難病ギランバレー症候群闘病記

難病　ギランバレー症候群８

Wed, 16 Nov 2016 23:48:00 +0900

私がギランバレーになって、昭和病院で動けず寝ている時に最初は１人部屋次にとなりの４人部屋で少しずつ安定してきたらナースステーションから遠ざかって行きました。

２番目に入った７１と言う部屋には１０月～１１月までいました。その部屋は２番目に重篤な方が入るへやで安定していない人の入る部屋です。したがって亡くなる方や意識のない方が入っていて、私は身体はまったく動きませんがその時はもう意識もはっきりしていて見える範囲でいろんなことを考えていました。

一番意識の中にあったのは「死に方」です。これを間違えると家族に迷惑がかかるな～と考えていました。

不謹慎かも知れませんが、意識のない人や苦しそうにしている人は本当に生きていたいのか？自分ならどう思うのか　　口のきけるお年寄りの方は「早くお迎えに来てくれ」とみなさんつぶやいている状況下の中す～っと考えて考えて結局答えは出ませんでしたが、かみさんには「殺してくれ」と頼んだ事は覚えています。

まったく身体が動かない＝絶望感しかない＝生きる力、生きる精神がなくなる

この頃は１日が非常に長く感じていました

難病　ギランバレー症候群７

Tue, 08 Nov 2016 22:43:34 +0900

私の闘病生活が始まった時、当初の問題は私がどうやってナースコールをし看護師を呼ぶのかでした。

私の四肢はまったく動かず、手指さえも動きません。唯一親指がかすかに動くのかやっとの状況で、その時に私は痰を出す薬を投薬されていて、また喫煙をしていたために余計に痰が出る状況

この痰が厄介で、つまると息が出来ず、非常に苦しいし、とってもらうときも苦しい。人口呼吸器は当初口からのどに差し込んでいましたが、３週間程度立ったときに喉を気管切開し息は喉からしていましたがそれでも涙が出るほど苦しかったです。

したがって１時間に１回程度、痰をとってもらっていましたが、担当の看護師さんだって忙しいので苦しくなったらそのたびに呼ばなくてはいけない。しかしナースコールが出来ないという状況が３ヶ月続きました。

この時、治ったら禁煙しようと感じ、今でも喫煙していません。

難病　ギランバレー症候群６

Sat, 05 Nov 2016 23:18:21 +0900

私が発病した８月２５日から緊急病棟にいた時は、意識がなくたまに起きてもその時間は１時間程度でしょうか

あまりあまり覚えていませんがそんな中でも夢は見るんです。夢なのか？？

目が覚め身体が動かないので天井をいつも見ていました。目で見える範囲は想像の世界で後からわかったのですが個室の前はナースステーションになっていましたが、病室内もよくわからない状態で声だけ聞こえてきます。「○○さ～ん　どうしたの？薬～？」「○○さ～ん　どこいくの　用意できたよ～」など患者さんを呼ぶ看護師さんの声がするので私は２ヶ月間ほど外来の場所に私がずっといると思っていました。

もっと不思議なのは、天井にいろんな人の顔が見えるんです。私の親父も見えましたし、アニメの人たちや芸能人の方々、幽霊、死神などなどいろんなものが見えていました。

後々、何ヶ月も先にわかったのですが

私には「緩和ケアチーム」と言って患者さんの苦痛を和らげてくれるチームがついて毎週月曜日に病室まで

６人～７人来て私のわがままや痛さを取り除こうと努力してくれてました。その中のリーダー的医師にその事を話すと「そうですか見えちゃいましたか～」と意味ありげに話してくれました。

てっきり病院の中にいる幽霊話かなと思ったら　「　せん妄　」と言うらしく別段おかしくない症状らしいです。

私はてっきりお迎えが来たのか　精神障害なのかと思ってしまいました。

注　せん妄（譫妄、せんもう、英:delirium）は、意識混濁や奇妙で脅迫的な思考に加えて幻覚や錯覚が見られる

　　　ような状態。健康な人でも寝ている人を強引に起こすと同じ症状を起こす。ICUやCCUで管理されている患

　　　者によく起こる。大半の患者はせん妄を覚えており、苦痛な経験だったとの調査報告がある。せん妄は意

　　　識障害だから覚えていない、というのは全くの誤解である。

とありました、

この頃は、覚えているのはよく主治医の深尾先生が「治らない病気じゃないし、死ぬ危険はもうないからいっしょにがんばりましょう」と声をかけてくれていました

この頃はまったく信じていませんでしたので、みんな嘘を言ってるんだ、もう死ぬんだと常におもっていました、

難病　ギランバレー症候群５

Mon, 31 Oct 2016 09:29:55 +0900

私の意識がはっきりしたのは緊急病棟から一般病棟の脳神経内科へ移ったしばらくしてからだと思います。それは今いったい何時なのかがわからず、医師から声をかけられた時に解ったのが最初でした。

