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会社でボランティアに行った唐桑。。
 元気に頑張っています。。
 サンリオのご本から<(_ _)>
皆さん、立ち上がろうとしています。。
みんなの元気をもらって頑張っています。。
でも、みんなの協力が必要なんです。。
復興後には、素敵なプレゼントを考えてくれてます。。
ｍａｓａｔｏ
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転載
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転載元: 
コメント（1）
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以前、こちらで転載記事にて紹介させていただいた、難病指定の署名運動についてですが、 県名を伏せ、コピペさせていただきます。  【重要なお知らせ】
再発性多発軟骨炎患者支援の会より、重要なお知らせです。
今◎◎県に住む患者さんのお母さんが記した手記がネット上で広く紹介されています。お子さんがRPになり、何とかわが子を救いたいとの気持ちが綴られ、当会としてもこのお気持ちは大変理解を致します。 また、この母娘を救おうと大勢の方が当会の署名運動にご協力を頂いており深く感謝致します。 しかし、この手記にある病気の情報や当会の活動、難病認定の考え方など大変誤解を招く内容となっております。 また、死を前提にしたショッキングな内容で、最近RPと診断された方がこの手記を目にし、大変希望を失われたという事がありました。 この方は当会へ連絡され、ゆっくりとお話しし、希望を持つ事が出来たと大変喜ばれましたが、今後このような方が出ないように、手記の内容に触れさせていただきます。 ◎◎のこの母娘さんは昨年7月にRPと診断されました。 このRPの情報を集めようとネットで調べたところ、当会が設立される前の古い情報を信じ、当会が難病認定の署名運動をしている事を知り、ご友人に今の娘さんの状況を記した手紙と署名を送りました。 その手紙が、今回の手記としてネットで配信されています。 古い情報は大変希望を失うものです。 患者さんとの交流がない時代、情報は医師の先生が配信したものしかありません。 そういう情報は重度の患者さんのものがほとんどです。 ・患者数293人 〜239人です。 ・「12歳までの子供は100％生存できません」 〜元気に頑張っておられます。11歳で元気に学校に行ってる子、3歳で発症して現在23歳の方が居られます。 ・「常に死の危険に･･･」 〜きちんとした治療を受ければ致死率は極めて低い病気です。お仕事をされている方も多くおられます。 ・「難病に認定されていない為月額20万円の生物学的 製剤を・・・」 〜月額の治療費は平均22,000円です。生物学的製剤は確かに高価な薬ですが、それを服用している方はかなり少数です。また、この薬はリウマチ治療薬で、リウマチを患っている方が多く服用されます。 ・「難病認定には50万人の署名が必要」 〜認定と署名の数は関係ありません。150万人集めても認定になっていないところもあります。 ・「5年後に命を奪われる確立は30％」 〜現在の研究で10年生存率は94％です。致死率は極めて低い病気です。 ・「293人のほとんどは落胆しています」 〜当会に連絡のある患者さんは、署名数に落胆はされていません。 厚労省への署名提出やお世話になっている議員さんのおかげで、厚労省から予算を頂き、聖マリアンナ医科大難病治療研究センターの先生方が一昨年から治療研究を始めました。 これは、難病認定と同じ効果で、この事で患者さんがどれだけ希望を頂いたことでしょうか。 ・「この世で着る事のできなかったウエディングドレス・・・」 〜RP発症後であっても結婚されている方はおられます。またご夫婦で病気と闘っておられる方は大勢おられます。 患者さんは、広くRPという病気を知ってもらいたいと思っております。 署名運動はその意義も含みます。 しかし、誤解されてまで広まる事は全く望んでいません。 当会も設立当時は、今回の手記の様に、一人の人の叫びを広めて多く署名を集めようとも考えました。 しかし、それはRPという病気を正確に広めず誤解を生む事になり患者さんの本意ではないため、地道に署名運動を進めて来ました。 ◎◎のこの患者さんは、手記が広まる事に戸惑いもあったそうです。 しかし、今は多くの方の励ましで生きる気力を取り戻し、決して体調が万全とは言えませんが、元気にお仕事に行っていると聞きます。 これからも患者さんのお一人として、全力で支援をさせて頂きます。 今ブログ等にこの手記を載せている皆さん。 この手記は多くの署名を集めますが、同時に新たにRPに診断された方の希望を奪い取る事もあります。 それは、当会の目指すべきものではありません。 もし出来るならば、手記を掲載せずに署名へのご協力が頂ければ幸いです。 どうか皆様のご理解を頂きます様よろしくお願い致します。 再発性多発軟骨炎 患者支援の会  情報の誤りなどの細かい部分の判断は、私にはできませんが、 元記事にリンクされているサイトからの要望ですので、添うのが正しい対処だと考えます。 当ブログをきっかけに転載された方に、この情報が渡り次第、元の転載記事は削除させていただくつもりをしています。 できれば、他の転載された方にお伝えいただければ、幸いです。 また、元のメッセージを書かれた方・引用して啓発記事を書かれた方・転載された方に対して、批判や糾弾の気持ちは、一切ない事を、つけくわえさせていただきます。
