お気楽人生のほほん日記。Part.2

やりすぎくらいが、ちょうどイイ!これマジ!イヤァオ!

血友病

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ジレンマ

野球部のひなたくん。 ランドセルの他に、大きな野球バッグも持って、登校です。
 
イメージ 1
 
カバンが歩いてるみたいでしょ(笑)
 
まだ4年生なので、野球部では、玉拾いみたいですが、ただいま、野球勉強中!
 
私も、キャッチボールしたり、ノックしたり、グローブにワックス塗ったり、野球中継観ながら、
 
ルールや、動きを教えたり。 楽しいですねぇ。
 
たくむの友達にも、野球部がいるので、たくむも、最近、野球に目覚めました!
 
運動神経は、あまりよくありませんが、笑いの取れる、ベースボールプレイヤー
 
のようです(笑)
 
で、この前の日曜日、プロレス観戦から帰ってきて、熱田まつりに行くには、ちょっと時間がありまして、
 
たくむが、 「パパ、野球やろうよ!」 なんて誘ってくるので、もちろん、 「OK!」 って、
 
近所の公園へ。
 
イメージ 2
 
楽しく、野球してたんです。 
 
で、たくむが、守備に回って、ひなたの投げた球を、取り損なって、顔面へ
 
ビチ〜ッ って音がして、思いっきり、跳ねていきます。 
 
たくむ、取るのが下手なのに、逃げるのも下手。 そういえば、よくデッドボールくらってました。
 
それにしても、まさかの顔面キャッチ! ギャグかと思って笑ってたんですが、様子がおかしい...
 
マジで、痛かったようです。 その後、たくむは 「大丈夫!」 って言ってたので、
 
少し、遊んで、一時帰宅。
 
すると、妻が、 「たくむ、目に血が溜まってるよ」 って言います。
 
私も、確認すると、あっ、本当だ。 早速、注射です。
 
 
 
うちの息子達、血友病という病気です。(書庫もあるんですが、1年以上更新してませんでした)
 
http://www.hemophilia.jp/html/index.html 【血友病ってこんな病気】
 
簡単に言うと、血が止まらない病気です。 なので、1日おきに、注射打ってます。
 
実は、野球もスキーも、禁止スポーツなんです。 もちろん、プロレスも無理です(笑)
 
でもね、親としては、できる限り、制限せずに、普通に生活してもらいたいと思っているので、
 
毎年、担任の先生へ資料片手に、病気の説明をして、他の子と同じように扱ってもらってます。
 
たとえ、ケガをしても、我々の責任ということで。 連絡だけは、すぐにもらうようにお願いしてますが。
 
 
 
 
話はそれましたが、たくむは、出血はありましたが、「特に変な感じはしない」ということだったので、
 
注射を打って、熱田まつりへ。  たっぷり楽しんで、9:30PM頃、帰宅すると、
 
「なんとなく、目がかすむ」って言うので、 主治医の先生に電話して、救急で診てもらうことに。
 
妻は、まだ熱があったので、私とたくむで大学病院へ。
 
時間かかるんですよね... いろいろと診察してもらって、深刻なケガではないという事で、
 
0:00AM帰宅。 ヘトヘトでした。 
 
でもさぁ、大学病院の緊急診察って、見習い医師ばっかりなので、翌日、近所の眼科で再検査。
 
眼球等に問題もないんですが、3日経った今でも、目が真っ赤...
 
血が散ってくれないのかな?
 
 
でも、たくむは、野球が楽しいって言うんですよね...
 
グローブもバットも、ひなたのしかないので、 グローブも欲しいそうです。
 
気持ちは、よ〜く分かる。楽しいんだよね。分かるよ。 
 
親としては...やらせてやりたいけど...  やめさせる勇気も必要かな?
 
悩んでます...

今年の福井は...

我が家の毎年の恒例行事? 福井旅行。
 
今年は、なくなりそうです。
 
最近、お知り合いになった方は、ご存じないかと思いますが、我が家の、たくむとひなたは、
 
血友病という病気です。
 
簡単に言うと、血が止まらない病気で、治療法もありません。 
 
なので、私、妻、たくむは、自分で薬を調合して、、注射が打てます。
 
よろしければ、  の 血友病 の書庫でも、見てやってください。
 
http://blogs.yahoo.co.jp/masamutsu2002/22797715.html  【血友病という病気】
 
いつもは、近くの、名大病院に主治医の先生もいるので、通ってるんですが、
 
2年ほど前から、たくむの足首が、変形しまして、
 
(怪我をしなくても、成長する際に、体内で出血するんです。 それが、悪さをして、足首が曲がりにくく
 
なったんです。)
 
血友病のリハビリに、良いといわれる、福井病院を紹介してもらって。、何度か行ってたんです。
 
まあ、せっかく行くので、家族でお泊りが定番でした(笑)
 
 
夏に行けば、キレイな海がある、常神半島の先っちょに泊まってたんですけどね。
 
ところが、先日、福井病院の主治医が、病気を患い、停職?休職?されるということで、
 
別の病院を紹介されました...   
 
