開き戸棚に入り、内側からそっと戸を閉め（完全には閉めない）、

　自分自身で抑えていました。　←体操座り

　前述のとおり、ｈｉｒｏはスポーツが苦手で、短距離走も毎年最下位なのですが、

　今年は、担任の先生の「最下位じゃないんよ、ただの６位なんよ」という言葉で　

　なんか目の前が開けたらしく、

　最下位であることをいつまでも引きずらなくなりました。

　最初聞いたときは「ええ～～、そんなこと（ゴメン）でですか」と思いましたが、

　何が、どんな言葉がきっかけになるか分からんもんですね。

　先生に感謝！です。

　そのうえ「サイコロは『６』が一番大きいもんね」と、母もびっくりのポジティブ発言。

　実際は、泣きそうな顔で走っていましたが、

　とにかくよく頑張ったなぁ、と誇らしく思いました

　運動会の翌日は、名づけて「運動会頑張ったごほうびツアー」を敢行。

　事前に約束していた　ｈｉｒｏが行きたかったところへ行き、欲しがっていた本を買い、

　そして、ｃｏｃｏ壱のカレーを食べる　←大好き

　とてもしんどいことも頑張れば後でいいこともある、と、

　長いことかかるかもしれませんが、ごほうび関係なく、

　それが自己肯定につながっていけばなぁ、と思っています。

学校に要望を伝える（特別支援教育）その５

Mon, 23 Jul 2012 13:57:27 +0900

　４月末の学校との面談の後、去年よりもかなりの頻度で

　ｈｉｒｏの支援学級に支援員さんをつけていただけるようになりました。

　支援員さんたちは「こどもたちはカワイイし、本当はもっと支援学級に入りたいくらいなんだけどね、

　でも、去年との教頭の対応があまりにも違いすぎて、なんだかちょっと気持ち悪いくらいなんよ」とのこと・・・。

　さらに、１か月ほど前に教頭から突然話しかけられまして、

　それは「校長も交えて保護者との面談の時間をとりたい」という旨でした。

　おぉっ！？と素直に嬉しいような驚いたような気持ちでしたが、

　私はね、その４で書いたＡ先生（ｈｉｒｏの小学校の元校長）が、

　もしかしたら何か話をされたのでは　ないかいな？と感じました。

　というのも、現校長とＡ先生は過去　教育委員会内で仕事をされていた時期があり、

　面識があるんですよね。

　育成会の面談の時に

　「わしは何もできんがのう・・・、・・・ただ挨拶程度に話はできるけんの、（現校長に）言ぅてみるわ」

　と、おっしゃっていました。

　変に勘ぐるのもイヤなｈｉｒｏ母ですが、きっと何かしらのやりとりがあったんかな～・・・、と。

　で、先週、管理職トリオ（校長＆教頭２人）と保護者たちの面談を行いました。

　４月の面談後の学校に対する親の思いと、現在の子どもたちの様子について話しました。

　良いと感じる１～２割、まだまだダメだと感じる８～９割、といった内容でしょうか。

　ただ、４月の面談時と違うのは、管理職トリオ全員「メモをとりながら」話を聞いていたことと、

　特別支援学級だけの野外活動があり、それに教頭たちも参加されましたが、

　その時の様子について以前よりも「感情がこもった」エピソードが聞けたこと

　でしょうか。

　校長からは、

　今するべき対応は早急に実行すること、

　指導員増員については来年度に向けて前向きに考えること、

　学校全体で子どもたちをフォローすることを教員にきめ細かく伝えていくこと、

　を聞けました。

　少し、前進したとは思います。

　でも、学校に入り込むことは怠りません。

学校に要望を伝える（特別支援教育）その４

Mon, 23 Jul 2012 13:41:26 +0900

　「手をつなぐ育成会」は各都道府県にある社会福祉法人で、

　障がいのある人やその家族のサポートを目的として存在しています。

　ｈｉｒｏの小学校の先輩ママさんのご紹介で、育成会の事務局にいらっしゃる、

　小学校の元校長先生に保護者たちで会う機会をいただきました。

　その２で書きました、特別支援教育に尽力されたというのが、その元校長先生です。

