オンナ数十年、色々あるわいっ！

なんでこんな事になるのか。

1か月ぶりの更新です。

 

実は前回投稿してから、

いろいろありました。

 

実は、ダーリンが2年半ぶりくらいに

4月に8日間ほど入院し、

いったん退院して、仕事もしていましたが、

 

おとといの夜中に軽い呼吸困難になり、

大学病院へ担ぎ込んで、再入院となりました。

 

診断は…

 

”慢性ＧＶＨＤ肺の閉塞性細気管支炎”

 

骨髄移植患者の晩期に出現する

難治進行性の合併症で、

予後不良だそうです…

 

とくに、ミニ移植で同種末梢血管細胞移植をした患者に

好発する合併症で、

 

私たちがミニ移植を受けた時には

まだミニ移植の同種末梢血管細胞移植自体が

はじまって5年程度の移植術なので、

今後どのような副作用があるかはワカラナイ、

と宣言はされていましたが、

 

移植後7年もたって、

この宣告はあまりにも酷です。

 

完治の唯一の方法は”肺移植”のみ。

 

今後は、現在の肺の状態を

出来るだけ長く保つために

在宅酸素療法をしながら、経過支援の治療になるとの事でした。

 

酸素ボンベ引きづりながらでも

通常生活ができるなら、

仕事にも戻っていいとの話ではありましたが…

 

その後、色々な文献を読みましたが、

いわゆるドナーさんの骨髄から

直接骨髄を頂いたものよりも

 

グランで骨髄を増殖させて、

それを末梢血管から採取した骨髄の方が

成熟しているので、

 

慢性ＧＶＨＤの発生率が格段に高くなっているのだとか。

 

聞いてないよ！っていまさら言っても、

仕方ない話なのですが、

 

神さまはいつまで私たちに試練を与え続けるのかな。

なんで今ごろこんな事になるのかな…（泣）

 

 

 

 

ダーリンと話し合いをしました。

６月１１日のブログで

ダーリンについての弱音を吐きまくったあたしに

がんばれコメを書いて下さったみなさん、

 

ほんまにありがとう

 

先週、ダーリンと

ちゃんと話し合いをしました。

 

その前々日に朝っぱらから

そのことで大ゲンカしたので、

 

こりゃあ、ちゃんといっぺん

向き合って話し合いせなアカンわ！と思い。

 

あたしの言いたいことはただひとつ。

 

ダーリンの身体のことは

側面的にはいくらでも助けてあげれても、

 

最後は自分自身がちゃんと管理して

気をつけて行かないと

あたしじゃどないしようもないねんで。

 

だから、とにかくまず一番に

自分の健康にもっと積極的になってくれ！

 

それ以外のことは出来る限り

あたしがフォローするって言ってるやん！！とね。

 

ダーリンは…

 

目の医者を見つけてもらったりしたことは

とても感謝してる。

 

自分の性格的にめんどくさがって

医者にいかなかったのは反省している。

 

でも、自分もＧＶＨＤの医者を探そうと

ネット見たりしてるねんで。

 

と、ここで…

 

あたしが見るだけでなく、すぐに行動してくれ！

あたしはすぐに行動するやん、と突っ込む。

 

すると、ダーリンは

今度からはすぐに行動するね、ごめん(｡-人-｡) と言う。

 

で、ここであたしがもうひとつ…

ある内科に明日一緒に行こう、と提案。

 

実は、麻理さんの保育園へ

行く途中の内科の看板に…

 

ちっちゃく内科・血液内科と書いてあるのが、

前々から気になっていたので、

ケンカしたその日に一度電話してみたのだ。

 

（ケンカしたその日に電話してあげるなんて

ああ、あたしってなんてやさしいの〜っと自画自賛しておく）

 

すると、そこの開業医は

やはり、元血液内科医だったンすよ！

 

自宅からクルマでほんの10分！！

 

今まで、風邪とか体調崩した時は

友人の内科から近所の内科まで

色々行っていたけど、

 

