私的日記

スティル通信〜vol,11

どーも、お久しぶりです。
本日無事に退院しました!!

おかげさまで経過は良好で、
こわばりや関節の痛みも大分楽になりました。

一週間ぶりの我が家(＞＜)
今日はゆっくりお風呂に入るぞ〜w

入院中も、ご訪問&コメントをいただきありがとうございました。
一週間ほどお休みをいただきましたが、今日から再開させていただきます。
今後ともよろしくお願いいたしま〜す♪♪♪

スティル通信〜vol．10

先生　　「次の外来までにできればステロイドを半錠減らして欲しい」

私　　　「ははぁー」

先生　　「勿論体調と相談という形だが…」

私　　　「ははぁ〜」

お間抜けな返事を返しましたが、
今日から主治医の言うとおりステロイドを半錠（2.5mg）減らしてみようと思います。

正直とても不安です。。。

ステロイドは私にとって『絶対』であって、
ちょっとでも飲む時間を変えたり、量を減らすことで非常〜に体にこたえます。
前回もステロイドを減らしていく過程で再燃してしまったので、
今回の減量はかなり慎重に行わなければなりません。

そんな訳で、主治医が再燃防止対策（!?）を私に講じてくれました。
それは、半錠減らしてみて翌日調子が悪くなれば、
また半錠戻してみるというウルトラシンプルな方法!!!
しかし、外来ではよく行っている方法なんだとか。

現在プレドニンを22.5mg／dayを服用しているのですが、
例えば…↓

月　　　火　　　水　　　木　　　金　　　土　　　日
22.5　　20　　　22.5　　20　　　22.5　　20　　　22.5

または…↓

月　　　火　　　水　　　木　　　金　　　土　　　日
22.5　　22.5　　20　　　22.5　　22.5　・・・

こんな感じで自由気ままに自己調整していく形になりますw。
（あっ!!!勿論体と相談しながらですが汗）

この服用方法は、入院中も試したことがないので効果の程はわかりませんが、
とりあえず半錠減らしてみて駄目だったらTRYしてみようと思います。

というか、その前に減量がうまくできればいいことなんですが…。

私の薬袋には↓

（思いっきり自己調整可と書いてあります笑）

金曜日に外来の予約が入っているのですが、
血液検査の結果ばかりが気になって仕方ないっす…。　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ヒヤヒヤ〜汗

スティル通信〜vol.９

皆さまにご迷惑とご心配をおかけしましたが本日無事退院しました！

おかげさまでアレルギー反応を起こすことなく、レミケード2度目の投与ができました。

血液検査の数値も下がり、リウマチの症状もけっこう緩和されているのですが、
しかし無理をすればまたすぐ再燃しちゃうんだろうなぁ〜…って感じです汗

ちょっと動けるからといって、ここでまた無理をしても同じ事の繰り返しになるので、
「無理は禁物」「絶対安静!!」と自分に言い聞かせ、しばらく休養に専念したいと思います。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（感染症も怖いしね…爆）


　　　
　　　　　　　　☆★☆今回も皆さまのお言葉に沢山勇気付けられました☆★☆　
　　　　　　　　　　　　　　　　　本当にありがとうございました!!!

スティル通信〜 vol,8

ご無沙汰しております

毎日暑い日が続いていますが、皆さま夏バテなどしていませんか??


ご報告が遅れましたが、私は持病のスティル病が悪化しましてまたまた入院してまちた…(^_^;)。

今回も突然の入院だったため、皆さまにご心配をお掛けすることとなり心よりお詫び申し上げます。

そして温かい激励メールをいただいたことを大変感謝しています。

普段はノー天気な私ですが、突然こんなことになってしまい心身ともにズタボロだったのでw、

皆さまのメッセージには頑張ろうととても励まされました!!!　どうもありがとうございます♪




今回の入院でエンブレルからレミケードに治療を移行することになりました。

先週一回目のレミケードを投与したのですが、

正直、期待していたほどの効果はありませんでした…。（撃沈）

といっても、入院前と比べれば痛みや腫れは和らいではいるので、

効いてるっちゃ〜効いてるのかな???


とりあえず2回目以降のレミで、今後どのように変わっていくのかわかりませんが、

あんまり期待せずに気長に・気長にやっていこうと思いますw!!

　　
　　*:..｡o○☆ *:..｡o○☆ *:..｡o○☆ *:..｡o○☆ *:..｡o○☆ *:..｡o○☆


退院しましたらまた皆さまのところにお邪魔させていただきますので、

そのときはよろしくお願いいたしま〜す。

皆さまも水分補給と栄養をしっかりとって、バテないよう暑い夏を乗り切ってくださいネ!!
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　それでは、また☆

スティル通信 vol,7

昨日は退院後初の外来診察でした。

まずはお決まりの血液と尿検査を行い、待つ事1時間…。

結果は驚く事に、CRPが0.03になっていました!!

これには主治医からも素晴らしい数値だと太鼓判を押され、

私ってば、嬉しさのあまり思わずその場で小躍りするところでしたw



幸い体の調子も良いし、検査結果も異常なしということで、

いよいよ来週からプレドニンを15mgに減らせそうです♪

はぁ〜。　本当にここまで来るのに長かったなぁ。（グスン涙）

やっと、やっとです！！　よくぞここまで頑張ったぞ自分w


この調子でいけば寛解も夢ではないかも…。