　（以下Ａ先生とします。）

　面談を始めるにあたり、

　Ａ先生は、支援学級の構成、担任と子どもたちの数、障がいの程度などを細かくメモを取り始めました。

　そして、私たちの話をじっくりと聞き、時にうなずきながら、時に眉をひそめながら、

　私たちに「共感」してくださいました。

　ああ、そうだ。

　私たちが求めているのは、この「共感してもらえる」ということなんだ。

　もちろん、Ａ先生には学校に対する大きな権力があるわけではなく、

　私たちが話をしたからといって、ｈｉｒｏの小学校がいきなりよくなることにはつながりません。

　それでも、上っ面ではなく（ここが大事）親身に共感してもらえることで、

　自分の感覚が間違っているものではなかったことが確認できたような気がして、　

　↑なんだかそれも異常だけどね

　本当に気持ちが楽になりました。

　Ａ先生は、

　保護者はどんどん学校へ入っていって、

　「保護者全員で支援学級の子どもたちを守る」「私たちはいつも学校を見ている」ことを　示しなさい。　

　と、おっしゃいました。

　「わしは、何もできんがのう・・・」と、Ａ先生は少し申し訳なさそうにされましたが、

　私にとっては心強い味方が増えたように感じられて、とても嬉しく思いました。

　Ａ先生を紹介してくださった、小学校の先輩ママさんも　実は私の話にすごく共感してくださいました。　

　面識もほとんどないのに、電話にて愚痴ともいえる私の話を長時間聞いてくださって、

　すんごい申し訳なかったんですが、でも、やはり嬉しかった。

　人間基本正しく生きていれば、（多分）８割の人は味方になってくれる、それを信じよう。

　なんだかね、そう感じました。

　その５へつづく。

学校に要望を伝える（特別支援教育）その３

Mon, 23 Jul 2012 13:23:30 +0900

　少しでも学校に子どもたちを理解し、しかるべき支援が受けられるよう

　今年の春、あらためて指導員の先生を増員してほしいと、学校にお願いすることにしました。

　担任の先生　ＶＳ　管理職トリオ（校長＆教頭２人）では　

　なかなか支援の必要性を分かってもらえず、平行線のままなのです。

　私たち支援学級の母たちは、我が子の特徴や必要な支援、思いなどを手紙として綴り、

　管理職トリオだけでなく、学校の先生方できるだけ全員に読んでいただこうと用意しました。

　去年は、支援のお願いをするにしても、アポなしでその場で話しかけたというかたちをとってしまい、

　担任の先生が教頭たちから責められた、という経緯もあるので、

　今年は教頭にアポイントをとりましたが、その場で「校長は不参加である」と告げられました。

　面談は４月末でした。

　私たちはそれぞれに思いを話し、中には涙ながらに語るお母さんもいました。

　特別支援学級の９人の子どもたち。

　みんなそれぞれ障がいの程度も対応も全く違うこと。

　ある程度コミュニケーションがとれるからといって、それが彼らの意思すべてではないこと。

　すでにストレスから体調不良を訴える子がいること。

　担任だけに丸投げせず、学校全体で特別支援教育を考えてほしいこと・・・。

　私にとっては「当たり前」のことを、あらためて話さねばならないむなしさ・・・。

　管理職トリオは、今年も指導員増員について教育委員会にはたらきかけました。

　しかし、今年も「不要」の回答。　さらに管理職トリオから保護者への回答は今年もなし。

　参観日の後に、先生と保護者の懇談会があるのですが、

　教頭が、担任の先生から指導員の件について保護者へ説明するよう「台本」まで渡していたことが、

　後で分かりました。

　なんじゃそら　だったら教頭から話してくれればいいのに。

　・・・なんだか価値観があまりにも違いすぎて、

　理不尽なことを自信満々に言われると、こちらの感覚がおかしくなりそうでした。

　また、それに常にさらされている担任の先生を本当に気の毒に思いました。

　そこで、「手をつなぐ育成会」に話だけでも聞いてもらおうと　相談することにしました。

