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移植1年を迎えて  (2007年)
移植後の回復は、順調に推移していました。春には館林の芝桜を、
初夏には、車で富士山一周ドライブに行くこともできるようになったのですが、
8月中旬から黄色い痰が出るようになりました。
 富士山と白糸の滝        群馬県館林の野鳥の森フラワーガーデン
9月1
 再生つばさの会新宿医療講演会参加、懇親会も参加、患者と話す機会あり
9月8日
 一泊で「公的骨髄バンクを支援する東京の会」の山梨宿泊研修会に参加、MM先生のお話の後に経験談を話す。
翌日、ワイナーリーを見学、昼食後帰宅、特に特に問題なくすごせた、黄色い痰はあいかわず出ている。MM先生から良く検査するようにアドバイスを受ける。
恵林寺       恵林寺の庭     餅つき

1年目の診察で免疫抑制剤をきることになる
CRP(0.9)が少しあがってきたので、抗生剤と痰を切る薬が追加になる
10月5日診察
CRPが2.4になった、肺のレントゲン少し影あり、痰の検査容器もらうが出ず、10/9に持参した
10月11日
 痰の検査結果が気になってのと、入院中の担当医Y先生が外来を受け持つようになっていたので、
木曜日午後の受診をした。CRP3.9、痰の検査結果は特に悪い細菌は無いとの事、肺のレントゲンとCTをとってくれた、
CT画像でカビ?が発生しているのがわかった。
イトリゾールからゾビラックスに変更になる。

10月19日
痰はあい変わらず出る量も変化なし。
唇が荒れて分厚くなってきた
口が乾き、べたべたする
顔が赤ら顔で入浴すると皮膚が赤くなる。
味覚のズレはあまり感じないが、唾液が出ないために食事がしにくい
目が乾く
足腰が弱くなった?ふらつく
免疫抑制剤プログラフ0.2*4/日、プレドニン5mg*2/日が追加になる
CRPは3.9あった
10月23日
口に中の渇きは多少良くなってきて裂きイカのおつまみを噛めるようになった。
唇のあれも多少良くなった。血圧が上がってきた。目は目薬を頻繁に点下している

10月26日  診察
CRPが0.2に減り、血小板3.4万、白血球830、HB13.6、とすべてがあがってきた。
体調も回復してきている。ブレドニンが5mg*1と5mgの半分*1に減った。
血糖と中性脂肪が多少上がってきたので来週は食事抜きで採血する。
血小板が輸血なしで3万以上になったのは、2000年以来です。
睡眠が最近乱れています。夜19時ごろ寝て4時前後に目が覚める、
途中1〜2回トイレに起きる。昼寝も2時間ぐらいしている、トータルで睡眠が取れているのでよしとしよう

10月27日
TJ医大クローバーの会、台風のため参加者少なし、あきお君が筋肉に障害が出てプレドニンを服用していた顔も真っ赤だった、私も赤ら顔していますが!

10月29日
柏の母のところへ、耳が聞こえなくなったというので南柏の耳鼻科へ、両耳とも耳垢が大量に詰まっていた。
補聴器のお世話にならなくて良かった

10月30日
疲れたので2回昼寝した

10月31日
喉と口の中は回復してきたが、口内炎か頬の内側で辛いものや熱いものがしみて痛い。
ひざから下の筋肉のこわばりが再び顕著になってきて、少し歩いただけで筋肉痛が起きる。
睡眠障害で朝3時前後に目が覚めると頭が興奮して?それ以上眠れないので起きてしまう。
その分昼寝を頻繁にしている。顔や皮膚が赤くなってきた(プレドニンの副作用か)

11月01日 
口の中は相変わらず、昨日のうどんの時に七味をかけたら、頬の内側がしみて痛いくらいだったが、
今日のラーメンは香辛料を入れなかったら、しみなかった
黄色い痰は以前ほどではないがまだ出てくる


11月02日 診察
CRPは正常値にもどった。血小板は4.6万と上がった、何年ぶりかな?
15年ぶりの数値だ。ブレドニンとプログラフの副作用で、LDや血糖値が上がってきている。用注意だ!!

