ムコ多糖症という病気

テルヒメさんのところで拝見した記事です。とても胸が痛みました。この病気を知ってもらいたくさんの子供たちが救われる事を願って載せさせて頂きます。

ﾑｺ多糖症って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし､この《ﾑｺ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない (日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ﾑｺ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、､
発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というﾗｼﾞｵ番組で
湘南乃風の若旦那が 語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのﾊﾞﾄﾝという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は､
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう 努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします!!

[ﾑｺ多糖症]
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合､身体や精神の発達遅滞､骨の変形､水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので､骨髄移植や
遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

ﾑｺ多糖症支援ﾈｯﾄﾜｰｸ

詳細はこちらに　　http://yaplog.jp/muconet/

*この本文を　日記に貼り付けてくださると嬉しいです。

※ﾌﾞﾛｶﾞｰさん達が何か力になれれば・・・とﾊﾞﾄﾝを手渡ししてます。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います｡

1人でも多くの方に知って頂きたく今回ﾊﾞﾄﾝと言う形で繋げてみました。
皆様のご協力をお願いいたします。

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こんな小児難病が存在しているとは今まで知りませんでした･･･
我が子も難病ではなかったものの、２年程前に輸血する程の大病を
患い入院生活を余技なくされました。なので、子供を持つ親として
少しでも子供の知られていない病気に対しての知識を皆さんに伝える
お手伝いが出来れば。。。と思います。
バトン引継がせてもらいますね^^

私も最近聞くようになりました
本当に怖い難病です〜*
子を持つ親として人事ではないですよね！！
ＴＢさせて下さいね♪

お子さんがいらっしゃる方には余計に気になる病気ですよね〜。
私はいないもののやはり小さい命が難病でそして研究されないで亡くなっていくのは悲しいと思います。
ありがとうございます。よろしくお願いします（（０＿）０

そうですよね。本当に怖いと思います。お子さんがいらっしゃる方には特に怖いですよね。TBありがとうございました。