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原因がわからない。したがって明確な治療法はない。それでも過去の経験からこれがいいだろうという
薬を投与する。そういうことが膠原病の治療に見られる。膠原病は自己免疫疾患である。免疫細胞がいっ
たん自分を自分じゃないものと認識するとそれをいつまでも攻撃する。だから自分の細胞を攻撃する力を
そぐしかない。それには免疫抑制剤や副腎皮質ホルモンがいい。今はこれまでの実績から量を調節しなが
らこれらを投与するしかない。医者はそう説明した。その患者は身寄りがなくて私が入院の保証人になっ
ている。そこで私は質問した。どうして自分を自分じゃないものと認識するのか？わからない、私はウィ
ルスが引き金になっていると思う。いつか何かの拍子でやっぱりこれは自分だから攻撃するのをやめよう
と改めることがあるのか？それはないだろう。いったん自分じゃないと認識すると免疫はそれを改めるこ
とはしない。それではいったんかかれば治らないということじゃないか？そう考えた方がいい。ただし薬
を投与しなくてもふつうに暮らせるまでになった患者さんもいる。なぜ「プレドニン」（副腎皮質ホルモ
ン）を飲むと症状が出なくなるのか？よくわからないがおそらく免疫を抑えるからだろう。免疫抑制剤と
同じはたらきをするのだろう。どう使い方を区別しているのか？初め「プレドニン」で試して効果がない
場合に免疫抑制剤を使う。それは経験的なものか？その通りだ。組み合わせて使う場合もあるのか？そう
だ。これから組み合わせて使ってみようと思う。それはどういう相乗効果が期待できるということか？わ
からない。あくまで経験的なものだ。副腎皮質ホルモンはあくまでホルモンじゃないのか？そうは言って
も抑える効果がある。免疫抑制剤にない効果もあるということだろう？その通りだ。だけど効かない人も
いる。効かない人には免疫抑制剤を使ってみる。それから組み合わせてみる。それで効果がでる場合があ
る。薬理がわからないまま経験的にやっているに過ぎないということではないか？その通りだ。しかし放
っておくともっと悪くなる場合が多い。それはそう言い切れるのか？そう思う。放っておいて悪くなった
データなどいったいあるのか？それはないが医者の判断として言えると思う。たとえば放っておくとどう
なるというのか？例えば免疫が肺を攻撃して間質性肺炎を引き起こす。これが進行するともう薬では抑え
られない。これで亡くなった患者さんが何人かこの病院でもいる。それまで病院は放っておいたというこ
とか？そうじゃないが、悪くなってから病院に来た。どうしようもなかった。薬を飲んでいれば間質性肺
炎は起こらないということか？それはそうとも言えない。人によっても違う。これからプレドニンと免疫
抑制剤の両方を飲んでみるという治療法しか考えられないのか？いまのところほかにない。この病気の症
状が安定するとか治るということがあるとすれば、免疫の亢進と減退のバランスが患者個人にうまくいっ
た場合ではないのか?その通りだ。免疫がもうこれ以上攻撃する必要がないと認識すればいいのだろう？
そうだ。では薬を一時止めてみるという方法もあるではないか？そういうことを考えている人もいるだろ
う。でもそれで成功したというデータは我々のところに来ていない。数日置きに飲むという方法はやって
いるのか？やってない。患者さんにとって免疫のバランスがうまく平衡を保つようになることがそういう
ことでできるかどうかは私もわからない。この病気は研究者がいろいろやっているがまだわかないのだ。
でもまったく違う方法を試すということを考えないのか？私たちは責任があるからそういうことを試して
みるといったことはできない。納得できないなら別の病院を紹介してもよい。ずけずけ言うが、あなた方
は自分たちのやっていることがとんでもない勘違いかもしれないとふと思うことはないのか？ないことは
ない。
以上はある医者と話した内容である。ここに医療の現状の一面が見える。
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2019
私は、皮膚筋炎でステロイドと免疫抑制剤を飲んでいます。
でも、副作用があるので、たぶんほかの臓器が悪くなることが、将来あります。やめることはできないのでしかたがないのかと、あきらめモードです。早く、いい薬ができることを望んでいます。
2008/2/26(火) 午前 11:25 [ ハト ]
よくわかります。お大事にどうぞ。ありがとうございます。
2008/2/26(火) 午後 1:28 [ masahito2117 ]
私も慢性の皮膚疾患でステロイド塗る時あります。
お医者様からは状態をみてよい時は塗らなくていいので悪い時だけ塗りなさいと言われてますが、今まで色々な病院行きましたがステロイド以外の治療法を薦められた事ありません。現在これしかないようです。原因もわかりません。長期使用すると危険だと言う事は認識していますが、辞めるとかなりひどく症状が出ます。
早く治療法が見つかれば良いですが。ＩＳＰ細胞がどうとか最近よく聞きますが、難病治療に光はさすのでしょうか？
2008/2/26(火) 午後 1:40 [ - ]
わたしもよくわかりませんが自己免疫疾患を起こす仕組みがわかってないと万能細胞で免疫細胞を作れてもどうにもならないように思います。免疫が自分と異物をどう認識し分けているのか？これが難しい問題ですね。もし利根川進が解明したように自己疾患も免疫細胞が遺伝子組み換えを起こしているのなら正常な細胞を作って入れることを考えたらいいと思いますが、そういう問題かどうかもわかってないでしょうね。お大事に。ありがとうございます。
