いろんな気持ち.。oＯ

伸びました♪

今日は朝からとってもイイ天気〜〜〜　(≧▽≦)

ブロ友さん達の影響で「空」を見上げて色んな事を考える日も多くなりました♪

こんな空を見ちゃったら　心がウズウズしちゃいます（笑）

でも最近　忙しくって・・・

次のお休みは　いつかなぁ(；∇；)

今日は長男の低身長定期健診

８歳１ヶ月現在

身長１１４，２センチ（−２．５ＳＤ）　体重１９，４グラム

着実に伸びてました♪♪

でも・・・・・・　伸びはやはり小さいです。

息子は４月から新３年生(*^_^*)

クラス替えもありましたが、先生がきっと配慮して下さり・・・(*´∇`)｡o

１番仲の良いお友達と、低身長でホルモン治療を受けている子と一緒のクラスになりました♪

新しい先生と新しいお友達

この一年でどこまで心と体が成長してくれるのかなぁ〜〜　と楽しみです(*^_^*)

あっ・・・・・・・頭もね　(^｡^;

３センチ伸びたよ☆

最近お天気が悪いなぁ
　　　　
　　　　　　今日も雨・・・・
　　　　　　冷たい雨・・・・　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　
　　　　　　明日は雪？？？

　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　身長：１１１,９センチ
　　　　　　☆７歳８ヶ月現在☆
　　　　　　　　　　　　　　　　　　体重：１７,８キロ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　

７ヶ月から比べると約３センチ伸びた〜(v^-^v)♪

体重は・・・２００ｇくらいしか増えてないけど。。

小学校に入ってから動きも活発になり毎日食欲旺盛(*^_^*)

長男の体の成長は、長い長い目で　
ゆーーっくり見守っていこう。
私が出来る事はしてあげよう。　
って決めてから気持ちが楽になった私。

今日もクラスのお友達を４人連れてきた。

なぜか集まるのは我が家。
お友達に聞くと口を揃えて「うちはママがダメっていうから・・・」

う〜〜〜ん　
まあ、週に１日くらいならイイか　＾＾；
けど、我が家での約束事はみんなにキッチリ守ってもらうぞ！

お友達の中の長男は
やっぱり　目立って小さい。

大きな子とは頭１つ以上＆体格も倍（まではいかないけど）近く違う
でも負けずに、つっかかっていく姿を見てるとちょっと安心・・・かな？

思春期を迎えるまでに１３５センチないと
それ以降の伸びが期待できない。
取りあえず、それまで要観察！！　とは言われたものの

・・・・・あと５，６年か・・・・・

けど、こればかりは考えても仕方ない　　　　

成長ホルモンがいっぱい分泌されるように♪
お母さんも頑張るぞ〜〜(ﾟー^)~☆

結果・・・・

ほぼ独り言なので(^｡^;)　スルーでお願いします♪

今日もとっても暑い！！！
湿度は低いからカラッとしてるけど
久々の急な気温上昇に体がついてかないかも　＾＾；

*・゜・*:.。.*.。.:*・☆・゜・*:.。.*.。.:*・☆・゜・*:.。.*.。.:*・☆・゜・*:.。.:*・

今日は息子の低身長負荷検査の検査結果の日
なんだか朝から落ちつかな〜〜い　(((>_<;)(;>_<)))
２時間も早く家を出てあちこちウロウロ・・・

結果・・・
　L-DOPAでの検査値が治療基準を上回ってしまったために
　公費負担での治療はムリです　　と。。
　「はぁ・・・そうですか・・・・」しか言葉が出てこない（泣）
　少しでもホルモンが出ている状態であれば、たとえホルモン治療が有効であっても
　国からの援助は受けられない
　複雑。。。
　今後半年ごとの経過観察をしていくしかない　との事だから
　そうしていくしかない
　「成長ホルモンが少なくても出ているという事は、もしかしたら急に伸びる
　って事もあるんですよね？？」と少ない望みを先生に尋ねると
　「そうですね・・・・ん〜〜〜」って返答。
　「このままでいくと・・・」と成長曲線をなぞりながら説明してくれたけど
　最終身長は１６０満たなそう　><
　とにかく思春期を迎える前までに１３５センチ達していないとその後の身長の伸びは
　期待できないらしい

でもまあ落ち込んでいても仕方がない
　
　出来ることを息子にしてあげるしかないって思ったり。
　
　でも私　親としてこれから、ちゃんと役割を果たしていけるのか・・・