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高知市針木保育園〜天王ニュータウンの間でお住まいの方、
その近辺にお知り合いがいる方、
モカのことを聞いてみていただけませんでしょうか。
どうかお願いします。
２日連続で２件の目撃情報があります。
◆高知自動車道の下
◆針木保育園の西50メートル付近
モカは体を冷やすと高熱が出ることがあります。
体が弱い子です。
もし12/2から保護されずに外にいるとしたら、
モカの命に関わるかもしれません。
どうかお力を貸してください。
周辺の地図を用意しました。
見てわかるよう様に周りには、山も在り
毎日の大勢の方に協力して戴いてるにも関わらず
モカを捜すことがまだ出来ていません。
どうぞ、ご協力下さい。
地図は、保育園を中心とした地図です。
上(北)には、浄水場
左(西)高知自動車道。
詳しい地図を見るをクイックしていただけますと
より細かい地図が、見れます。
航空写真も見ることが出来ます。
どうぞ、助けて下さい！お願いします。
高知の皆さんへ モカを捜して下さい。
毎日、飼い主さんは、寒空の中 モカを捜しています。
こころの声が、聞こえましたら
どうぞご協力お願いします!!!
緊急のお願いです
体の弱い愛犬を捜しています！
急に体調を崩して重症化することがあるため、命に関わるかもしれません。
 2010年12月２日（午前１時ごろ）
高知県高知市針木で行方不明になりました。 ヨークシャーテリア ７歳 ♂ 名前は「モカ」 毛色は頭と足がブラウン(タン)、体はシルバー（スチールブルー）です。  頭と体で毛色が分かれています。 体重は４Ｋｇ前後 去勢手術をしています。 ヨーキーにしては体や耳が大きくて毛がゆるく巻いているため もしかしたらヨーキーには見えないかもしれません。 行方不明時の毛の長さは10ｃｍ程度です。  体が弱く急に重症化することがあるため大変心配しています！  迷子になっている『モカ』が、まだ見つかっていません。
モカらしき仔の目撃情報が、ありました。
モカは、身体が弱く、飼い主さんの下に一刻も早く返してあげなきゃいけない子です。
知り合いの高知の皆さんの力を貸してください。
モカを捜して下さい。転載お願いします。
保護し、直ぐ連絡して下さい。お願いします。
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先日は、FAN限定の日記にコメいただいてありがとうございました。 勇気とか元気もらいました♪ みなさんへのリコメより先にUPするのをお許しください。 mixiのマイミクさんで、ヒーリングのWSでご一緒したmayu☆amritaさんの記事より。 mayuさんのﾏｲﾐｸさんの友千代さんの記事だそうです。 まだ、知らない病気がたくさんあることにも驚きですが、治療費の金額にも驚きます。 全ての病気で苦しんでる人に、適切な治療が適正な金額で受けられるようになってほしいので ご協力いただけたら嬉しいです。 署名は簡単なので、一人でも多く･･･と、願って。 ************************************************************************** たかこさんのボイスで知りました。 ミカゲさんの日記より転載です。 難病認定の書名を呼びかけています。 リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、 愛しく、掛替えない娘の命を、 いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。 この病は１００万人に３人の発症率で、 全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。 身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、 １２歳未満の子供たちは１００％生存できません。 患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。 成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。 難病と認定されていない為に、 月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。 この額は私には無理です。 鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。 難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、 治療法と医療技術・医療設備の向上、 医療費の自己負担の軽減などが期待できます。 現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。 現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、 １０万人の署名を集めましたが、 難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。 このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。 鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。 この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。 器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、 気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。 鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。 鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、 病が２人を引き離しました。 鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。 私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。 娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった ウエディングドレスを着たいと言います 遺書もしたためています 私は娘が不憫でたまりません 代われるものなら代わりたい お願いです、鮎子を助けてください 「再発性多発性軟骨炎」で検索すると 署名用紙がダウンロード出来ます。 代筆で良く、FAXで送れます。 これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、 今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。 我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、 この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう ご協力お願いしますm(_ _)m ミカゲ ****************************************************************************** 最後までお読みくださりありがとうございました。 皆様に祝福がありますように 愛と祝福をこめて
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新ままのお友達のワンコが行方不明になっています。
お友達は高知市の人です。
残念ながら新ままには高知県のお友達がいません。
お友達からお友達へと繋がって行くことだけが頼りです。
いつも助けて貰っているお友達なので
少しでも役に立ちたいです。
どうか皆さん。
協力して下さい。
転載お願いしますm(__)m
以下は彼女がパニックになりながらも
必死で書いた捜索願いです。
2010年12月２日（午前１時ごろ）
高知県高知市針木の自宅から出て行き、 行方がわからなくなってしまいました。 ヨークシャーテリア ７歳 ♂ 名前は「モカ」 毛色はシルバーとブラウンです。 体重は４Ｋｇ前後 去勢手術をしています。 ヨーキーにしては体が大きくて毛がゆるく巻いているため もしかしたらヨーキーには見えないかもしれません。 毛の長さは10ｃｍ程度です。 お心当たりがありましたらご一報ください。 体が強くないので心配しています。 小さな情報でも構いませんのでお願いいたします。 西本   ご協力お願いします。
連絡用アドレス追記します。
１２月２日２３時３４分 追記
いたずら電話があったようなので
電話番号は削除しました。
情報提供は
上記の連絡用アドレスまたは
こちらのブログのコメント欄
もしくはゲスブにてお願いします。
たくさんのコメントおよび転載に感謝します。
西本さんも感謝していました。
今夜高知は雨が降ってるそうです。
モカはどこで雨をしのいでいるのでしょうか。。。
12月3日 金曜日 9時21分 追記ﾃﾞｽ。
おはようございます。
たくさんのコメント及び転載ありがとうございます。
西本さんもこのブログやコメントを見て
心から感謝しています。
皆さんおひとり、おひとりにお礼が言いたいと言っていますが
それはとても大変なことなので
吉報を伝えることが
みなさんへの一番のお礼になるのでは。。。と話しました。
ほんの少しでも目撃情報があれば嬉しいです。
それと数名の方からアドバイスがありましたが
警察と保健所と動物管理センターには
その日のうちに届を出しているそうです。
迷子捜索のビラも知る限りの動物病院に
配布しているそうです。
それと。。。新ままがトラバした
yu-yuさんの記事には
とても鮮明なモカの写真が掲載されています。
yu-yuさんが直接西本さんとコンタクトを撮って
記事を書いてくれました。
モカを探す手掛かりになると思いますので
ぜひご覧くださいm(__)m
12月４日土曜日１０時４９分 追記です。
西本さんがYahooブログを開設しました。
アドレスです↓↓
現在の様子などわかると思いますし
詳しい状況など直接聞けるようになりました。
捜索に関するアドバイスなどもありましたら
寄せていただければありがたいです。
夜中遅くまで探し回っているようです。
みなさんの励ましのコメントが
力になると言っていました。
どうぞ引き続きよろしくお願いしますm(__)m
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