2008/2/26(火) 午後 4:32 [ masahito2117 ]
私もプレドニンはずーーーっと飲んでます。膠原病と今の神経の病気のためです。どちらも抗体の病気なのでやめることはできません。でも少なくすると体のいうことがききません。だるくて動けないのです。副作用もあるのは分かっているのですが、今はこの薬に頼るしかありません。お友達も少しずつ薬と体の関係が落ち着くと良いですね。お大事に。
2008/2/26(火) 午後 4:52
ステロイドは万能薬のように使われています。毛ぶかくなったり、顔が満丸になったり、手足がむくんだりの副作用はあります。信じれば気功などもお勧めです。
2008/2/26(火) 午後 5:20 [ みつ ]
私は現在３種類の免疫抑制剤を飲んでいます。白血球の中で主に免疫をつかさどるリンパ球にはＴリンパ球とＢリンパ球がありますがステロイド剤はＢリンパ球に作用します。Ｔリンパ球の増殖を抑えるためにはほかの免疫抑制剤をミックスして使用します。
2008/2/26(火) 午後 6:49
ミニーさん、知人は皮膚筋炎なのですが症状は手や指先に出ます。紅い斑点が出るだけではなく指先がヒリヒリしてドアのノブも回せないし弁当のふたも開けられません。今はステロイドと免疫抑制剤を併用していますがいっこうによくなりません。私は漢方の併用などいろいろ試してみてもいいのではないかという考えを持っていますが本人は医者の言うことを従っています。お大事に。ありがとうございます。
2008/2/26(火) 午後 7:38 [ masahito2117 ]
san35さん、同感です。私もいろいろ試してみるべきだと思っていますが本人はやりたがりません。だんだんうつ状態になっているように見受けられます。今は入院しているわけでもないので私も医者と相談する機会がありません。ありがとうございます。
2008/2/26(火) 午後 7:41 [ masahito2117 ]
xcrpqさん、私は医者に質問しました。問題はリンパの数ではないだろう。免疫細胞が多いか少ないかの問題ではなくそのバランスの問題だろうと。医者はそれを否定しませんでした。おっしゃるようにＢリンパもＴリンパもただ両方を抑制すれば有効に思われます。しかし私にはそれでいいのかという疑問があります。仮にバランスの問題ならば大量投与から徐々に減らしていくといった方法だけではないだろうということを医者にぶつけたことがあります。それも否定しませんでした。ただ経験的にたしかだと思われるやり方しか自分はしないということでした。私は副作用も心配です。xcさんの現在の症状ががどのようなのかわかりませんが、その3種類のミックスが有効ならそれを試して徐々に減らすという方法もたしかにあるのだろうと思います。回復を祈ります。ありがとうございます。
2008/2/26(火) 午後 8:01 [ masahito2117 ]
プレドニンも 免疫抑制剤も レミケードも受けています。それがいいことなのか 悪い事なのか分かりません。ただ 私が 生きるためには 必要です。薬で 生かされ 薬におかされ、薬に殺されるかもしれません。ある意味 モルモットかもしれません。でも 進行を遅らせているのは 事実だと思います。人それぞれ 愛称も有る。そして 一番重症なのは 医師への信頼がなければ ならない。Aさんには 劇的効果があっても Bさんに有るとは限らない。
病名をもらえず 精神的なものでかたずけられ、病院をたらい回しにされ 痛いということを 病院で言う事すら出来なかった物には、病名をもらう。薬を出してもらえる。これは とても嬉しい事だったのです。その喜びは 経験した物でなければ解らないでしょう。もちろん 自己の元々の改善力必要です。私は 薬で 押さえ込んでいる間に いかに 本来持ち合わせている自己防衛機能を 回復させるか 必死です。ただ 思うのは 最先端医療だけが 医療でないという事を 医療関係者に理解していただきたい。患者の痛み辛さを理解する事が 根本だと思う。
2008/2/26(火) 午後 8:05
私自身がそういう病気にってみなければ本当にわかったことにはならないことも知っているつもりです。私も医者との信頼関係を築きたいと考えていました。だからどんな素朴な疑問でもぶつけてみました。いかにに医学の知識がないとしても論理的に考えてこうだろうああだろうと言いながら質問するわけです。この男はそんなことを考えているのかと医者がわかればそれなりに踏み込んだ本音が聞けるとも思ったものです。今は医療の限界をできるだけ知ること、そのことによって医者に頼るのではなく自分の生死を自分で決する方向に向かっています。もちろん治療を受ける場合は主治医に対して一定の信頼を前提とすべきだと考えています。そうでなければ医者を代えるでしょう。「薬で押さえ込んでいる間にいかに本来自分が持ち合わせている自己防衛機能を回復させるか必死です」そのことばは胸を打ちます。私もそういう立場で知人に意見を言います。医者の発言が原因で漢方をやめてしまったのです。それは違うのではないかと私が言っても聞き入れません。けっきょく本人の判断と決断の問題ですから私はそれ以上言いません。一日も早い回復を祈ります。ありがとうございます
2008/2/26(火) 午後 9:19 [ masahito2117 ]