みんな専門外（消化器とか、循環器系なので）なので、

なんとなく、治療がドンピシャにならないと言うか、

なんか微妙に分かってもらえきれてない感があって、

モヤモヤしてたンすよ。

 

せやけど、

風邪くらいで予約なしに主治医がいる

大学病院なんか行くと確実に1日仕事になるし、

しゃーないから我慢してたンす。

 

血液疾患にくわしい開業医なんて稀有な人、

なかなかおれへんし。

 

せやけど、灯台もと暗し！！！

近所にあったがな！

 

その話をダーリンにし、

土曜日にその内科の診察を受けることを

すんなり承諾させました。

 

で、土曜にそこへ連れていくと…

古い医院ながら、大先生と息子先生がいて

息子先生がぬわんと！元移植医！！

 

もう、ｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━ ━ !!!!!

って感じ。

 

 あまり歳いった人やと

最新医療情報を知らへんのちゃうか？と

思っていたけど、

 

まだ40代後半くらいの人やし、

なんせ元移植医。

 

ＧＶＨＤのことでも、症状のことでも、

とにかく、話がすぐに理解してもらえる。

 

慢性ＧＶＨＤなんて整形外科医の友達は

知らなくてネットで調べてまひた（笑）

 

結論として、

 

今、出ている慢性ＧＶＨDの日常的なケアは

そこの医院が大学病院と連携して

見てくれることになり、

 

通常の外来やなんか大変なことがあったときだけ、

大学病院に駆け込む、と言うシステムが

うまく出来上がることになりました。

 

ほんでもって、

ずっと調子の悪かったダーリンですが、

そこで処方してもらった強力な抗生剤を飲んだら、

２日ほどで元気になり、

 

あれほど咳きこんでた症状が

まったく出なくなりました!!(ﾟﾛﾟ屮)屮ｳﾜｵ

 

いやぁ、やっぱ専門医はエエわ。

そして、最後の最後でやっぱツイてました。

 

慢性ＧＶＨＤの症状改善を

ほんまに誰に相談したらエエのか、と

ラビリンスになっていたトコに、

この先生との出会い。

 

で、あたしに言われるがままに

その内科へ連れて行かれたダーリン。

 

（ダーリンも毎朝麻理さんを

保育園にクルマで送っているけれど、

とーぜん、その内科の看板なんかに

気が付きもしてまへんでした〜ｗ）

 

医院に行ったお陰で体調も復活して、

すっかり気分も良くなったので、

 

観念して、

これからはちゃんとあたしの言うことを聞きます、と

宣言しましたヾ( ￣▽)ゞｵﾎﾎﾎﾎﾎ

 

今回のところは、とりあえず…

これで一件落着となりました。

 

ご心配をして下さったみなさん、

ほんまにほんまにありがとう！！

 

この先生と出会ったからと言って、

すぐに症状が改善するワケでは

あらへんけど、

 

とりあえず、相談できるところができた、

と言うだけでも大進歩です。

 

これでまた、サボリぐせが出て、

医院にも行かず、家でしんどいしんどい、と

寝てるばかりやったら…

 

今度はカミナリが落ちる、ぐらいでは、

すみませぬ！o(ﾒ｀□´)○

もう、どないしたらエエんやろう…（弱音）

最近すっかり八方塞がりなのが、

ダーリンとダーリンの慢性ＧＶＨDだ…

 

再来週にはもう移植丸６年にも

なると言うのに、

 

慢性ＧＶＨＤの症状は年々悪化するばかり。

 

握力どころか今はもうボタンが止められない。

自販機のボタンが押せない、

お釣りが取れない。

 

指がうまく曲がらないし、

つまむことが出来ないのだ。

 

とーぜん、重いものも持てない。

 

腕は肩から上に上がらなくなり、

バンザイもできない。

 

階段を登れば、

息が上がって動けなくなってしまうし、

 

ドライアイはますますひどくなる一方。

 

が、これはなんとかドライアイの名医を探し出し、

ようやく片目の処置が始まった。

 

