転載記事

痛みの連帯・・・「ACTH-ADH分泌過剰症候群」という病気をご存知ですか？

https://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/71/37/fururina2000/folder/763528/img_763528_43664629_0?20061115092638

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（写真・ルルドの泉の前で祈る人々）

みなさん、「ACTH-ADH分泌過剰症候群」という病気をご存知ですか？
最近ブログで知り合った里美さんが３歳のときから２４歳の現在まで苦しんでおられる難病です。

この病気はまだ原因も治療法もわかっていないそうです。
その痛みはガンの末期の痛みに匹敵する痛さだそうで、激しい嘔吐が続きます。。
ひどいときには３日に１回、最近は一月に１回発作が襲ってくるそうです。
しかし発作のない期間が長くなると、代わりに１回の発作の苦しみが激しくなるのだそうです。
激しい嘔吐の連続で逆流性食道炎を起こし嘔吐物も黒いもの・・・。

そんな苦しみが３歳のころから２０年も続いている。
ほんとうに想像を絶する大変な苦しみだと思います。

里美さんは、そんな苦しみと向き合う中で心にも大きな負担を抱えてしまっています。
あたりまえですよね。
そんな苦しみを２０年も背負って頑張り続けてきた里美さん、
ほんとにすごいって思います。

里美さんは、この病気のことをたくさんの人にしってほしい、理解してほしいと
ＨＰやブログで発信しています。

その理由は、まず、この病気が非常に珍しいこと。
そのためにこの病気を研究するお医者様が少ないこと。
そのために原因も治療法もわからないそうです。
知られていない病気のために、病気を見落とされて、原因不明、心理的なもの・・・
とかたずけられている、埋もれた患者さんも多くいるのではないか・・・との事です。

またこの病気は大人になれば治るといわれていますが、
実際には２０歳を過ぎても苦しんでる人たちも多いそうです。
（里美さんも１８歳までには治ると言われていましたが２４歳の今も治っていません）
里美さんの記事によれば、

「主治医の先生から聞いた話だと、２０歳すぎても完治してない人が多いとの事。
一度治ってもまた再発した例もあるらしい。
なぜ、その人達の症例が少ないかと言うと１８歳までは特定疾患に入っているので、統計はとれている。
でも、特定疾患が切れてしまった１８歳以上の人はそのまま数にはカウントされず、埋もれてしまってる状態。
小児で見つかる病気のため、内科では見つけれもらえないというのも現状にある。」
ということだそうです。

そして何よりきっと苦しいのは、そんな病気の前の見えなさ、
そしてこの病気の苦しみをわかってくれる人たちが少ないことだと思います。

今日、根元神父様の講演会で「ＨＩＶ・エイズ」の患者さんの苦しみ、
そして患者さん同士の連帯の運動への希望・・・を聴いてきました。
治る希望のない、大変な苦しみの中で死んでいく人々に何ができるのか・・・。
その中での答えは、エイズの人たちのほんとうの痛みを分かち合えるのは、
エイズの同じ苦しみを追っている人たちだ・・・ということだったそうです。
そのために患者さん同士が連絡を取り合い、励ましあい痛みを分かち合う。
できればエイズキャリアの人の中から、スタッフや医師が育ってほしい・・・。
そのために国境を越えた活動の必要性・・・などなどのほんとうに心の痛む、でもとっても大切にしたいお話でした。

里美さんのお話も、同じ問題を持っていると思います。
患者さんにとってたぶん一番の孤独は、その病気の苦しみを理解してもらえないことだと思います。
そして一番必要なのは同じ病気で苦しむ人との連帯・そしてそこから生まれてくる力・・・。
それが、病気への克服へと、たくさんの医師がこの病気を研究してくれる「種」となっていくのだと思います。

里美さんはそんな発信を、日々の想像を絶する苦しみの中で、
その苦しみから起こった心の病と戦い奮闘しながら行い続けています。
里美さんは、たぶんこの病気を克服する、その大切な「種まき」のしごとを
その苦しみの中で行っているのだと思います。

何もできないけれど、このことをたくさんの方々に知ってもらう・・・
そのお手伝いはわたしたち一人一人でもできることです。
そんな「知ってもらうこと」が広がってゆけば、この病気に関する研究も行われることでしょう。
大切なことは私たちが「知ること」、そして私たち以外の誰かに「知ってもらうこと」
だと思います。

良かったら転載をお願いします。
こちらは転載をしてもご迷惑になるところは掲載しておりませんので、
ぜひ、たくさんの方々に、一人でも多くの方々に知ってもらいたい、
特に医療関係者の方々にたくさん知っていただきたいと思います。
そして支援の輪が広がってゆけば・・・と思います。

昨年、ルルドに行ったときに、病気の方々が苦しいだけでない・・・そのことに、
苦しみを負う人々たちの連帯の中から生まれてくる、不思議な力を目の当たりにしました。
どうかそんな苦しみの連帯の中から生まれてくる力が里美さんのもとに訪れてありますように・・・と祈ります。

里美さんのＨＰ　　http://geocities.yahoo.co.jp/gl/satocchi5150
ブログ　　　　　　http://blogs.yahoo.co.jp/satocchi5150
です。
どうぞお読みください。
そしてトラックバックか転載をお願いします。

支援の輪が広がりますよう、そして研究が進み治療法が見つかりますように
そしてなにより、患者さん同士の連帯がなされていきますよう、
心から祈ります。

転載元: あたしの記憶

＊３秒に一人、貧困を原因とする病気や飢えで子どもが死んでいます。

＊貧困により、毎日３万人の子どもの命が奪われています。

＊貧困により、数百万人以上の子どもが、ヘルスケアや教育、そしてよりよい未来へと羽ばたくチャンス　を失っています。

＊開発途上国では、７人に一人の子どもが５歳の誕生日を迎えることができません。
 
＊毎年1,200万人の５歳以下の子どもが簡単に予防できる病気で命を落とし、数百万人の子どもが衛生的　でない水の摂取や不十分な衛生設備のために病気にかかっています。

＊毎年400万人の赤ちゃんが、生まれてから一ヶ月足らずで死亡しています。

＊6億人以上の子どもたちが、一日1ドル以下で暮らさなければならない家族の中で生きています。
 
＊およそ1,600万人の子どもたちが、HIV/AIDSによって片親もしくは両親を失っています。

＊全世界で推定2億5,000万人の子どもたちが労働についており、そのほとんどが危険で搾取的な状況下に　あります。

＊8歳ほどの幼い子どもたち30万人が、戦争の最前線で兵士として使われています。

＊戦争によって、2,000万人の子どもたちが傷を負い、殺され、もしくは家を追われています。
 

＊世界で1億1,500万人の子どもが学校に通っていません。読み書きや簡単な計算が出来るようになる前に　ドロップアウトしてしまう子どもたちもたくさんいます。

＊毎年約600,000人の女性が防ぎうる妊娠・出産の合併症により亡くなっています。

＊世界には8億6,000万人以上の成人非識字者がいます。そのうちの64%は女性です。