 
 
たくむの足首は、以前に比べれば、良くなってるし、(走るのは、あまり速くないですけどね)
 
リハビリと検査も大事だけど、一番の目的は、お泊りだったりするわけですよね(笑)
 
さて、今年は、どうしようかな? リハビリは、名古屋か奈良でもできます。
 
我が家のムードは、そろそろ、お泊りで、お出かけしたい感じです。 
 
お泊りで、安くて、楽しめる、おすすめスポット、どこかありますか?
 

たくむ頑張りました!

今年の夏休み、たくむには大きな目標がありました。

自己注射の習得です。 たくむとひなたは血友病という病気で、これまでは妻と私が、一日おきに

血液凝固の製剤を作り、注射していました。 そんなたくむも、もう小学4年生。

主治医の先生からすすめられ、自己注射の習得のため、6回も病院に通って、練習してました。

簡単そうに思うかもしれませんが、製剤を作るのも一苦労、そして、血管に注射するのは、慣れてないと

冷や汗がダラダラ出てきます。 大人の私でも、会社休んで2日間特訓しましたからね。

日ごろは、少しおっちょこちょいな、たくむ君ですが、自分の体のことですし、小さい頃から

注射を打てば元気になれることを知ってますので、注射は怖くもないし、重要性も良く分かってます。

それに、私が製剤を調合したり注射を打つところをよく見てますからね。かなり詳しいんです。

今年の夏は、注射についての本を読んだりして、勉強してました。

そして今日、こんなのをもらってきました。

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修了証です! 妻に聞くと、たくむは注射の知識もバッチリだし、あまり失敗もせず、

優等生ですって褒められたみたいです。

これからは、自分で注射をすることになりました。これで修学旅行も安心して行けますね。

親としては、子供が離れていくようで少し寂しいですが、たくましく育ってます。

今日は思いっきり、褒めてやりたいと思います。 自慢の息子です。←また、親バカですね。

またダメでした...

最近調子が良かったので、献血に行ってみましたが...

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ダメでした。

もう先生とも顔なじみ。「またダメでしたけど、また来てね」なんて言われながら帰ってきました。

この前の会社の健康診断はなんだったんだろう? 今日はいけると思ったんだけどな。

で、昼からヤケ酒???

サイゼリアで飲んじゃいました、マグナム1.5リットルのワインですけど何か?

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もちろんおつまみは、お子様プレート! 

イメージ 3


たくむが「ボク頼んでないよ」なんて言ってましたけど、それ、オヤジの私のつまみですから(笑)

さて、来週から、またしぼり直しです。

あせった

久しぶりの更新ですね。

金曜日の昼過ぎににですねぇ、妻から会社に電話がありまして、

「ひなたが学校で、頭打ったから、病院についてきて。」ってことで、会社早退しました。

上級生と廊下でぶつかって、後頭部から倒れたそうです。

たいしたことないじゃんって思うかもしれませんが、うちの息子達、血友病という病気なんです。






簡単に説明すると、出血すると、血が止まりにくい病気です。うちの息子達は、ほぼ自力で出血が

止められない体質ですので、一日おきに、私と妻で、血液製剤の注射をしています。

特に頭は、頭蓋内出血しても見えないので、急いで主治医に連絡して、CTスキャンすることになりました。

主治医の先生、この病気の権威でして、すごく偉い先生で、世界中で講演とかしてます。

この日も、午後から京都へ行く予定だったようですが、ひなたを診察するために、時間をずらして

くれたみたいです。ありがたいですね。

ひなたのほうは、出血もなく、無事でした。後頭部にはまだ、大きなコブができてますけどね。



それにしても、ひなたの担任、そうそう、元の担任の方、産休なので、担任も変わったようで、

この病気のこと引継ぎはされてなかったんでしょうね。頭打ってからだいぶ時間が経っていたようですし、

担任とひなた、学校から家まで歩いて帰ってきたそうです。もし、出血してたらヤバかったです。

毎年、新学年になると、たくむとひなたの両担任にこんなの持っていって、説明してます。






これは、早急に学校行って説明しなきゃいけませんね。

何はともあれ、無事でよかったです。 あせりました。

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