さて、これからどこ行こう?

ほとんどパソコンを起動しない日々・・。

ハル病気

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ハルの心臓病(単心房、単心室、肺動脈閉鎖、内臓錯位症候群、無脾症候群等)その他合併症のこと。
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退院しました

お久しぶりです!
先に言っときますが長いです。記録なので・・
ハルは月曜日に元気に退院しました。
長くて一週間だと(勝手に)思っていたのに11日間の入院でした。

今回の入院は検査入院。最終手術のフォンタン手術から5年経つので
フォンタン循環(普通の人とは血の循環が違うのです)が上手くいっているかどうか
とかまぁいろいろ詳しく調べるわけです。
よく考えたら、1歳でフォンタン手術をしてからは一度も入院してないんだよ!
すごーい!!
心臓病の子は風邪でもすぐ悪化したりしてちょくちょく入院しちゃうんだけど
ハルはホントに元気に今まで過ごすことができてます。

5年ぶりに入院したけど、以前とそんなに変わっていなかったので私的には特に
戸惑うこともなかったんだけど、ハルはもう前回入院してたことを全く覚えてないの(;^ω^)
だから彼的には初めての入院見たいな感じ。
ハルのことを覚えてくださっている看護師さんもいたし、なんせ当時担当だった
看護師さんもいてビックリ。
みんなに「ハルくん、大きくなったね〜、お兄ちゃんになったね〜!」
と言われて覚えてないくせにハルはご満悦(笑)
担当だった看護師さんも夜、ハルが入院してきた事に気づいて、寝てるハルを
見に来たら、「長っ!」て思いましたよ〜!だって。あはは。
「なかなかドレーンが抜けなくて重症部屋にいたとは思えない〜」
と懐かしい話をしてくれました。5年も経ってて、入れ替わりが激しいのに覚えてくださっていて
嬉しかったな〜♪元気にしてることを一緒に喜んでくれるのは嬉しい。

イメージ 1←売店でケロロのメロンソーダを見つけてご満悦のハル。
ベッドは今まで柵が上まであがって勝手に出たり出来ないベッドだったのに今回は普通のベッド!うーん、変なところで成長を感じる。
水分を摂った量とかおしっこに何時に行ったとか詳しく書かなきゃなんないんだけどそれも自分でできる!スゲー(笑)


私が帰る時には毎晩泣いてたけど、後半は慣れてきたのか、なんとか8時までに(面会は8時まで)
寝ようと努力していたので、寝かせてから帰ることができました。
小さいころは大きい子が走り回ったり大きい声を出したりすると、なかなか眠れなかったりして大変だったんだけど、今回は立場が逆!
静かにさせるのに一苦労よ。でも言ってることは理解できるのでちょくちょく言えばなんとか。
どこに行ってもすぐ友達を作れる羨ましい性格のハルは
初日から友達を作り、ママほったらかしで遊んでました(笑)

イメージ 2
そして本番検査当日。
検査はカテーテルと言う細い管を足の付け根の動脈と静脈から心臓まで入れて調べると言うもの。
思い出して数えてみると実に少なくとも7回はやってる検査。
でもハルは何回目かの時に足の付け根の静脈が詰まってしまったので動脈は足の付け根から。静脈は首の血管から入れるの。
点滴をとって、抗生剤やら、鎮静剤やらの準備をしてたら鎮静剤が効いてきたのかハルはぐっすり。
寝たままでカテーテル室までストレッチャーで運ばれていきました。
検査時間は約3時間かかりました。
帰ってくるとハルはバクスイ。検査後、3時間は出血を防ぐためベッドで絶対安静なんだけど
鎮静剤の効果かその間はずっと眠っていてくれたのでホッとしました。
でも鎮静剤を多めに使ったみたいで、深く眠りすぎていて舌根沈下になってて・・
つまり、仰向けに寝ると自分の舌が下がって喉をふさいじゃうのね。だからサチュレーションが
90パーセントぐらい(サチュレーションは血中酸素濃度のこと。普通の人は100%)で少しチアノーゼが出ていたので酸素マスクもつけました。ハルは普段から95%ぐらいなんだけどね。
お昼からの検査だったんだけど、もうずーっと寝てたので看護師さんに頼み、夜の9時ごろ
帰りました。