　その４へつづく。

学校に要望を伝える（特別支援教育）その２

Mon, 23 Jul 2012 13:07:44 +0900

　hiroの小学校は市内でもわりと有名な「よい学校」とされています。

　不動産屋さんに「おすすめの学区」として紹介されるところです。

　実際に、伝説を作ったと言っても過言ではない　

　かつて特別支援教育に尽力された校長先生がいらっしゃいました。

　でもね・・・、どんなによいと評判の小学校も、校長先生によってガラッと変わるのは事実ですね。

　「自治体の違い」では説明できないような、学校側の対応の悪さがどんどん浮き彫りになりまして、

　去年に続き、今年も私たちは学校と向き合って話し合おう、ということで行動を起こすことにしました。

　まず対応の悪さ、というのはですね・・・、

　何から話していいのか分からんくらいあるんですよ。

　去年の話、

　★hiroの校外学習で（広島の平和学習で平和公園を訪問する）、支援員さんの都合がつかず、

　　「学習自体　理解できないだろうから、行っても無意味なのでは？」と言う教頭。

　★支援を増やしてほしいと保護者で学校にお願いし、教育委員会から担当者が来られたが、

　　結局「支援をする人の増員は不要」という回答が１週間ほどで出た。

　　しかし２週間待っても１か月待っても　保護者にそのことを伝えない学校。

　★上記についてこちらから「どうなってる？」と聞いて初めて、

　　支援学級の代表母さんのみが校長室に呼ばれ、

　　管理職トリオ（校長＆教頭２人）対１人で説得されるというかたち。

　★教育委員会から来たという担当者、３０分ほどで帰りました（何を見た？）。

　　担任への聞き取りなどはなし。

　　専門的なアドバイスのようなことはなく、「とにかく学校で工夫しろ」というスタンス。

　で、今年ね、

　★今年入学した自閉のかなり強いお子さんについて、

　　その子のお母さんはやむなく授業中も付き添いをしていました。それを「過保護だ」と言う教頭。

　★知的の先生が異動になり、新しく担任になった先生（男性）

　　前年度は「算数」の専門教科の先生で、正直、児童＆保護者にあまりよくない評判の先生でした。

　　悪い予感は当たり、知的の子どもたちの中に体調不良を訴える子が数名。

　　排泄など「お世話」が必要な子どもがいるなか、ほとんどそれができていない様子。

　　じゃあ、なんでこの先生が・・・？

　　・・・どうも、「担任をもてない先生」が特別支援学級に配属されているフシがあるんです。

　　私たちにとったら、あり得ない。

　　人事決定権は校長にあるので、優先順位としては特別支援学級が「底」であることは明確です。

　★やはりこれではいけん、と指導員増員のお願いを今年もすることになりました。

　　きちんとアポを取り（去年は実はアポなしだったんです。その後担任の先生が

　　教頭にきつく注意を受けてしまいまいました。）、順をふんだつもりでしたが、

　　「校長には会えない」旨アポ取りの時点で教頭から言われました。

　その他、もろもろ・・・

　その３へつづく。

学校に要望を伝える（特別支援教育）その１

Mon, 23 Jul 2012 12:04:12 +0900

　ご無沙汰しております

　なんだかね、このブログタイトルにそぐわない内容が続いておりますが、

　今回もそうなんです（ごめん）　

　しかも、「その５」まであるヨ

　広島に引っ越してきて２度目の夏休みを迎えました。

　我が子ｈｉｒｏは、小学校の特別支援学級に在籍していますが、

　前の地との支援の格差に驚くことが多く、

　色々と学校と話し合い（果し合い？）をしておるところです。

　支援について、「自治体によって違う部分」と「学校によって違う部分」があり、

　前者はある程度仕方ないとしても、実際にあったことや他校の情報を聞く限り、

　後者の方が断然大きいことが分かってきました。

　かれこれ２年越しです。