　なんか色んな関係ない事までが頭をグルグル。。急にブルーになってきたし(￣□￣;)
　
　わけわからんくなってきたぁーーー

　
　毎日毎日イライラしてばかりで

　怒ってばかりで

　しかも手抜きばかり　＾＾；

　ごめんよ〜〜〜　息子くん(;_; )( ;_;)　なんて気持ちにまで発展してしまう私（苦笑）


　独り言に近いので・・・
　コメントなしにしちゃいました〜
　でも、明日には復活するぞーーーー　o(*^▽^*)o

　
　*・゜・*:.。.*.。.:*・☆・゜・*:.。.*.。.:*・☆・゜・*:.。.*.。.:*・☆・゜・*:.。.:*・

低身長負荷試験

27日朝からの検査入院
ようやく無事検査が終わり退院してきました(*^_^*)
まずは、一安心・・・

3月に1泊の入院の際には「インスリン・クロニジン」投与にての負荷試験を行い
その結果　成長ホルモン数値がかなり低かったので
今回は他の薬剤を使用しての検査入院となりました。
これで引っかかれば国に審査を依頼し、治療の運びとなるのですが
それはまだまだ先のこと・・・

1日目は朝から安静にしていなければならなかったのですが
同じ部屋の子とお友達になって1日中その子とおしゃべり♪
その日の夕食後7時から次の日の昼まで断食。。
そして2日目から検査となりました
2日目は血管確保（手の甲にチューブを差し込む）をしてそこから「アルギニン」を注入し
30分置きの採血。　計5回・・・
3日目は経口にての薬服用「L-DOPA」で、またまた30分置きの採血　計5回・・・

入院中は次男を幼稚園に預けたものの、夜は帰宅し寝かせ
朝早くに弁当を作って病院へ・・・
次男もいつもと違う様子になんか機嫌悪くてダダこねるし
病院へ行けば長男が「おなかすいたー」「つかれたー」「動きたいー」って
ワガママばかりだし（＞＜）
たったの3日間だったけど　正直私が疲れちゃったよぉ〜〜〜〜

まあ取りあえず　これで成長ホルモン分泌不全低身長に関する検査は終了！！！
あとは結果を待つのみ　＾＾

でもそれが一番重要というか、結果がドキドキ緊張。。。
今回の試験結果で１つでもホルモン値の基準を上回ってしまえば
国からの公費負担での治療は受けらないし、
健康保険の対象にはなる数値はクリアしてるものの使っても月15万円の自己負担治療費・・・
そんなの無理無理　払えない〜〜〜

だからといって治療法があるのにも関わらず15万出せないからと指をくわえて眺めているのも
悔しい。。。　
なんとか国の審査に通る基準値であってほしい
でも、思春期遅発型で中学生くらいから伸びる可能性も残ってる数値であって欲しい
なんて　色んな事が頭の中をぐるぐるまわって　ちょっと寝不足(_ _).。oＯ

周りの人達は「そのうち大きくなるさ」なんて言うけど
その成長ホルモンが正常に働いていない以上、大きくなる可能性はとても低い。
まあ・・・人は見た目じゃないけどね　(((>_<;)(;>_<)))
はたして　結果はどうなんだろう。。。
なんか受験結果を待つ心境みたいだぁーーー

さぁ〜て　今日はゆっくり晩酌するかなぁ("▽")　ちょっと眠たいけど　＾＾；

息子の心境

低身長負荷検査のための再度入院まであと１ヵ月半・・・

最近息子はたまに思い出したように

「あともうすこしで病院お泊りだね」

「楽しみだなぁ」なんて作り笑顔で私に話しかけてくる

息子の精一杯の建前なんだろうか。。

でも決まって夜はメソメソしだして

「病院泊まらなきゃいけないの？」

「お母さん一緒にいてくれる？」

なんて心細い声になる。


たった２泊　それも検査入院

約３時間くらいかけて３０分置きに血液を取り出す検査（薬剤を入れたりしながら）

とはいっても針は手の甲に一度刺してそこから血液を抜くので

痛みは針を刺す一度きり。

でも、息子は大の注射嫌い！！

春休みの１泊入院検査の際は大泣きするわ暴れるわ・・・

特に手の甲に針を刺すのが怖いらしいけどなにもあそこまで騒がなくても　><;

看護婦さん４人に体を押さえつけられ

それはもう大変!!

また夏休みに同じ思いをするのかと思うと私も心苦しい

脳のMRIもするみたいだけどそれも不安

けれど親の私が不安がっていては・・・
　
と息子には笑顔で「入院終わったら楽しいこと一杯待ってるよ〜」

なんて笑顔で話すけど

正直すっごいすっごい憂鬱　（；；）


息子は今のところ身長が低い事でいじめを受けたり嫌な思いをしていないから

「背がちいさくてもいい！」なんて言ってて

「小さいからみんなに可愛いって言われるんだ〜」なんて得意気になっている始末

なので説明するにも一苦労!?

はぁぁぁ　今日のため息でした。。