翌朝また病院に行って見ると、もう友達と元気そうに遊んでたからホッとしたんだけど。
後から看護師さんに効くと、あの後10時ごろ目が覚めたんだけど、気分が悪いらしく
何度も嘔吐したとか・・
その日は検査のために昼も夜も食べてなかったので看護師さんがゼリーをあげたんだけど
それも吐いちゃったんだって( ´Д⊂ヽかわいそう〜←なんだか人事?
イメージ 3←病院食をガッツくハル。

とにもかくにも終わってホッとしました。
結果も良好だったんだよ〜♪このままでずっと調子がよければまた検査は5年後。
それまで元気にまた学校に通えるといいな〜。
イメージ 4




何か看護師さんたちにお礼をしたかったので、モニター入れを四つ縫いました。
ハルも入院中はずっとつけてたんだけど、小さい携帯用の心電図みたいなのをつけるの。
それをこういうポシェットみたいなのに入れて肩からかけとくんだけど。
そしたらナースステーションまで電波が届いて心電図が出ると言うもの。
小さいころから入院のたびにハルには作ってたんだけどね。
今回はハルはかわいいの縫っても喜ばないので病棟のを使わせてもらいました。
でもお礼にかわいいのを4つ。とても喜んでもらえました^−^
私にはミシンしかできないので・・

と言うわけでずっと仕事お休みもらっていたので今週はみっちり仕事です Σ(´Д`lll)
ちょっと時間がないのとブログ離れてたのでどうも進みが悪いのですが
コメ返もおいおいしますのでヨロシクです〜。
とりあえず今のところの最大の敵は花粉ですので・・・・OTL
何事にもやる気が出ない今日この頃です。
今日からハルが心臓カテーテル検査入院しました〜。

バタバタして入院して、レントゲン、心電図、エコー、採血と
一通りの検査をやって、3日にやるカテーテル検査の説明を
パパと一緒に聞いて・・

ああ、疲れたぁ【●´Д`】=3 ハァ
特別なことはしてないんだけど、ずっと椅子に座っていないといけないのが意外と疲れるんだよね・・

夜8時まで面会できるのでギリギリまでいたけど眠らなかったので
「帰るね」
って言って立ったら急にシクシク泣き出して・・( ´Д⊂ヽ
それまで平気そうだったからビックリ。やっぱり寂しいのか怖いのか。
なぐさめればなぐさめるほど泣いちゃうので
結局枕もとの電気はつけっぱなしでどうしてもダメな時は
ナースコールを押すか、DSしていいよ。
と言ったら少し落ち着いたので後ろ髪ひかれながら帰ってきました〜

小さいころは寝かしつけてから帰れたからよかったけど
こうなるとこれはこれで親的にもつらいものがあるなぁ〜
ワンワンないてくれたほうがまだいいよ〜。
シクシク隣のベッドの子に聞かれないように泣いてるんだもの・・
同じ部屋の子は皆ハルより小さいから気にしてるのかも。
まだいつも寝る前はいまだに「ママ、ギューってしようよ〜」
っていう甘えん坊なのに、ベッドの周りのカーテンを閉めるまでは
絶対言わなかったもん(笑)

ああ、初日だったからって言うのもあるだろうから早く慣れてくれると
いいな〜
来週中には帰れると思ってたのに早くても再来週の月曜日らしい・・
再来週は仕事休んでないんだけどなぁ・・・どうしよOTL

はあ、とにかく今日は愚痴ばっかですが許して。

フォンタン外来

先日フル検査(エコー、心電図、採血、レントゲン)をしたの。

今回は診察。検査の結果も聞けるのよ。
結果はシロ!っていうのか?まぁまぁ今のところ心臓は元気で順調とのことε-(*´ω`*) ホッ
ハルの症例は急に具合が悪くなる時は不整脈が一番疑われるので
具合が悪くなった時は脈をみてください。と言われた。

腕の採血するところ(ひじの裏側、なんていう部位なんだろう?!)とか手首で脈をみるんだけど
普段の脈のふれかたを覚えておいて、それと比べて頻脈になってないかとかを調べるといい
らしい・・。
ハルは脈があんまりふれないんだよねえ・・だからわかりづらい。
でも頻脈の時はドクドク早いらしいから私でも分かるかしら??

