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私が気にかけている子供たちの中に、「てるくん」という自閉症の男の子がいます。
てるくんは、マリンバ（木琴）がとっても上手でクラシック音楽が大好きな高校生。
現在は、寄宿舎に入って養護学校に通っています。
てるくんのマリンバの先生は、大学の先輩でもあり親友でもあります。
彼女が自閉症の子にマリンバを教えているのは聞いていましたが、ある日、レッスンの時に来てほしい、と声を掛けられ、てるくんのマリンバを聞かせてもらいました。
一気に５曲ほど、クラシックの曲を演奏したでしょうか。
その間、その演奏技術に驚き、また、てるくんの澄み切った美しいマリンバの音色にとても感動しました。
そして、この子をこのままほっとけない！と思ったのです。
それから、半年後、てるくんのデビューコンサートを開催しました。
一人でも多くの人たちに、てるくんのマリンバを聴いてもらいたい、同じ障害を持っている親御さんや子供たちに夢や希望を与えることができたら、どんなに素敵だろう、と、ただそれだけでした。
チャリティコンサートという収益を全て日本自閉症協会に寄付する、という内容も手伝ってか、コンサートは大盛況のうちに幕を閉じました。
このコンサートを開催するにあたり、てるくんのことや、自閉症のことを少しでもたくさん理解したいと、てるくんのお母さんに自閉症の話を聞いたり、私なりに勉強をしたりしました。
そうしているうちに、自閉症＝「引きこもり」と勘違いしている人が、意外にもたくさんいらっしゃるというのこともわかりました。
養護学校勤務経験のある私でさえ、漠然としか知らなかったことがたくさんあるのに、一般の方が理解できない、または、勘違いをするのは仕方ないことかもしれません。
ごく身近の主人も、そうでした。「え？違うの？」。。。
主人には、毎日のように自閉症についての話をしました。（一人、自閉症の理解者が増えたようです。）
自閉症・・・この言葉から、引きこもりを連想するのは、正しい日本語とはいえないかもしれません。
でも、ほっといたらいけない、と思いました。もっともっと社会に、人々に理解してほしい。
てるくんのマリンバコンサートは、マリンバの先生や周りのサポートメンバーのそんな思いも含まれて、開催されたものでした。（サポートメンバーは福祉関係者は一人もいませんでした。）
この夏に放送されたNテレビ系列で放送された２４時間テレビの中で、思わず「え？」と思った発言がありました。
以前のドラえもんの声の女優さんが出演されたときのことです。
個性的な声が、いじめの対象となり、コンプレックスとなった話が放送されました。
この方は、お母さんから、個性的な声に自信を持つように言ってくれて、引きこもった気持ちから脱出できたという、素晴らしいお話でした。
ところがその時に、引きこもった気持ちを表すのに、その女優さんが、
「あの頃は、自閉症だっだ。」
と言われたのです。
この方には、きっと、全く悪気は無かったと思います。
「自閉」というあの文字が誤解を生んでると思っています。
個人的に、この方に対しても批判等もありません。
でも、２４時間テレビのような、全国的な国民的番組で流れた「間違った自閉症」は、できれば訂正して貰いたい。
自閉症の子供に関わってるだけの私でさえ、憤りにも似た感情が生まれたのに、親御さんたちはどのように思われたでしょう。
全国各地でこの発言に関して、悲しい思いをされた方や、間違った解釈をした人が、数多くいるはずだと思います。
昨年は、マラソンの高橋尚子さんと自閉症の青年の話も放送された、24時間テレビ。
当然、自閉症という障害に対して、番組スタッフは理解しているはずだろうに・・・
この番組自体、障害者やお年寄りなどハンディキャップのある人たちに光を与える番組のはずなのに。
残念です・・・。
Nテレビ系列といえば、「光とともに･･･」やスーパーテレビで自閉症を取り上げるなど、自閉症に対しての理解は深いはず、と思っていたのは、買いかぶりだったのか？とさえ、その時は思ってしまいました。
また、この女優さんのような、年代の方にさえ、自閉症という障害は、まだまだ正しく理解されていないことに、驚きも感じました。
今までの、少なくとも私より長い人生の中で、自閉症の方と全く接触が無かったのか、また間違った解釈のまま歳を重ねられたのか。
この方の発言に、日本の中で、自閉症という障害がまだまだ正しく理解されていない、という、縮図を見たような気がしました。
できることなら、Nテレビさんだけでなく各テレビ局さんが、これからの番組制作の中で、是非、自閉症という障害が正しく理解される番組を制作して欲しいと願わずにはいられません。
最後に、自閉症について簡単ですがまとめた文章を記載します。
記事を読んでくださった方が、一人でも多く自閉症に対してのご理解をいただけますよう・・・。
【 自閉症とは？ 】
脳の機能のかたよりを原因とする、１０００人に２〜３人の割合で起こる発達障害です。
ほとんどの場合生まれつきの障害であること、症状が発達期に現れること、基本的に生涯にわたる障害であることが特徴です。
自閉症は先天的な脳障害です。
この為、周りの人々との上手なコミュニケーションがとれない障害です。
現在話題となっている引きこもりとは、全く別のものです。
現在の医学においては残念ながら完全に治ることはありません。
また、周囲の環境、親の育て方の善し悪し、テレビの観過ぎで発症する等の後天的、且つ外部からの刺激、影響などに起因するものではありません。
＜追伸＞
てるくんは、デビューコンサートから半年後、健常の子供たちに混じって、県の学生音楽コンクールに出場しました。
私たちは、「参加することに意義がある。」なんて言ってたのに、あの子ったら、金賞＝第一位に続く、第二位に該当する「銀賞」を取ってしまいました。(^^♪
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周りに自閉症の子がいなければ理解しにくいかもしれませんね。福祉で子供達のお世話をしていたことがありましたがその中に数名自閉症の子がいました。少しでも理解してくれる方が増えるといいですね＾＾
2005/9/10(土) 午前 3:06 [ とらべる ]
travelxxwalkerさん＞こんな長い文章を読んでくださって有難うございます。トラベルさんはハンディのある子たちのお世話をされていたことがあるんですね。色んな人に事あるごとに話をしてきたのですが、理解はできてもハンディのある子とどうやって接したらいいかわからない、という声もたくさん聞かれました。普通でいいと思うんですけどね、なかなか難しいのかもしれません。傷害のある子もない子も、みんなが幸せに暮らせる世の中になるといいな、と思っています。(^^)
2005/9/10(土) 午前 9:46
私も「光とともに〜」を見るまでは自閉症というのは病気じゃなくて症状の一種なんだと誤解してました。あのドラマの母親は周りの人に理解を得るのがとても大変そうでしたよね。この病気を理解してる人が増えてくれるといいなぁって私も思いました。
2005/9/10(土) 午後 1:14
よししさん＞読んでくださってありがとうございます。自閉症の子供たちは、外見的には普通の子供と変わらない子が多いので、聞き分けが悪い子や親のしつけが悪い、などと誤解されることに耐えながら時に辛い思いもされながら、親御さんたちは育ててこられたと思います。そういう話を実際に聞くと本当にもっともっと理解をしてくれる人が増えるといいのに・・・と願わずにはいられません。
2005/9/10(土) 午後 11:25