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できるだけ日常生活の『ちょっとクスっ』という話題で書いています

顔面麻痺闘病

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ここまでおいで

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食事がちょっと怖いなぁ〜って思う時があります…でも、嘘かも知れない。
ごはん1杯でもういいやって…こんな風になっちゃってる自分がいます。書きながら思い出していますが,検査入院の際の「あなたは修行僧か?」と思うような重湯に始まり、ガンの食道が細くなった写真を見ちゃったからかな?…「ワタシャ〜痩せちゃうかも知れない!」って思うほど,ご飯を一口、一口、良く噛んで食べてます。お茶を飲む時は、熱心なお友達はもう判ると思いますが,顔面麻痺でのピロピロ飲み(笑)。
一昨日の夜、夕食を終えて,何気にテレビを見ると,赤ちゃんの離乳食を作ってるシーンが…今度、手術したら「あんなのきっと食べるんかな?」と思います。
でも、一昨日は鍋だったり、昨日のオカズも汁気の多いようなものだと、ご飯2杯食べちゃいました(笑)。だから、思うほど「まだ落ち込んではいないな」と思ってます。

さて!もう一つの顔面麻痺(ラムゼハント症候群)の経過を覚え書きで!
発症後214日目です。術後が…約200日ぐらいです。
偶然かも知れないですが,顔のモヤモヤ感がすごいことになっています。丁度,検査入院の頃と重なって顔の中心部から右側頭部にかけて、誰かに思いっきり殴られて,痛みは取れた,腫れぼったい感じがめちゃんこしています。体感で言うと「私の顔はここにございますよ!」と主張しています(笑)…ですが、依然として,まぶた,鼻、口のそれぞれのパーツは特に大きく動くわけでもなし、若干、ほんと少しですが良くなったかな?っていう程度。

発症後、薬を飲みだして唇の周りから始まったモヤモヤ。それがだんだん上がりながら,途中で感じられなくなったりしながら,顔の中心部へ。また休んだかな?と思いながらその面はドンドン広がっています。今は,口の中まで腫れぼったい。これが神経が戻っていると僕は思うのですが…。

このモヤモヤ感が、健全な精神を一番邪魔をしてくれます。ガン告知後、よる眠る際に、なかなか根付けない(だけど,うたた寝ならすぐできる)。時にはそれが不安や鬱な気分をおこさせます。ここ2〜3日で判ってきたのですが、モヤモヤしている顔面を寝ながらマッサージをゆっくりやっています。ツボを探し当てるような雰囲気でね。良いところに当たると,顔がス〜っとするポイントがあります。そこを優しく押さえていると、気分も落ち着いてくるので眠りに導かれるような気がします。

何度も書いていますが、この顔面麻痺がなければ…。

前スレッドが拓郎さんの息を抜いた歌唱法なら,陽水さんも同様にこの唄は口ずさむように歌っていて同じように良い感じ!

今、真清田地区では夜空が光ったと思ったら落雷が一つだけ!
土砂降りの雨が降り始めましたが、すぐ止みました。
朝,6時です。

さて!今日から3月。会社的には年度末です。

今日は消化器外科へ受診。たぶんガンの手術日程が決まると思います。行きたいような行きたくないような…先日,何気に読んだブログで術後の食べ物が食べられないのを書かれているのを見ちゃいました。読むんじゃなかったかな?人それぞれかも知れませんがね〜。

発症率では,ガンと比べてラムゼハント症候群の方が絶対数少ない病気じゃないかと思います。命を失う病気じゃないと思ってはいますが…うっとおしい病です。昨年夏の発症で,顔の右半分の機能が死んだ(笑)というか、以前、ストライキ状態。一進一退を繰り返しながら、なんとか治ろうとしている感じはあるのですが。この病気では6日に不整脈の受診と、また2つの科をはしごです(涙)

…どうなっちゃったんだろうなぁ…1個ずつ片付けなくっちゃ(笑)

あっちへいってちょ





風は話をつくる

だから噂は聞かない

堪忍してください(涙)
また雪が…

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3時過ぎに、マイカーを走らせておかないと、またバッテリーがあがっちゃうなと、表へ出るとチラチラ雪が舞う程度。

いつものように、お隣の街のフラワーパーク駐車場まで走る。

今日は訪れる人も少ないのか駐車場もガラガラで見渡してみると、
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ざっと30台ぐらいあっちこっちに停まってるかなって感じです。

車の周りで、雪写るかな?とスマホで撮っています。
前回のバッテリー上がり後、毎週、休みに動かせば、なんとかバッテリーも維持できています。
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アップにしてみました。白く写ってる
のが、雪です。

そうそう!最近の僕の顔ですが…体感でいくと、顔全体っていいほど、腫れぼったいです。鏡で見ると全然腫れていませんが、自分の顔の存在がはっきり判る…健康な時に、顔をどこかに思いきりぶつけて顔が腫れた時のようなイメージだと思います。