これを学校にも知らせないといけないんだよねえ・・【●´Д`】=3 ハァ
少しでもあいまいに答えるとすごく突っ込んで聞いてくる先生なので大変そう。

ま、結果はよしとして2月に検査入院することになりました。
2歳前ぐらにフォンタン手術をしてから術後5年ということで心臓のカテーテル検査が
あるのです〜。
いやだーーー!いやだよ〜!!( ´Д⊂ヽ

足の付け根から心臓までカテーテルを通して詳しく調べる検査。
実はハルは小さいころは何度もやってるんだけど、術後は初めて。
大きくなったら部分麻酔でできるんだけど、子どものうちは全身麻酔だし、
やっぱり全く心配しないわけにはいかないわ、久しぶりだしなんだか今から
いやだなぁ〜

物心ついてからの入院はこれが初めてだし、それも心配。
でも本人に話したら、何やら楽しみにしている様子・・・ Σ(´Д`lll)なんでや!!
そこそこ1週間ぐらいの入院だとは思うんだけどね。
ま、嫌がるのを連れて行くほど大変なことはないのでまぁいいか・・。
ゲームが沢山出来ると思ってるんじゃ・・と疑う母。できるけど・・
と思っていたら
「やっぱ病院にWiiはもって行けないよね?!」と一言。

・・・やっぱり!!!! Σ(´Д`lll)
宿題を毎日届けてやる!!

フル検査デー

今日は半年に一回のハルの心臓のフル検査デー。

レントゲンと心臓エコーと心電図と採血だー。
ハルを給食食べた後(ここ重要!笑)早退させて、私も急いで仕事から帰宅してから
病院へレッツゴー!
幸い車で5分とかからないほど近いのが助かるの(〃▽〃)

検査結果はまた後日診察の時なのでいいんだけど
今回はなんと一人でぜーんぶできました!!成長〜^▽^
番号を呼ばれたら(最近は名前で呼ばないよね、個人情報保護法〜)
ひとりで行って、ちゃんと済ませて帰ってきました。エライ!!
今まで当然のように私も傍らにいて、終わるのを待ってたのよね。
心電図は時間が短いからいいけど、エコーは長い Σ(´Д`lll)
あの明かりを落としたくらーい中で延々と待つのは(眠くて)つらい・・(;^ω^)
今回は全部待合室で本を読んでたら(今さら東野圭吾の容疑者Xの献身)終わりました。
ラクだったな〜。でも少し寂しい気もするから不思議だわ。

しかーし、最後の採血はさすがに「みてるだけでいいからママもいて・・」
だって〜(笑)
さすがに泣きはしないけど、「ほんとは嫌なんだけど・・」とボソッと言ってるあたり
やっぱりね。
まぁ注射はいくつになっても楽しいものじゃないもんね。
頑張ってると思いますわ、ホント。
まだ小さいころギャーギャー泣いてる時はほんとじっとさせるのが大変だったけど
成長して泣かなくなってもじっと我慢してるのをみると
それはそれでかわいそうに思います。
そばにいるだけで少しでもいいならそばにいてあげなきゃな〜と思ったり
したりしなかったり・・(しなかったりかよっ!)

そんな事を思ったフル検査デーな今日でした。

明日は歯医者です。
9月の頭ぐらいに受けた脳波の検査の結果をやっと聞きにいきました。

結果は・・シロ!!(∩´∀`)∩ワーイ!
もともとあんまり心配してなかったけどね。今のところてんかんも大丈夫だし
ひきつけの薬もいらないみたいです。
年内に二回目が出なければまず大丈夫との事でε-(*´ω`*) ホッと一安心。

それからインフルエンザの予防接種です。

我が家は今年もハルを守るために家族全員で接種です。
ハルのかかりつけの小児科で打ってくれるんですが、予約は8月末ぐらいからなの〜!
忘れるといっぱいになって出来ないの〜。゜(゚´Д`゚)゜
でも今年も忘れてたけど、友達に教えてもらって予約を無事していたので
3人とも土曜日に受けてきました。

インフルエンザの注射って痛いよね〜(;^ω^)
でもとっても注射の上手な先生なのでいつも安心して受けに行きます。

今年もこれで安心。
と言ってもかかっちゃった年もあるけどね。まぁ怖い合併症を防いでもらうのが
一番大事なのでしょうがないよね。
今年の冬も無事乗り越せますように。

明日は心臓のほうの病院でフル検査デーの予定。
採決、レントゲン、心電図、心エコーです・・
ハルは早退させて私は仕事が終わって速攻で〜

また歯の詰め物も取れたし、今月は医療費貧乏になりそうだわ・・・ Σ(´Д`lll)
まぁ元気だからいいですけどね。

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