mana'olana

ゆっくり更新中です。

やさしさに包まれたなら

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http://img.blogs.yahoo.co.jp/ybi/1/23/eb/manayuma0131/folder/271233/img_271233_1442445_8?1188194820
まなさんはPWS(プラダーウィリー症候群)と言う15番目の染色体に異常がある子供です
生後6ヶ月で診断されました。まなさんただ今3歳。様々な思いと葛藤する中で
少しでもこの病気をみなさんに理解していただきたいと言う願いもこめて
この書庫を作りました。正直戸惑いもあり素直に書いていいものか・・という気持ちもあります。
でも前向きに頑張っていこうという中のその気持ちのひとつとしてまなさんの成長記録と共に
PWSの事残していけたらと思ってます。

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まなさん3歳なりたてほやほや|*・ω・)ノ


PWSの影響からなのか


よだれが極端に少なくて


虫歯だらけ〜((Φ◇Φ)‡~~~~


笑うととっても可愛いんだけど


前歯はかなり重症で歯抜けくんになってます;;


もっともっと気をつけてあげればよかったと


笑顔みるたび思う(*´;ェ;`*) うぅ・・


そんなまなさん。不思議人 ( *´艸`)


色んな人とすぐに仲良しになっちゃう(o(^-^)(^o^)o)


こわ〜い顔の知らないオニイサン(▼▼メ)


気難しい感じの知らないおじさん(-"-) などなど・・・・


まなさんってば見境なしに愛嬌ふりまくもんだから


一緒にいるワタシはドキドキ><


そして人間だけでなく動物さんたちとも


すぐに仲良し^^


しかもよ〜く見てると


会話をしてる^^;


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このあひるちゃん。パパ実家にいるんだけど


このあひるちゃんとも購入前に


ショップで会話してたのだ。


しかも何でかこのあひるちゃんに


まなさんしきりに謝ってた (_ _(--;(_ _(--; ペコペコ


何を謝ってたのか・・・今でも謎・・・・・







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11月1日。まなさん3歳になりました( *´艸`)

パパのお休み都合つかなくて夜パパ実家でちょっとお祝い^^

じぃじ&ばぁば。ひぃおじいちゃんにいとこ。パパ兄ちゃま夫妻にお祝いしてもらいました(≧∀≦*)


まなさん3歳。体重:8.2キロ  身長:84センチ

相変わらずちっちゃいですが

上の子ゆうさんに負けずかなりのやんちゃくん(悪んちょくん)に成長中。

PWS(プラダーウィリー症候群)だってこと忘れちゃうぐらい

元気いっぱい笑顔の可愛いコになりました( *´艸`)


近い将来本当に食べることに貪欲になるのかな???

と信じられない感じ。

お肉はキライでどちらかと言うと切り干し大根とかひじきの五目煮とか

野菜メインの和食好き。麺類も大好きだけどねっ^^

満足すると自ら『ごちそうさま』と そそくさ椅子から降りて

お菓子なんかも時間外だと『今は食べる時間じゃぁないから我慢しよ?』って言えば

泣くときもあるけど大体ちゃぁんと我慢するのだ。


いつか食べるスイッチが入るのかもしれないけどまだその兆候はないデス。

性格もどちらかと言えば穏やか。

PWSの症例をついつい気にしちゃって確認するけど

このまま大きくなってくれることを願うばかり。


来年からまなさんの *QOL(クオリティ・オブ・ライフ)の向上を図るために

成長ホルモンの投与を勧められました。*QOLの意味→ウィキペディア

担当の先生からも『今のまなくんに必要なさそうだけどこれからを考えて』と。

副作用などリスクも考えてしまうけど私も主人もまなさんにとって

いいのであればと始めるつもりでいます。


まなさんが産まれてから気づかなかった色々なこと。

たくさん気づかせてもらい

これからもいっぱいまなさんに教わるんだろうなぁと。

当たり前に思ってたことが当たり前じゃなくて

日々の生活の中にたくさん感謝がある事。

私も主人もまなさんと一緒に成長中 (´゚艸゚)∴


『ひとつのことば』北原白秋


ひとつのことばでけんかして ひとつのことばでなかなおり

ひとつのことばで頭が下がり ひとつのことばで笑い合い

ひとつのことばで泣かされる ひとつのことばはそれぞれに

ひとつの心をもっている

きれいなことばはきれいな心 やさしいことばはやさしい心

ひとつのことばを大切に   ひとつのことばを美しく


私の好きな詩です( *´艸`)