急性期病院と言う事もあり個室は、重病人が入る１つしかありません。それが72号と言う部屋でした。その部屋に１ヶ月くらいいたでしょうか。それは呼吸器を付けている人の中でも重病人であったことだと思います。

９月の終わりくらいでしょうか。朝だったと思います。先生に「村野さん　これで苦しくない？呼吸できてる？」の声で起きました。主治医とは別に臨床研修医の先生が担当医として付いていてくれ日々呼吸器をいじっていました。それはこの時はわかりませんでしたが、肺にあまり酸素を送るのも良くないという事や日々少しずつ呼吸が戻ってきて自己呼吸の割合を増やして行った為、日々設定を変えていたようです。

かみさんが日記をつけていてくれ去年の１１月１５日に呼吸器が取れたようです。

この話は、後ですると言う事で

先生に声をかけられ「ここはどこ？」状態になっていました。

その時も夢を見ていました。新宿の高層ビルの６０階や７０階もしくはそれ以上の高さのある病院の角部屋に入院している人のお見舞いに行っていました。その方も全身が麻痺していて動かず、その姿を空の上から見ている自分がいて、見ていると声がして起きたという状況でした。

おきた時全身が動かず、「あれ？」「どうなっているの？」と・・・・・

指も動かず、その時に先生にクチパクで（呼吸器が入っているので声が出せません）

状況がわからないので少し待ってと言った覚えがあります。

頭を整理し、救急車を呼んで昭和病院へ行ってと順に思い出していきました。

その時の気持ちは多分本人にならなければわからないかも知れませんが絶望感しかありませんでしたし、俺は死ぬんだと言う気持ちにしかなりませんでした。

病は気から　と言う言葉がありますが、この絶望感を期待感や治るんだという気持ちにならなければ身体は動いてくれません。この気持ちになるまでかなり時間がかかったと思います。

それまでは何を言われても「安心させるために嘘を言っているんだ」とか「もう駄目だな」「早く死なせてくれないかな」とず～と思っていました。

信じなさいと言われても実際にまったく身体が動かない。指先も動かない状況の中で希望を持てと言うのも出来ずにいました。

後になってギランバレー症候群に実際になって回復された方のブログや漫画がありましたのでご紹介のみさせていただきます。

http://raysofhope.jp/　ヒカリサスミチ　私がスマホをいじれるようなったときからほぼ毎日読んでいました

ここにはリハビリの仕方等も載っていますのでかなりためになります

http://www.moae.jp/comic/funbareganbareguillainbarreふんばれギランバレー症候群

難病　ギランバレー症候群４

Sun, 30 Oct 2016 09:22:04 +0900

昭和病院では、最初の２週間は緊急病棟にいたらしいです。

その時の写真がアップした写真です。

私の治療は基本的にはありませんが

１、免疫グロブリン大量静注療法

２、血漿交換療法

を行っていきました。

２の血漿交換療法は１回７万円を３回程度やったと思いますが効果はなかったようです

１の免疫グロブリン大量静注療法は１本５万円の薬を１日１１本を５日間計300万を昭和病院で７回やったそうです。これだけで2100万円かかりましたが、高額医療制度のおかげで実費負担は20万程度でした。

これも最初の４回くらいはまったく効果がなく効果が表れたのは１１月くらいからでしょうか

この頃は、まだ口から人工呼吸器を入れ、鼻から栄養を入れる管

両手には計３本の点滴と首からも点滴か血漿交換療法用の管が出ています。

日付が９月６日となっていますので入院してから１０日がたっています。

その時は、ほとんど眠っていてたようです。

かみさんから後から聞いた話ですが、どうやら薬で眠らされていたようで看護師さんに聞くといやな事を忘れてしまう薬を点滴しているとの事（あぶない薬？）後から病棟が変わった時に事件があってその時からその薬の投与はやめました。