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もう一つ例えるなら、昔、「クシャおじさん」っていたでしょ? 体感は、
顔の中心部がクシャってなってるような(笑)もちろん、なってはいないのですが、何度も書いてますが神経が復活してるために感じるのかなって。

依然として、大きな動きはできないですが、僅かですが動くようにはなりつつありますが、相変わらず、右側の肩こり、首筋の張りがひどいですね。音も動画を一杯揚げていますが、「早くスッキリした音で聴きたいな」といつも思っています。

雪はやむどころか、深々と降り続けています。このまま、降り続けたら…明日の出勤を考えると、堪忍してください(涙)ですね。
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1枚上の画像の周りの田んぼも1時間ほどで白く様変わり。
部屋の中から眺めていると、そんなに雪の粒自体は大きくない、水分の少ないサラッとした感じかな?

昔、ラジオで言っていましたが、雪って確か「地上に落ちてくるのに2時間ほどかかる」らしいです。今、見ている雪は2時間前に生まれた雪を見ているようです。それと、移動距離は風にもよるらしいのですが、「最長で20キロほど飛ばされるみたい」ですよ!

とにかく、止んで欲しい。明日の朝、目覚めた時には、いなくていいからね…先週の3日間の通勤はもう、うんざりでございます(笑) 

よんじゅうごてん

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本日3投目です!病気のことを書いてます。興味の無い方はスルーしてください。
発症から170日。
手術後、153日です。
本日、名市大病院へ4回目の定期受診に行ってきました。

10時の予約に間に合わせるように家を8時30分のバスで向かい、9時台の地下鉄の車内は途中からガラガラ。このくらいが助かります。ただ地下鉄は難聴にとっては、一番、辛い環境で電車がゴォーっと走り出すと、いつもように頭の中はモワン、モワン状態。車内アナウンスも加わって疲れます。

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先月、検診からの再検査で同院を訪ねているので1カ月ぶりですが、この病気では2カ月ぶりの受診です。

耳鼻科も平日であるにも多くの患者さんが溢れていますが、内科ほどではないな!9時半ぐらいから待合室で待ったのですが、結果、診察は11時ちょい前。

診察時に毎回、先生から「口を閉じて」「ほっぺた膨らませて」「鼻をピクピクできる?」「右目閉じれる?」「開けて」「あ〜と言って」「い〜」といろんな指示が出て、こちらはその通りにやります。先生はつぶさに観察しながら動き具合で点数をつけているようです。

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「45点!」

「ちなみに前回は何点なんですか?」

「25点」

…なんかうれしいじゃないですか。点数が下がるより。前回も書いていますが、12月に入って顔の中心のモヤモヤ感が強くなり「なんとなく神経が回復してる感じ」がします。体感でいくと「顔がバンバンに腫れているような」感じがします。

前回、水を飲むのもコケコッコーさんのように、1回ずつ上を向いてゴクンが、また少ししっかり飲めるような感じに戻っています。一歩進んでは、また戻ったりを繰り返しているようにも思えます。

この点数が90点になれば、ほぼ治ったという証だそうです。
今回、また追試が決定になってしまいましたが…また頑張るしかないかな?…と言っても、薬をしっかり飲んでお風呂で顔を熱いタオルでゴシゴシとマッサージをするくらいですが(笑)

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少しだけ帰りの気持ちは、ホンワカした気持ちになりました。

自宅近くのバス停から家まで歩く道のり、真清田地区は春って思うようなぽかぽか陽気。

ちょっとだけいい気分です。

もし、同じ病気(ラムゼハイト症候群)の方…参考になれば
過去ブログ、発症からの経緯はこちらを!


お友達のアップした永ちゃんと言う言葉に感化されました。過去ブログでもアップしていますが…永ちゃんの歌の中では一番好きかも?










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「あ〜 お腹空いた」

名古屋駅でJRに乗り込んだのが14時15分発の大垣行きの新快速。乗ってしまえば真清田地区までは10分足らず。
電車に乗り込むなり、病気で会社を早期退職した同級生にメールを入れ、お茶を飲みながら迎えにきてもらう連絡をする。
9時半に病院へ入り、終わったのが1時半頃かな?何と4時間の病院滞在。

既に書いたように会社の健康診断で再検査が3つ。今日は、検査病院からの指示で現在受診中の名市大病院へ行ってきました。
受診科目も消化器内科、循環器内科、呼吸器内科…小さい病院なら一人の先生で済みそうなものを、別々になる。これも仕方ないかと待ち時間にはスマホを見たりして過ごしながら、血液検査、レントゲン検査、心電図、肺のCT検査…そして3科の先生との問診。

普段かかっている耳鼻科も結構な患者さんがいるが、さすが内科となると、さらに多い。自分のイメージでは、今日は次回の検査の予約で終わるんだろうな〜が、事前に出来る検査をやってくれたおかげで、想像以上にことが済んだのかなと思います。

今日の時点で、肺はレントゲンでも異常は見受けられないようだったが、念のため骨の可能性もあるので、CT検査。結果、肺に関しては全く異常なしとのお墨付きをもらいましたので、一安心。