最近は倦怠感がひどいうえに、

胃の調子も悪いらしく、

食事をあまり取らない・取れない。

 

アタマの白斑はますます広がるし、

皮膚の硬化も悪化する一方。

 

にも関わらず、

ダーリンはあまり治療に積極的でなく、

 

「どーせ医者に行っても時間食うばかりで

良くならないから」

と言ってなかなか病院に行かない。

 

ドライアイの名医も

やっとのことであたしが探し出し、

紹介状まで書いてもらったのに、

 

それから３か月経って

やっと重い腰をあげる始末。

 

結果、名医に処置をしてもらった片目は

完全とはいかずとも、

今のところ、以前よりはかなり良くなった。

 

今月末にはもう片目の処置が待っている。

 

筋肉の硬化もこれ以上悪化しないように、

友達の整形外科医の病院にある

リハビリプログラムを受けれるように

お願いしたのも、あたし。

 

悪化させないためには良かったのだけれど、

保険がきかず、１回２千円ほどかかるので、

３か月ほどで辞めてしまった…

 

そして、昨日もダーリンは

仕事から帰ってきてしんどいから…

と言って食事も取らず寝てしまい、

朝も食べずじまい。

 

なんで、病院にいかへんの？と言えば、

ケンカになるし、

上に書いたことを繰り返すばかり。

 

もともとの性格もあるとは言え、

なんでもっと自分の病気に積極的になれないンやろう。

 

大学病院が血液しか見てないなら、

慢性ＧＶＨＤの個々の症状が

緩和するような治療をしてくれそうな

病院や医師をなんで探そうとしないンやろう。

 

しんどい、しんどいと寝込むばかりでは

何も解決しないし、悪化の一途をたどるばかりやのに。

 

確かに、大学病院では散々検査させられたけど、

結局、何一つ良くならなかったのも事実。

 

でも、世の中には

慢性ＧＶＨDの専門医なんておれへんのやし、

個々の症状の名医か専門医を

探しまくるしかないやんか。

 

挙句の果てに、

「こんな状態じゃ、おれは長く生きられないから」

とまで言い出す始末。

 

最近、慢性ＧＶＨＤとダーリンには、

ほんまにすっかり八方塞がりやねん。

 

麻理さん、生まれて

もっとこうなんて言うか、

ばぁ〜っと前向きになるかと思ったンやけどなぁ。

 

逆に後ろ向きになったかも。

 

