彼女の痛み ( その他文化活動 ) - marimoのやさしさ夢宇宙

彼女の描くものは実に痛い痛しかった。

神経の糸でできているような鳥の体は、

ピリピリと痛み、

飛び立つこともできないで、ただそこに横たわり空を見上げていた。

なんという描写だろう、、、。

私はそう思った。

ただものではない、、、、この痛み。

芸術を越えた、作品を越えた痛み。

それとして評価する前に、それは、まず痛かった、、、。

彼女のトーンの高い明るい声からはおおよそ想像ができない描写。

髪を揺らしてケラケラ笑う姿と、その痛みはわずかの接点もない。

「調子が悪くて、、、、ひどいの、、。」

調子？体？

でもいつも明るくて元気そう。

なんでだろう？

初めて話を聞けた。

一度、救急車で運ばれ、病院でもどうしたらいいかわからずに

ひどくつらい目にあったらしい。

それから、救急車は決して呼んでもらわないようにしている。

「あのつらさなら、まだひとりでじっとして、

痛みが通り過ぎるのを待つほうがましなの。」

彼女はそう言った。

氷をくれるお店を探して、ひたすらうずくまり、

人目を気にしながら、じっと我慢して、痛みが過ぎるのを待つ。

しかし、痛みが必ず通り過ぎるとは、わからない。

そうしているときは死を感じると言う。

わからない。

わからない病気。

私たちは病気になったら病院へ行って、治療をしてもらい、薬をもらう。

しかし考えてみると、それは病が研究され、原因が分かっていて、

治療法があり、そのための薬も開発されているから、

ほどこされる。

「難病」と呼ばれているのは、

原因が分からず、治療法も確立していないもの。

これはその時代によって変わり、

現在、国が「特定疾患」と定めているは123疾患あり、

うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象になっている。

今は簡単に直る病でも、昔は原因も分からず治療法もなかったに違いない。

しかし、研究が進み、もう「難病」と呼ばれなくなったものも

多くあろう。

彼女の痛み、、、。

彼女の病はこの「特定疾患」には認定されていない。

研究もされず何も全く分からない病。

彼女曰く、理由は患者の人数が少なすぎるから、、、、。

ここでも、コストの問題があった。

病気の原因を調べる研究にはお金がかかる。

研究者も、研究をして経済的に成り立たなければ生きてゆけない。

薬の開発も同じこと。

ニーズが少なすぎると、割が合わない、、、？

なんとも、、、しっくりこない。

救急車で病院へ運ばれても、医者は全く対処に困り

いろいろしてはくれるけど、

そのすべてが彼女にはつらくて仕方がないらしい。

彼女は、描きたいと思ったと言う。

いつ発作が来るか変わらない恐怖の中で、

自分のその痛みを表現したい、、、強くそう思った。

それがあの、痛みだったのだ。

確かに想像した痛みじゃなかった。

まさに体験している痛みだった。

そのすごさは、

何もよせつけないすごさがあった。

彼女は描写で痛みを表現した。

それとまた、私と話しているときは、言葉でもその状況を私に伝えてくれた。

「難病」と言う言葉は知っていた。

「難病」の人はみんな金銭的にも補助が出ると思っていた。

少し、ウェブで調べると

認定されていない「難病」を認定してもらおうと運動している人々もいる。

そんなこと、全然知らなかった。

私は思った。

彼女がもし自分の病を言葉や文字で人々にもっと伝えることができたなら、

彼女のあの迫力ある痛みの絵は、

力が弱くなってしまうのだろうか？

参考記事
　↓

http://blogs.yahoo.co.jp/mapix28/50491048.html

まりも