色っぽいです。若かりし頃より断然、いいです(笑)大人の女性にしか出せない「可愛い色っぽさ」がたまりません…

今後については、内視鏡検査を年明けに行い、その結果を踏まえてから、心臓の薬を飲むかどうかの判断をするとのことです。心臓も一番心配していた心房細道ではないとのことで、胃カメラを済んだ後に、1日心電図をつけてデータを取って、判断することになりました。そんな訳で、のこる2科目が年明けに持ち越しです。

顔面麻痺は11月の受診の際には、体感でもあまり変化がないような報告をしたのですが、12月に入って、顔の中心部のモヤモヤ感がかなり気になってきます。僕の個人的な考えですが、発症後、ステロイドの薬を飲み始めて、しばらくして麻痺した右側部分に「第1次モヤモヤ感」。

手術して、どのくらいだったかな?第2期モヤモヤ感がやって来て、今回が第3期だと感じています。モヤモヤ=神経が回復して皮膚感?体感?が伝わっていると思っています。ただ、水をかなり上手く飲めるようになったかなと思う日もあるのですが、また元に戻る感じもあります…が、前よりは少しずつ復帰し始めてる気がすることは多くなっています。

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真清田駅はこの時間は人も…少ないところを写しています。
僕の勤務地と名古屋は距離的にはほぼ同じなのですが…通勤で使う電車は普通しか走っていない!しかもところどころが単線のため、対向の電車待ちで余分に5分ぐらい止まってますので、30分ぐらいかかります。ぜひ、名鉄尾西線に特急を走らせて欲しい。

…今日は至って、個人的な覚え書きで面白くなかったでしょ?

きゅうさら

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画像は夏の入院時に、早朝、病院前を散歩した時に写した画像。夏の暑い一日が始まる前の、まだまだ涼しげな朝の一コマです。

発症後114日、手術後97日目の今日は退院後3回目の経過受診で名古屋市内の病院へ行ってきました。
聴力検査後は先生の診察と特に治療をするというわけでもなく…。顔の表情がどれだけ動くかの診察も「…」。「まだ口周りの動きがあまり見られない」「ボチボチ変化の出る頃だが…◯◯さんは重い方だし…まだ4カ月!もうちょっと様子見ましょう」という内容でした。

体感では「涙、唾液、鼻水」など全く出なかったのが、出るようになって来たので、その辺りを聴いてみると「神経が回復していくのに、必ず目の神経が目にたどり着くわけでなく…身体を動かすと、涙がでるとか間違ったところと結びつくこともある」というような説明を受けた。

まぁ、しばらくは長い目で僕自身も様子をみようと思っている。

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病院の帰りに、久しぶりに廻るお寿司へ寄ってきました。2年ほど前の義母が入院中には、病院からの帰りに立ち寄ったり、娘と孫と食事に行ったり…。

以前はアマチュア無線仲間で、普段、営業をやっている子が多かったのですが、ネーミングもそのままで「かっぱ会」と名付け、無線で「今日のお昼、かっぱ会やろうか?」と…時間の取れる仲間が4〜5名で一宮、名古屋、春日井、小牧、各務原あたりでよく食事会をやっていました。

「かっぱ寿司って言うけど、かっぱ巻き食べたことある? 食べてた人、見たことある?」と言う話から始まり

「かっぱ巻き、鉄火巻きが同じ100円って…」

「最初から最後までオールかっぱ巻きだけ食べて出ようか?」

「トランプのポーカーのように、ワンペア、ツーカードのノリで同じネタを食べるのって、どうかな?」

「普通、食べた皿って上へ積むじゃん。テーブル一面に並べるまで帰れない」とか同僚と違って異業種の仲間達とはいろいろ盛り上がりました。あんまり仕事のことを愚痴って食べても美味しくないもんね。

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地域差もあるかと思いますが、僕のファースト廻るお寿司は、子どもが幼稚園時代だったのような気がします。今から35年ほど前かな?平成になるちょっと前の昭和の頃です。

まだまだ大手のチェーン店が進出する前の話。

「寿司が廻っているお店がある」…それだけでも、話題になり一度行ってからは、よく通いましたね。その頃は、実父母、義父母がスポンサーになってくれましたので(汗)

今日も食べながら…

かっぱ寿司って注文したの新幹線で運ばれて来ますよね?
今日、座った位置が悪かったのかな? 
廻るレーンは左から流れていて、新幹線は対向、つまり右から流れてくる。

「ここは追い越して来て欲しいな…」

顔面麻痺闘病ってカテゴリにしときながら、触りしか書いてないじゃん(汗)…だって、あまり喜ばしいことも、悲しい話もなかったので…。

長い動画ですが、時間ある時に最後までご覧ください!いろいろ楽しめます。このアルバムを聴いた時は好きな曲と嫌いな曲が激しかったのですが…ずっと見てると「今なら、このアルバムもっと評価するな」と思った次第です。

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