　昨年、転入２日目に、担任の先生と校長＆教頭２人（失礼ながら、以下「管理職トリオ」）との

　折り合いが悪いことが判明、まず感じた「この学校大丈夫?」という不安・・・。

　まず支援学級の内容の詳細ですが、今年度の場合、

　子どもたちは、知的４名、情緒５名。　担任は、知的に１名、情緒に２名。

　情緒の担任のうち一人は役職的には「指導員」で、

　市から委託されている「パートの先生」といいますか、　

　一般の教師よりも就業時間が短く、午後３時で帰宅します。

　そして、いわゆる「支援員」は、普段支援学級にはいません。

　支援員さんは、交流学級（在籍している普通学級）との活動や校外学習についてきてくださる感じ。

　特別支援学級での普段の支援は、基本的にはありません。

　「支援アシスタント」「ふれあいの先生」というふうに役職名が違い、

　多分業務体系も違うのかもしれませんが、ここでは「支援員」とひとまとめにさせてもらいます。

　で、ｈｉｒｏの小学校児童数１０００人弱に対し、支援員は３名。

　そして、管理職トリオの理解が得られず、

　実際に子どもたちに十分な支援が行き届いていない現状がある、ということです。

　まず、人数的な部分でこの環境はどうなのでしょう？

　皆さんの学校はどうですか？

　ちなみに、引っ越す前の地の小学校では、

　特別支援学級の児童１６人に対し、担任５名、支援員（支援学級につきっきり）４名でした。

　その２へ続く。

自己否定と「ソーシャルストーリー」

Fri, 24 Feb 2012 17:59:25 +0900

　hiroは「小学校」と「家」で、１８０度気持ちを切り替えて生活しています。

　　学校では、きちんとしなくてはならない。

　　学校では、時間に遅れてはならない。

　上記のようなことが、潜在的に刷り込まれてしまっていて、

　そこで失敗しようものなら、最終的に「僕ってダメな奴」となり、

　ダークゾーンへどんどん落ちていくんです・・・

　ひどいときは、頭を壁に打ちつけたり、ほっぺたをパチパチたたいてしまったり、

　怒りにまかせて　自分の眼鏡を壊してしまったこともありました。

　自分で自分を許せないんですよね。　

　こちらも　見ていてつらかったです。

　そして先日、療育先の作業療法士の先生にアドバイスいただいたのが、

　「ソーシャルストーリー」です。

　ソーシャルストーリーとは、

　活動中に起こりうる事柄について事前に（hiroの場合は）文章で説明しておく、というものです。

　たとえば、算数の授業で、授業の前に

　「今日はかけ算の勉強をします。分かるときもあれば、分からないこともあります。」

　というふうに、「～かもしれない」可能性を事前に先生に書いて伝えていただくのです。

　担任の先生はこの後に、「分からない時は先生が教えるので、安心してください。」

　と、付け加えてくださっていました。

　今までのhiroは、授業でつまずくと、

　「わかんな～～～～～～～い！！！！！！」となってしまい、

　「分かんない僕はダメなんだ・・・」と言いながら、ダークゾーンへ落っこちていたのですが、

　このソーシャルストーリーを使うことで、少し不安定になりつつも、

　落ち着いて授業を受けることができたそうです。

　hiroとは普通に会話ができ、その面では日常生活において不便なことはほぼありませんが、

　やはり、「聞く」だけよりは、「文章を読む」ほうが頭でイメージしやすいんですね。

　あぁ、自閉っ子なんだなぁ。

　恥ずかしながら、ソーシャルストーリーについて知らなかった私。

　自閉っ子にとって、見通しを立てる重要性は分っていますが、

　精神的な部分に　これは踏み込んでいるような感じがして、正直目からウロコでした

　とはいえ、ソーシャルストーリーは　どんな場面にも使えるわけではないでしょうし、

　最終的には　これを使わなくても落ち着いて活動できる、

　というのが目標ではありますが、

　一歩前進したような気がして、嬉しい母なのでありました(*´ω｀*)　

