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--- 一番気になっていて、いつも迷っているのが、 ALSの呼吸器問題です。 色々考えて、色々の意見を聞くと、ますますわからなくなるのですが、 今のわたしが思うところをまずは書いてみようと思います。 少々長くなりますが、我慢して読んでくださったならば、 みなさまぜひぜひご意見をお聞かせください。 質問も受け付けます。 １ ALSとは 筋萎縮性側索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis)は、全身の運動能力が徐々に衰えていく神経難病である。「ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）は原因不明の神経難病で、予後三〜五年、運動神経が侵されて手足は全く動かなくなり、話すことも食べることも、呼吸さえもできなくなって、そのままでは死に至るという大変な病気でございます。残念ながら、治療法はございません。 では、ＡＬＳは絶望的な死病であるかと言えば、決してそうではありません。受け入れてくれる医療機関と、支えてくれる体制さえあれば、たとえ五体は動かず、人工呼吸器を装着した身ではあっても、立派に人間として生きてゆけます。」（平成九年二月二七日 日本ＡＬＳ協会会長 松本茂より小泉純一郎厚生大臣あてALS対策に関する陳情書より『ＪＡＬＳＡ』40:5-7 http://www.arsvi.com/o/jalsa.htm） ２ 知ること 自身の病気について良く知りたいということは、わたしにとっては至極当たり前の願望である。出来うる限りの情報が欲しい。何もかも、知りたい。たとえそれがどんなに恐ろしい事実であっても。しかしこれは、全ての人がそうとは限らない。知りたくない、という人も少なからず存在する。そして、知らせたくない、という家族も、少なからず存在する。知る権利が保障され、当人の意思が尊重されるべき、というのは現在では医療倫理の原則といっても良いのだが、一方で知りたくない権利も存在する。そしてその権利が尊重されると、以後の選択の権利は放棄されることになる。結果的に家族が本人の利益を推測して決めることになる。わたしは、知りたくない権利も認められて良いとは思うが、少なくとも本人の「知りたくない」という意思表示があった、ということが前提であるべきと思う。家族といえども、知らせないことを決定はできないと思う。 ３ 選択すること 選ばなくてはならないことが、たくさんあるのが、この病気の辛いところでもあると思う。家で過ごすか病院か。食事方法（あくまで口から食べる、鼻からの栄養チューブ、あるいは胃ろう）、呼吸補助（各種呼吸器、気管切開）、コミュニケーション（気管切開後のスピーチバルブ、コンピュータを用いた意思伝達装置など）など。中でも命に直結するのが呼吸器装着に関する選択であるので、これがしばしば議論の対象になっている。大事なのはできるだけ早くから考えることだと言われている。なぜなら、早く決められるとそれだけ色々な準備ができるから。コミュニケーションツールや家庭での吸引や栄養は練習が必要である。本人へ病気のことを知らせることを躊躇していたり、長く迷っているうちに病状が進行してしまい、呼吸困難を来たして救急車で運ばれて急場でとにかく呼吸器を、という状況で呼吸器をつけることになり、心の準備も物理的な準備もできていず、最初に大変な思いをすることが意外に多いらしい。そういう事態は、呼吸器装着に関するネガティブなイメージを助長してしまうことにつながる。 ４ 経済的なこと 心身障害者福祉手当、税金の控除、交通運賃割引、特定疾病医療費助成など、利用できる公的サービスはかなり整備されてきているといえるらしいが、もちろん完全ではない。在宅なら介護者は仕事ができない場合がほとんどであるから、介護者への手当てが必要な状況が多いのではと思われる。そういう、呼吸器をつけて生活をしていく上での困難が出来うる限り取り除かれないと、尊厳死云々の議論自体が恐ろしい。 ＜つづく＞ ---
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内緒さま、いえ、そうじゃないんです。
でも、身近な人がそうでした。
2009/6/25(木) 午後 1:55