その時は、自分の空想の世界に陥っていました（ラリッていたのかも知れません）

よく見た夢は

○東日本大震災の津波に自分が巻き込まれる夢

○江戸時代に人肉を食われる夢（自分も殺される夢）

○世界が破滅しそうになり（天変地異で）アルプスなどの高い山の上に施設を築きそのこに住んでいる夢

見ていた夢のほとんどが「死」を連想する夢や死から逃れる夢でした。

意識があまりないような状況の中で自分の置かれた状況がわかっていたのでしょうか？

難病　ギランバレー闘病記３

Sat, 29 Oct 2016 14:27:47 +0900

私は、まだ治ってはいません。

手先は痺れ、左足も痺れています。手先も自由には動かず歩行も室内は杖を使いませんが、外出時は杖を使用しています。特に筋肉低下が著しいです。

１０月２５日に身体障害者手帳の申請がおり、上肢３級・下肢２級全体で１級の身体障害者認定を受けています。

それは昨年2015年8月22日に両手の第一関節から先が痺れ、冷たいものを持つと痛いと感じるようになったのが最初でした。ネットで調べると大体が脳梗塞など脳の病気で心配ではありましたが、仕事を休むわけにもいかず23日は、痛さを隠しながら仕事をしていました。

24日朝おきると立ち上がりがあまりうまく出来なく「おかしいな？」と思いながらも自転車で小川駅まで向かいました。しかし自転車を降りた時に左足の膝が折れそうな感じがありうまく歩けません。仕方がないので会社に電話し休む事にしました。かみさんにも連絡し自転車で家に戻る途中に心配したかみさんと合流し家にかえり救急車を呼ぼうか悩んだ末、大きな病院は紹介状がないと行けないのでネットで調べた脳神経外科へ（この時は自分は脳神経内科の病院だと勘違いしていましたが）　

脳神経外科には、自分の車で行き検査を受けましたが脳には異常がないとの診断　医師に「では何の病気ですか？」と聞くと「わからない」との答え　とりあえず抹消神経の薬が出され受け取り帰宅。

調剤薬局に行くまでに、左足はうまく動かずビッコを引きながら歩いていましたが、今思うと車を自分で運転してきているので右足の症状が出ていたら事故を起こすような危ない状態（車の運転が）だったなと感じています。

そのときはこんな病気だとは思っていないし尚且つ一番心配だった脳には異常がないとの事だっだので「今日１日薬を飲んでおけば治るかな～」なんて安易に考えていました。

２５日の朝５時に起きようと身体を起こそうとしたら全然足や身体が動きません。手だけは動きましたが力は入りません。かみさんを起こし救急車を呼ぶ事にし私は寝室から転がりながらリビングへ

救急車が着くと、隊員に手を上げてみてと言われ手を寝ながら上に上げました。そして血圧や病院の手配を

私の希望で昭和病院に聞いてほしいとお願いしました。それは2014年７月２８日に単身赴任していた奈良県で心筋梗塞を起こし、単身赴任が解除されたときに奈良県の西ノ京病院から昭和病院あてに循環器で紹介状を書いていただいていたので昭和病院指定でお願いしました。

昭和病院についてから朝が早かったので緊急では当直の医師達が３名いましたが、その時も「両手を上に上げてみて」と言われましたが手を上げる事が出来ませんでした。いろんな検査をし結果、ギランバレー症候群と言う病名を告げられたそうですが私には記憶がありません。

その日の夜か翌日の朝だったと思います。（かみさんい連絡がいったのは翌日の１３時頃だったといっていました）突然息が出来なくなり、「息が出来ない！」「息が出来ない！」と叫んだと自分では記憶しています。

その時に失禁もし（首吊りをし窒息状態の時、身体じゅうの水分が出ると聞いた事がありますがまさにその時だったんだと思います）結果気を失ってしまいます。

遠くの方で「村野さん！息できてるよ」と口にマスクを付けられ胸を押される感じがしました。ここから２週間～３週間はあまり記憶がありませんが、その時に思ったいたことや見た夢起こった事を次回投稿していきます。

末梢神経がやられまったく動からない状態で一番の安心感を持った事はかみさんがいつも手を持ってさすっていてくれた事です。もし今まさにそんな状態の人がいたら口を利けなくても、目が開いていなくても、聞いているのかな？感じているのかな？と思っていても手を握ってあげてください。手をさすってあげてください。一方的でもかまいません話しかけてあげてください。これ以上安心できる事はありません