バレンタインデー

Tue, 14 Feb 2012 23:06:24 +0900

　バレンタインデー。

　数日前から「ぼくはチョコレートがもらえるかな～～～～～」と、hiro。

　「母さんがあげるからっ」と私は言いますが、な～んかね、ピンときていないようです。

　彼にとってはバレンタインデーは、最近流行りの女の子同士、ではなく

　「女の子が好きな男の子にチョコレートをあげる日」という、一昔前のオーソドックスなもの。

　「女の子が好きな男の子にチョコレートをあげる」の「好き」は、「ＬＯＶＥ」だとほぼ分かっています。

　前置きが長いんですが・・・、

　ｈｉｒｏさん、２度目の恋をしております。　←小４。

　お相手は、支援学級の支援員の先生（Ｋ先生）です。

　「ねぇＫ先生、先生はけっこんしてるの？」　←ｈｉｒｏは、Ｋ先生に子どもさんがいることは知っている。

　「ウン、してるよ♪」

　・・・ｈｉｒｏ、結構本気でへこんでました。

　あぁ、あわよくば結婚したかったんだ・・・

　そんでもって、今日ですが、

　担任の先生と、Ｋ先生から、子どもたちに小さなお菓子をいただいたそうです。

　嬉しそうに話してくれました(*´ω｀*)

　と、次の瞬間、

　「おかーさん、ホワイトデーは男の子が女の子にあげる日でしょ、・・・ホワイトデーっていつだっけ？」

　もうホワイトデーの心配してるのか・・・

　「お手紙を渡したらどうか」と話していますが、彼は花などの「贈り物」をしたいみたいです。

　ちなみに、母からは「チョコクッキー」を焼いてあげました。

　チョコレートそのものは、本当は苦手なｈｉｒｏです・・・(^_^;)