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こんばんゎヾ(・ω・`)ノ 

半年振りの更新デス (´゚艸゚)∴ブッ

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先週の金曜日にまたPWSのことテレビで放送してましたね。

『食』がテーマだったので過食の部分だけ主に取り上げられてましたが・・・・。


仲良しのお友達夫婦がテレビを観て腹立たしいと怒ってました。

放送に出てた外人の女の子はおばぁちゃんに対してものすごく切れてたり暴言を吐いてました。

ナレーションでも食欲を我慢しきれないからくる行動のような事を言ってましたが

ん?ちょっと違うんでないかい?と。

病気からくる行動は確かに否定できないけどほんとにそれだけ?


この外人の女の子は母親がドラッグをやっていて祖母が親権をとって育てていると。

けしていい環境ではないですよね。

母親が会いにくると言ってこなくて約束破ったり。。。


両親の愛情が必要なのは健常児・障害児関係なくみんなみんな求めるもの。

だからPWS児がみんなみんなキレやすいとか乱暴ものみたいに思われるような内容に

納得できない。。。。



まぁこんな誤解はこれからイヤって言うほど味わうのだろうし

うちのコはうちのコで育てていこうと思ってるしいいんですが。


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番組内で『食』にまつわる症例が放送されていたけど

いっぱい食べなきゃイケない子。食べちゃイケない子。

クッキーしか食べられない人。。。など本当に色んな症例がある事にびっくり。

人間の進化なのか?退化なのか?なんて言っていたけど

子供たちがたくさんの愛情の中で育ち いっぱいいっぱい笑って大きくなっていってほしい。

差別がなくてみんな一緒。おんなじ人間なんだと あったかい目がほしい。手がほしい。

その事の方がよっぽど大事に思いそして願います。


追伸:まなさんもうすぐ3歳ですが ジグソーパズルに全くもって興味がなく

まだできません^^しかもお肉キライです( *´艸`)



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最近のまなさん☆

まなさんもうすぐ2歳1ヶ月。


伝い歩きが上手になってここ最近は自分で上手にバランス取りながら8歩から10歩ぐらいは


歩くようになりました・:*:・゚☆d(≧∀≦)b゚+.゚


なので昨日長男ゆうさんは京都行ってるしぱぱさんお休みだったので


初めて靴を履いてあんよしてお散歩しました^^


パパとママの間に手をつないで立ってるまなさん。


あんよできるのがうれしいみたいで大はしゃぎ^^


そしてパパもママもあんなに小さくて壊れちゃいそうだったまなさんが


しっかり手を握って『んちょ♪んちょ♪』って自分で掛け声して歩いてる姿にうるうる https://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/23/eb/manayuma0131/folder/271233/img_271233_4310114_1?1191546324.gif


2年前産まれたまなさんはミルクが上手に飲めず鼻からチューブで飲んでました。


泣き声もとてもとても小さくて寝てばかり・・・・。何度も息してるか確認してたなぁ。


まなさんがPWS症候群と診断された生後6ヶ月。


『歩きだすのは大体3〜4歳ぐらいでしょう。成長は乳児期は遅いですから。』と言われ


知らない病名に毎日泣いて過ごしてたっけなぁ。


そんな事を思い出しながらまなさんと一緒に『んちょ♪んちょ♪』


時々見あげては ニカッ〜って笑う (o´・∀・`o)まなさん。


大きくなった。うん。うん。本当に大きくなったね。



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http://xn--cck2c6ewac5h.jp/misc/happybirth_off.swf
↑クリックするとバースデーソングが流れるょ 川*'-')

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今回記事の中で紹介させていただいたのんのんさん♪ありがとうございましたm(*-ω-)m

のんのんさんのブログです☆ Antique de おうちCafe@すろぉらいふ


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