難病　ギランバレー症候群２

Fri, 28 Oct 2016 18:39:51 +0900

今日、東京病院を退院しました。まだ治っていませんが

先回記載したとおり、これから昨年８月に起こったギランバレー症候群の闘病生活を順にその当時の気持ちになって投稿しておこうと思います。

したがって画像を挿入したりする事もありその画像は見るに耐えないものかも知れませんが事実として載せて行きます。（私の顔も出ますが）

特に聞きなれない病気で尚且つ、現在この病気になられてネット検索されているご家族のためになればまた、記録に残しておきたいと思いつづっていきます。

それには理由があり

１、発病したときにかみさんが、医師にギランバレー症候群と病名を告げられた時にネット検索した事

２、私自身が手が動くようになってからネット検索しあるホームページに勇気をいただいた事

明日からできる限り頻度良く投稿して行きます。

ちなみにギランバレー症候群は、１０万人に１人～２人の割合で発病し、その中で１０％の方が自己呼吸できなくなり呼吸器を必要となり重病となります。５％の方はお亡くなりになってしまうと言う恐ろしい病気ですが、９０％の人は半年から１年で治ってしまいます。

ちなみに2016年朝ドラ（べっぴんさん）のヒロインである芳根京子さんがこの病気にかかり克服しました。

私は残念ながら重病の１０％に入りましたが、今日までに室内なら杖なしで歩けるまでで回復しています

リハビリの先生から言わせると驚異的な回復らしいです。

難病　ギランバレー症候群１

Mon, 10 Oct 2016 11:00:13 +0900

久しぶりの投稿です。実は、フェイスブックに鞍替えして楽しんでました。

しかし、昨年８月に１０万人に１人の発症といわれる「ギレンバレー症候群」にかかってしまいました。

ギランバレー症候群と言う聞きなれない病気でしょうが、簡単に言うと原因はさまざまできちんとした原因は解明されていません。ネットではこう説明されています。

ギランバレー症候群とは、筋肉を動かすなどの働きを持つ末梢神経が障害を起こすために、急に手足に力が入らなくなったり、手足がしびれたり、まったく動かない状態になる病気です。多くの場合、ギランバレー症候群を発症する1～2週間ほど前に、風邪や下痢といった感染症の症状を起こしていることがあります。

ギランバレー症候群は、脳や脊髄などの中枢神経ではなく、運動や感覚を司る末梢神経が障害される病気です。病気が起こるメカニズムは完全に解明されていませんが、自分の末梢神経をリンパ球や抗体が、自分自身の細胞と、外部から侵入したウイルスなどを間違って攻撃してしまう「自己免疫」による病気だと考えられています。

ギランバレー症候群は発症していから2～4週くらいに一番症状が重い状態となり、その後は徐々に改善がみられるそうです。症状の程度は個人差があって、手足に力が入らないという軽度のものから、全身の筋肉が動かず寝たきりになったり、呼吸さえもできなくなるという重度のものまであります。

ギランバレー症候群は、その症状によって重症度のグレードがあり、診断や治療の指標になります。

《ギランバレー症候群の重症度》
グレード0　：　正常
グレード1　：　軽微な神経症候を認める
グレード2　：　歩行器、またはそれに相当する支持なしで5mの歩行が可能
グレード3　：　歩行器、または支持があれば5mの歩行が可能
グレード4　：　ベッド上あるいは車いす限定（支持があっても5mの歩行が不可能）
グレード5　：　補助換気を要する（呼吸器をつける）
グレード6　：　死亡

私の場合は、グレード５でかなり重症な方です。

最初、緊急指定されている昭和病院に救急車で運ばれ半年入院しましたがまったく身体が動かず、その後東京病院へ転院し杖での歩行まで回復しています。しかし１年を過ぎようとしていますが、まだ病院に入院している状態で、やっと自宅への外泊が認められる程度まで回復してきました。

今後、直るかぢおうかわかりませんが、この経験をのこして置こうとブログに順次アップして行きます

奈良のラーメンネタ

Fri, 11 Jul 2014 19:22:35 +0900

家の前にあるラーメン屋　ＫＯＵ漢字は、難しい！変換しても出ない！

しばらく更新していない！

Mon, 07 Jul 2014 22:17:11 +0900

かなり前から、更新していない！実は、Facebookとツイッターにはまってしまった(^o^)Facebookは、実名で登録　　今3週間目460名と友達　見るのも大変！ツイッターは、3000名　見ることが出来ない！進化のスピードにやっとこさついてる！！

難病 ギランバレー症候群闘病記

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