 「頑張ってぃても結局変わらなんだな・・・」 って 挫折しそうになった この記事を 覚えていますか？ たくさんの方が 考えてくださった 大切なこと 大事な想い http://halzion.fem.jp/fuwa2li/shimizumari/graphics/miniillust/img/animal/sironeko08.gif
この記事の１部をコピーしたものが下にある文章です 去年もお願いしたんです （去年の記事） その場限りの適当な言葉だったんだと・・痛感 今年も電話して説明しましたが 去年と同じことを言ってました どんなに訴えても変わらない 今回は流石に挫折しました・・・ どんなに訴えても変わらない 障害者が 安全に出かけることができる世の中を 障害者が 後ろ指さされることがない世の中を ひとりひとりの気持ち次第で変われると思うのに なんてあたしは無力なんだろう http://halzion.fem.jp/fuwa2li/shimizumari/graphics/miniillust/img/animal/sironeko02.gif この記事にたくさんの方から コメントでの励ましやアドバイスをいただき また ご自分のブログなどで この問題を取り上げてくださいました 背中を押され 八王子市長宛てにメールを書きました 同じようにメールをだしてくれた みなさまありがとうございます
黒須様 こんにちは お久しぶりです 市長になられていたのですね おめでとうございます 今回 お願いにあがったのは 八王子祭り実行委員会の件 再三 点字ブロックの上にテントを張らないように２年前からお願いしておりますが 一向に変わらず とても毎年全盲の息子や友達が祭りに行くことが不安です 実行委員会にお願いしても変わらないので こうして市長宛てにメールしております Ｈ盲学校の生徒は 祭りを楽しみにしています この件は ネットでも問題にあがっており 市長からの回答を多くの方が待っております よろしくお願いします
このたびは「市長へのＥメール」へ貴重なご意見をいただき、 ありがとうございました。 私は八王子市役所市民活動推進部協働推進課 稲○ と申します。 記入していただいた電話番号に何度かお電話を差し上げたのですが、 連絡が取れないため、メールをさせていただきます。 具体的に詳しいお話を聞かせていただきたいため、できましたら 直接お電話で事情を聞かせていただければ幸いです。 お電話を差し上げる時間等よろしければお教えいただきたいと思います。 また、こちらにお電話いただけるようでしたら、以下の連絡先にお願いします。 お話は課長の 松○○ という者が承ります。 ご面倒とは思いますが、よろしくお願いします。 ************************************************************* 八王子市市民活動推進部協働推進課 担当 松○○・稲○ 〒192-8501 東京都八王子市元本郷町３−２４−１ tel:042-620-7401 fax:042-626-0253 E-mail：b050700@city.hachioji.tokyo.jp http://www.city.hachioji.tokyo.jp/ http://halzion.fem.jp/fuwa2li/shimizumari/graphics/miniillust/img/animal/sironeko01.gif このような返信が来ました 電話をしてお話ししたらいいのか(電話だと話の展開が早く不安です) メールでこのブログをお知らせして 見ていただきながらのほうがいいのか？ 同じく 変わらない現状 ２００６年と２００７年「八王子祭り」での記事です 市長のこの悲惨な状態を知っていただけた
また 近状をご報告しつつ こうして たくさんの方に見守られ 一緒に進んでいくことが 解決への道だと思いますので どうぞ 一緒にお願いします!!! ★ この記事を一緒に考えてくださった方を 「八王子祭り」で検索して トラックバックさせていただこうと思います☆ またトラバ大歓迎ですヾ( , , *ヾ)ﾖﾛｼｸｵ願ｲｼﾏｽ... 少しでも多くの想いが 八王子祭り実行委員会八王子市長 市役所の方に 届きますように 理解して改善してもらえますように 来年の夏のお祭り風景が だれにとっても楽しめますように★
|
やさしい手
[ リスト | 詳細 ]
| 考えさせられること | |
| ぜひ読んでもらいたいこと | |
| 転載してきた記事など・・・ | なにかが変わるはず・・・ | 
|
転載元: 
コメント（10）
 |
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