ほんまに、もうどないしたらエエんやろうか（ため息）

ダーリンのこと、麻理さんのこと。

なんだか、あっちゅー間に１週間が過ぎる
育児最前線真っ只中のあたし。

すんまそん。

新生児黄疸で入院が長引いていた
麻理さんの退院報告さえ、まだどしたm(__)m

新生児黄疸で入院が長引き、
精密な血液検査に出しますと小児科医に言われ、
肝臓疾患でもあったンやろうか、と
不安にもなりましたが、

翌日、あっさりサックリ問題なし、
の合格印をもらって、慌ただしく
１０日（木）に突然退院してきはりました〜〜

もう〜〜

世の中に出てくるのも突然やし、
退院も突然な麻理さん。

ベビーベッドのレンタル配送も
２週間後なんで（笑）、
とりあえず、ソファにふとんしいて
寝てもらってますねんけど、
結果、これで良かったンかも？？

ま、レンタルやし、
最終、引き取ってもらえるから
エエねんけどね。

で、退院してきはってから、
イキナリ始まった３時間ごとの授乳ちゃん。

でーもー、もともと
夜中に起きるのは別に苦じゃないし、

比較的睡眠時間が少なくても、
甲子園で暴れられる体力ぐらいは
まだあるハズなんで、

周りが言うほど、
３時間ごとの授乳はじぇんじぇん
大変では、ありまへ〜〜ん。

つーか、楽勝！楽勝！（￣+ー￣)Ｖ

腹の中にポニョがいる頃の方が
めっちゃしんどかったワ！！

たま〜〜に、ギャン泣きもしはるけど、
年の功か？（←ほっとけっ！！）
赤子は泣くのが仕事〜みたいな気分になってるんで、
特に苦にもならず。

ま、基本的には、あまりグズらず、
ぐっすり寝てくれはる人なんで、
その間に用事やら、仕事やらも出来るし、

今ンとこ、楽勝っすわ♪

これが、もうちょっと経って
赤ちゃん夜泣きで困ったな♪に
なってきたら、

いよいよ、ひやきおうがんを盛りますワ（笑）

で、その麻理さん。

本日２週間検診でして
無事２７００ｇ強まで増えてました

ここ３日ほど、
なんかのスイッチ入ったかなっ？！
つーくらい、ミルクをガブ飲みするンで、

顔も２重あごになってきたし、
肥満ちゃんのレッテル貼られたら
どないしよ〜と思ってたンすが、

小さめちゃんに生まれたンで、
今んとこ、標準的な増え方やとか。

ヤレヤレ、とりあえず
すくすくがぶがぶ育ってはりマス。

で、もう１つの案件、ダーリン。

昨日、今年最後の外来でしてん。

そう、あれっす、あれ。
間質性肺炎騒動。

年末とあってか、
予約時間から３時間近く遅れて
ようやく名前を呼ばれ、

いつになったら結果を告げられるのか…と
待ってたダーリン。
んが、主治医はいつまで経っても言ってくれない…

しびれを切らしたダーリンが、
「先生、間質性肺炎の数値の方は？」と尋ねると、

主治医、実は間質性肺炎のことを、
きれいサッパリ忘れてたらしい。
どないやねん！！

で、結論。

シロでした〜

あー、良かった。
これ以上、慢性ＧＶＨＤのデパートには
なりとーないもん。
まったく人騒がせな！！

麻理さんが奇跡的に生まれたことやし、
とにかく、お嫁に出すまでは、
ダーリンにもがんばって生き抜いてもらわな！！

ちゅーことで、
こっちもヤレヤレ、どした。

これで、ようやくあたしも、
新年を迎える準備が心おきなくできますわ！

今までのレスコメ、後でしまーす。
遅くなってすみませんでしたm(__)m

続・ダーリンの間質性肺炎騒動

リコメが遅れております、スンマソン…

実は、ちょいと風邪をひいてしまい、
熱は出ないンすけど、
のどと鼻がひどくて息苦しい日々どす。

新型インフルエンザは
とりあえずワクチン接種できたので、
それではなさそうですが。

ところで、以前お話した、
ダーリンの間質性肺炎騒動っすが。

実際のところ…
血液検査はしたンすけど…

検査結果がまだ出てまへんねん！！ゞ(￣∇￣;

主治医いわく、
「次回の外来時には出てると思うし」だそうで。

そんなノンキな話でエエんかいっ！！ヾ(￣皿￣ﾒ)
ってカンジなんすけど、

血液疾患以外興味なさげな主治医に
急いてみてもせんない話で…

ってか、間質性肺炎やったら
レントゲン撮ったら、
すぐ分かるっちゅ〜ねん。

なんで、レントゲンせーへんのやろ？？

とにもかくにも、
慢性ＧＶＨＤにはあんまり興味ない主治医なんで、
（死にかけてたのに、生きてるねんから、
ま、いろいろあってもしゃーないやん？ってなカンジ？）

かなりのんびりした話どす。

次回の外来って、
超ウルトラ年末なんすけど…

ってか、あたしがウンウン唸って
腹の中のポニョ、ひねり出してる頃やん。

そんなトコまで
ほっといて大丈夫なんかいな？！
先生サマよ〜〜〜(T▽T）

と言うことで、
相変わらず、気が気でない日々が続いてはおります。

昨日もちょっと肺の状態が良くなくて
全然歩けなかったし…

体調の良し悪しが日によるンすよね。

とにもかくにも、
間質性肺炎騒動については、
また、年末に顛末を。