なんでこんな事になるのか。

1か月ぶりの更新です。

 

実は前回投稿してから、

いろいろありました。

 

実は、ダーリンが2年半ぶりくらいに

4月に8日間ほど入院し、

いったん退院して、仕事もしていましたが、

 

おとといの夜中に軽い呼吸困難になり、

大学病院へ担ぎ込んで、再入院となりました。

 

診断は…

 

”慢性ＧＶＨＤ肺の閉塞性細気管支炎”

 

骨髄移植患者の晩期に出現する

難治進行性の合併症で、

予後不良だそうです…

 

とくに、ミニ移植で同種末梢血管細胞移植をした患者に

好発する合併症で、

 

私たちがミニ移植を受けた時には

まだミニ移植の同種末梢血管細胞移植自体が

はじまって5年程度の移植術なので、

今後どのような副作用があるかはワカラナイ、

と宣言はされていましたが、

 

移植後7年もたって、

この宣告はあまりにも酷です。

 

完治の唯一の方法は”肺移植”のみ。

 

今後は、現在の肺の状態を

出来るだけ長く保つために

在宅酸素療法をしながら、経過支援の治療になるとの事でした。

 

酸素ボンベ引きづりながらでも

通常生活ができるなら、

仕事にも戻っていいとの話ではありましたが…

 

その後、色々な文献を読みましたが、

いわゆるドナーさんの骨髄から

直接骨髄を頂いたものよりも

 

グランで骨髄を増殖させて、

それを末梢血管から採取した骨髄の方が

成熟しているので、

 

慢性ＧＶＨＤの発生率が格段に高くなっているのだとか。

 

聞いてないよ！っていまさら言っても、

仕方ない話なのですが、

 

神さまはいつまで私たちに試練を与え続けるのかな。

なんで今ごろこんな事になるのかな…（泣）

 

 

 

 

まきっちゃん････頑張ってるダーリンやまきっちゃんのこと思うと心が痛みます
どうかどうかよいほうに向かいますように
神さまお願い･･････････お願いします（祈）

[ガンさん]

１ヶ月ぶりのブログ辛い更新となってしまいましたね。
読んでいるこちらまで辛くなってきてしまいます。
旦那さんと２人３脚で頑張って来たのにこれでは辛すぎます。

私も神様にお祈りしたいと思います。

ダーリン、まきちさん、がんばです！
応援してます！そして、私にも祈らせて〜