きのう 見つけた 転載の記事（削除しちゃったけど）その記事に誤りがあると私は指摘をされて その事で家事の合間にきちんと調べてみたら過剰にかかれていたり言葉が足りなかったりと 協会の人が広がる前に訂正を・・・と指摘をしているブログを見つけました。（他ブログでしたが） 善意でバトンをまわし一人でも多くの人に理解を求めるのはもちろん悪い事ではないです。 ただうちのまなさんのPWSの事に置き換えて言わせてもらえば こうして記事をブログにのせてもらえるのはとってもうれしく思うけれど 間違った理解をされては困ると言うのは正直思います。そしてその間違った理解がとても怖いです。 同じ症候群を持つ人がたとえ まなさんに現れる症状ではなくても医学上症例としてあげなければ ならないと担当医から聞いた事があります。でもまなさんのPWSの話をすれば調べたりして こうなんでしょ？こんな症状がでるんでしょ？と書かれている症例全てを当てはめられ 悲しい気持ちになるのはわたしだけでしょうか？もちろん理解してくれようとしている事はうれしいです。 でもそれが間違った理解で書かれたり言われたら・・・・ お友達ならきちんと説明できますがこういう場で不特定多数に一人一人説明できるわけないです。 でも少なからず誤解は覚悟できてます。これからもっとそういう思いはすると思ってます。 たぶん私だけでなくハンデをもったお子さんがいるご家族や関わってる方達も。 間違った記事を載せてしまった場合は訂正文を載せる。 できればきちんと調べてから転載記事にする。 転載して それっぱなしにしない。 と これがマナーなのでは？と思いました。 誤解がないようにもう一度言いますがバトンや転載記事でこういう病気の事など知ってもらう事 悪い事ではないと思ってます。 最後まで読んでいただきありがとうございました ミ★(*^-゜)v Thanks!!★彡 |
|
最近この『ムコ多糖症』の記事を載せている方を多く見かけます。 私も昨日このバトンをもらい転載させていただきましたがこの記事を見た方から連絡がありました。 ムコ多糖症に関わってる方から誤りがあると指摘を受けた方が（他ブログ）訂正文を載せていたとの事。  (1) 厚生労働省の承認が遅いのは事実ですが、 それは薬事行政のシステムの問題です。 社会的認知度の低さが原因ではありません。 当会が2004年11月、2003年から欧米で承認され販売が開始されている ムコ多糖症I型の酵素製剤の国内展開を早期に求める要望書を 厚生労働省に提出しましたが、これを受けて、 翌年の未承認薬使用問題検討会議にてとりあげていただき、 製薬会社は2005年8月に新薬承認申請を実行することにこぎつけました。 実際のところ、既成の薬事行政のシステムでは 成り立たないはずのところを、緊急性の高い難病疾患として理解され、 担当者の英断により山が動きました。 いずれの酵素製剤も米国で開発されたものですので、 国内展開にはタイムラグはあります。 厚生労働省も製薬会社もそれぞれに多大な尽力をして下さっているものと 当会は受け止めております。 やる気がないように思われる文章は不適切と思います。 何度か当会も厚生労働省や製薬会社を訪ね、 ムコ多糖症の患者たちの現状を訴え、理解して頂いております。 (2) 「発症するとほとんどの人が10-15歳で亡くなる」というのは誇大表現です。 実際には重症なタイプでは10歳に満たないケースもあり、 20歳前のケースはほとんどです。 しかし、軽症の場合には20歳を超え、30歳、40歳の方もおります。 「ほとんど」というのは表現に行き過ぎがあるでしょう。 (3) いま最も期待され安全といわれている治療法は酵素補充療法というものです。 一定の効果を認めていますが、根治療法ではありません。 これまでは骨髄移植以外はなかったので朗報なのです。 ムコ多糖症への遺伝子治療は研究中のレベルです。 とりあえずバトンの内容についてコメントさせていただきました。 これが出回っているとなると、 誤った認識が広まる危険性があるように思い危惧します。 みなさんのやさしさから多くの人がこの病気を知る。バトンはけして悪い事ではないですが せっかくのみなさんの暖かい気持ちが無駄にならないように気をつけたいですね。 この病気についてムコネット なお９月２日、舛添厚生労働大臣は、ムコ多糖症II型の酵素製剤について、「10月初めには承認する」との見通しを示したそうです。 あとバトンの中の文の
『5〜6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。』 とありますが間違いだそうです。 |
   点字ブロックを知っていますか？ 駅のホームや 交差点でよく見かける 黄色い凹凸のある道です 視力はまったくありません 真っ暗の中を歩いていきます 白杖を使って 確認しながら進んでいきます 点字ブロックがあるところだけでも 少しでも安心して道として歩かせてあげたい [[attached(1,center)]]
点字ブロックの上に 自転車・自動車・物を置かないで欲しい 少しだけ 目を閉じて 暗闇の怖さを体験して欲しい もし ちょっとでも 気持ちがわかってもらえたら 点字ブロックの上に物が乗っていたら 退かす勇気をもって欲しい [[attached(2,center)]] [[attached(3,center)]] お願いばかりですみません 助けてくださぃ 心から よろしくお願いします http://halzion.fem.jp/fuwa2li/shimizumari/graphics/miniillust/img/animal/icon12.gif
知っていただきたい記事です・・
「点字ブロックって何？」 |