　食べて、手を洗いに行った彼ですが、

　「うわぁ～～～～ん・・・」と何やら叫んでます。

　手を洗うつもりが、なぜかうがいをしてしまったらしく( ﾟ∀ﾟ)、

　口に残っていたクッキーを流してしまい、

　「せっかくのクッキーが・・・」、と言いながらちょっと泣いてました。

　・・・かわいかったです。　←親ばか

「自分」を持つ

Tue, 07 Feb 2012 11:29:03 +0900

　友だちとのことです。

　一人っ子のためなのでしょうか・・・、
　会話などはいたって普通にできるhiroですが、
　
　なんと言いますか、相手のペースに流されてしまうというか、

　「嫌われるくらいなら自分が我慢する」
　

　というスタンスが見受けられるようになりました。

　支援学級の中の友だち数人で、絡んで遊ぶことも好きなのですが、
　やはり一人の世界で遊びたいことも多々あるhiroです。

　特に仲の良い友だち（Ａくんとします）がいるのですが、
　Ａくんが遊びに誘ってくれても、hiroが１人で遊びたいときに、

　断ることができないようです。

　かと言って、いつもそうかというと、そうでもなくて、
　　「僕は今○○をして遊びたいんだよ」
　　「今は僕が○○先生と話してるんだから」

　と、自己主張もすることはできます。

　でもそうすると、Ａくんが怒ったり泣いたりしてしまうらしく、

　ｈｉｒｏはそれが嫌で、自分が折れるようなかたちになってしまうようです。

　Ａくんとの仲はいいんです。

　ただ、１人で遊びたいときは、そっとしておいてほしいという感じ。

　先日、

　「おかーさん、ぼくの『目標』は、１人で折り紙したり、（１人）○○ごっこをするのを我慢して、

　Ａくんと遊ぶ、にしたらいい？」

　と、いうｈｉｒｏの発言。

　ツッコミどころ満載です。

　まず「目標を○○にしたらいい？」とお母さんに聞くのは、なんか違うやん。

　それから「目標」というのは、「できないことをできるようになるために頑張る」ことで、

　我慢してＡくんと遊ぶということは　これまたちょっと違うと思うんよ。

　「だって、Ａくんおこるんだよ・・・ヾ(･ω･`;)ﾉ」

　「怒っても、それは仕方ないことなんよ。２人が楽しくないとダメじゃろ？」

　「・・・・・(･ω･`;)」

　よく言えば、「優しい」のかもしれないけど、本当の優しさとは違う。

　なんだか、将来「訪問販売」とかに引っかかってしまいそうで、怖いです

　もちろん、Ａくんとｈｉｒｏの間を先生にも仲介していただいて、間違いがあれば指摘していただいています。

　可能な限りですが・・・。

　いろんな人、いろんな友だちがいるので、　彼にとってはよい経験でしょう。

　様子を見ながら、彼自身も距離感や自分を通すことを学んでいってほしいと思います。　　

卵アレルギーの負荷試験②

Wed, 11 Jan 2012 17:31:41 +0900

　赤ちゃんの頃から卵にアレルギーがあるhiroです。

　先日卵（卵黄のみ）の経口負荷試験を行い、とりあえず大丈夫でした。

　今日は、いよいよ卵白です。

　前回と同じく、ゆで卵の今回は卵白の部分だけを持参し、小児科で行いました。　←日帰りできる。

　食べ方は自由なので、これまた前回と同じくカレーも持参。　←バーモント甘口。

　卵黄は看護士さんが等分に切って、それを食べるのですが、

　卵白はきちんとグラムを量って、食べていきます。

　２回目を食べてから、hiro、腹痛を訴え、トイレへ・・・。

　結構長時間　うなっておりました・・・(^_^;)

　トイレから出た後も、母のひざ枕で辛そうにしていました。

　・・・これ・・・なんだか・・・デジャヴ・・・（￣ー￣）

　去年、市内小学校の特別支援学級で行われた「宿泊活動の１週間前のhiro」と　よく似ています。

　緊張とストレスのあまり、多分自律神経系がやられて、腹痛や食欲減退、倦怠感を訴えたものです。

　ストレス性のものなのか、アレルギーを起こしているのかは、見た目では正直よく分かりません。

　学童期の子どもが負荷試験をした時によく見られる症状だそうです。　

　↑この時は、じんましん等「目に見える」症状はあらわれていませんでした。　

　辛そうな状態は、その後も続き、

　卵白１／４個分食べたところで、今回は終了。

　腹痛はおさまってきたのですが・・・、

　今度は咳とじんましんが・・・

　咳は、吸入と内服薬で徐々におさまりました。　←抗ヒスタミン剤

　じんましんは、いきなりブワッと出るのではなく、

　ポツ・・・、ポツ・・・、ポツポツ・・・、ポツポツポツッ、

　ポツポツポツポツポツポツボコボコボコボコボコボコーーー

　な、感じで出ました・・・

　人生初のじんましん、これがなかなか引かず・・・、

　朝一から始め、帰宅したらもう夕方・・・(￣Д￣;)

　hiroは、腹痛のほうが辛かったようで、　じんましんがボコボコ出ているにもかかわらず、

　設置してあるＤＶＤを観ながら笑っていました。　←アンパンマン（懐）

　結果を見て、予想通りと言えばそうなのですが、腹痛はかわいそうでしたね。

　４８時間は様子を見て受診後、卵白１／４個よりも少な～い量から　ちょっとずつ食べていき、

　夏休み頃また負荷試験、というようなスケジュールになっていくのだそうです。

　あまり焦らず、気長にいこうと思っています。