11月08日
TJ医大眼科を受診(22日の予約だったが、病院から昨夜TELあり教授が学会で休診のため早くなった)白内障が進行していて、水晶体が硬くなって調整機能が落ちているために強度の近眼になっている。手術をすれば右目と同じぐらいの視力に回復できるとのこと。

11月09日 診察
血小板3.5万に落ちたがM医師は「3.5万でも10万ぐらいの実力がある」とのことでした、
他の数値もほんの少し下がったがおおむね良好CRPも0.1と異常なし、20日肺の機能検査の予約をする。
薬は朝昼晩3回飲んでいたクラビット・ムコダイン・クリアナールの3錠が中止になった。クラリスを追加される

11月15日
痰きりの薬などを3錠減らしたが今のところ特に問題はない
口内炎もだいぶ良くなり、辛いもの熱いもの以外はおいしく食べることができる
唇の荒れも一時期より良くなっているが唾液がなぜか甘く感じている。
足の筋肉こわばりは年初のように朝起き始めはかなり固まっている、
歩行は、すぐに足の筋肉痛が起きて長時間歩くことができない

11月16日 診察
血液データは血小板(3.6万)を除いておおむね良好
昼に飲む薬が0になった。痰を切る、薬など
来週23日は休日のため休診2週間後の診察になる

11月21日 肺の機能検査
散歩の距離が徐々に伸びてきている
友人が明日転院するので見舞いに行く

11月24日 再生つばさの会箱根宿泊研修会
友人に運転してもらって、箱根湯本の喜仙荘まで、3連休のため湯本手前の合流で大渋滞したが何とか開始時間に間にあった。
同じm先生の患者さんご夫婦も見えていてご主人と同室なった。まだデータ的に輸血の必要ない元気な奥さん・佐久から来た女性はT先生の患者だった。お年寄りのご夫人のご主人がデータ的には入院も必要ないのに準無菌室に入れられていて、本人も臆病で退院したくないと言っているそうだが、私の話を聞いて多少は元気になったようだ。

12月17日
最近の体調は、特に大きな問題はないが、歩くと疲れると、歩いていて筋肉痛になりやすい。
歩いたりして動くと体がほてり体温は上がっていない、脈が多くなる。
先ほど散歩中にベンチに座って血圧を測ったら156/96 脈127と結構高かった。
19日に心臓のCTをとることになっている
血小板も3万を超えてきている

12月19日
心臓のct検査

12月20日
TJ医大眼科受診、左目の白内障手術の予約をした。来春の予定
血内のT先生を受診、近況報告する

12月21日 T門病院受診
プレドニンの5mgを一日おきに飲むように減量、計10mg/日おき

12月27日
散歩後の血圧・脈が相変わらず高い
筋肉のこわばり感はなくなったが、足の筋肉の踏ん張りが効かなくなり、歩いていてもよろけそうになる。疲れやすくもなっている。

12月30日
新宿の京王デパートまで年賀のお菓子を買いに行った。
歩くと、体中ほてってきて熱くなる、疲れやすいは相変わらず


いまだに変わらない足回り、やっっぱりこの症状はGVHDに間違いない!!???
 
看護記録の退院間近に。膝下の足の痛みを訴えているけど、その場所はグランの骨痛の箇所と同じですが、因果関係があるのかな?
 
今日も痛い思いをしに行きますが、GVHDによる筋肉硬化が原因なら、
あまり良い結果は出ないのかな??
 
血液データは着々と改善しているのと逆行している感じです。
 
 
面白いですね!
Myホームページの記事をそのままコピペしました(5千字制限で後半消去)
 

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    chuさん、おはようございます
    足の調子、あまり良くないようですね。今日は整体ですか?
    暑い日が続いていますので、くれぐれも無理のないように、お願いしますね。

    makotoko

    2011/8/11(木) 午前 9:20

    返信する
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    makotokoさん、こんにちは
    調子良くないと言っても、あることが出来るので、それだけでもありがたい事ですよね。
    今日も暑いですよ。
    そちらはゲリラ豪雨みたいな夕立あるのかな?
    東京は先ほどゴロゴロしてたけどたいして降らなかったのでムシムシしています。

    chu

    2011/8/11(木) 午後 4:54

    返信する

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