３歳と１歳の発達逆転兄弟奮闘記

あらあら大変！お兄ちゃんが肺炎に…

　季節の変わり目、急に寒くなりました。兄弟ともに風邪ひきです。鼻水がとにかく出る出る、よくこんなに生産し続けるなあというほど。一日中鼻吸い器が手放せません。それから熱。弟俊は３８．５度、兄諒は４０．３度。風邪のときは毎回こんな感じだけれど、やっぱり慣れません。体温計の数字を見るのが怖いです。今回は咳もでて、諒はそれがだんだんひどくなる一方。レントゲンをとると、肺炎になっていることがわかりました。でも、入院は何とか免れ、症状もだんだん落ち着いてきました。普通なら熱が出ているときはおかゆ…等と考えますが、こだわりのある諒のこと、普通の食事、それも諒の好きなメニュー(納豆ご飯・かぼちゃの煮物・唐揚・ウインナー……等)を順繰りまわしたことが、結果的には良かったと思います。胃には少なからず負担がかかったかもしれませんが、何より食べたい意欲が大事だというのが以前の教訓です。ちょうど一年前くらいも同じような症状になった時のこと。普段と違う食事を出したところ、ほとんど食べずにぐったりし、点滴をすることになってしまいました。その点滴も容易ではなく、脱水が進んでいて血管がつぶれていたらしく、点滴の針を数箇所入れ直したという苦い記憶があります。それにしても、諒は体が弱いです。障害がある子ってそういう傾向があると耳にすることがありますが、やっぱりそうなのかなあ。心配事が尽きないです。

障害者バッジ

　ずい分お休みしていました。この間、変化もあまりなく、坦々とした毎日を過ごしていました。やっぱり成長の１ステップには、とてつもない時間を要します。忍耐忍耐……忍耐忍耐……。
　『障害をもっています。』という名札のようなバッジを手にしました。今現在はまだ小さいということもあり、騒いだりぐずったりしても、周囲の目はわりとあたたかいです。が、これから大きくなるにつれて、まわりの人々の理解と手助けを必要とするときがどんどん増えてくるでしょう。という思いからバッチを手にしたものの、いざ付けるとなるとこんなに勇気がいるものか…と、自分で驚きです。頭では十分解っているつもりでも、やっぱり、‘この子が『障害者』です’と公表して歩く事、障害を認めたくないという思いが私の中にまだ残っているのだと気づきました。情けないです。‘今を生きている諒’と向き合っていくって決めたはずなのに……。
　

諒よ、どうか、今風邪を引かないでチョウダイ！！

　最近諒にはいつも体にアザがあります。虐待じゃあありません。事あるごとに弟俊が兄諒に噛みつくのです。こちらが注意して見ているつもりでも、一瞬の隙に。物の取り合いで噛む事もあれば、今日なんて、だ〜い好き！なんて抱きついた直後に噛んだり……。諒の療育のことがあるため、寂しい思いをさせてはいけないと俊のための時間も毎日つくってですが、やっぱりそのことが原因なのかな？それとも、身近にいる弱いものを知ってしまい、いじめてみる実験と快感(誰もが通る道)を味わっているのかも？噛むたびに怒ります。でも、止むことなく…こんな状態で風邪でもひき、病院へ行けば、間違いなく虐待を疑われるでしょう(−　−)。何を言ってもしばらく続いてしまうのでしょうか。時が来ればわからせることができるのでしょうか。こういう兄弟関係(弟が先を行く)、すごく難しいです。何かいい方法は……？このことを考えると毎日頭が痛いです。

ヤッター！チョウダイしたよ☆

　’ちょうだい’サインが初めてできました！！！（お願いしますも兼ねて両手で拍手の合図です。）これが出来るようになるまでも長かったです。療育施設に通いだしてすぐ(半年以上前)から、この練習をしていました。といっても、最初は出来ないので、前段階として’ちょうだい握手’と言って、こちらが手を差し出し、その上に諒が手をのせることの練習をしていました。ご飯のおかわりの時、おやつの時、お茶を飲む時、諒にとっては大事なヒモを手渡す時、……。それから半年。ちょうだい握手がようやく確立してきたので、拍手合図を教えてみました。両手を持ってこちらが拍手してあげることから始め、手首を持って１０センチほど両手の間隔をもち自分で拍手させるように‘ちょうだい’と言ってあげる。それが出来るようになると、‘欲しい時は？’で少し待ち、反応がないと‘ちょうだいでしょ’と促す。何度も何度も繰り返しました。そして今日。待ちに待ったときです。お茶のコップを手に取り、それが空なことがわかるとコップから手を放し(コップは床に落ちましたが)、自分から拍手を何度かしました！！諒が生まれて３年７ヶ月。コミュニケーションらしきものがやっととれた気がしました。嬉しいと言うよりホッとした瞬間です。

明日検査結果がでます。

　今まで、脳波・ＭＲＩ・血液・尿等の検査を何度となくしてきました。いくつかの医療機関をはしごし、いろんな医師（小児・小児精神・耳鼻・遺伝・整形外科）に診ていただきました。でも、今のところこれといった原因・病名はわからずです。病院通いを始めてから、なんだかんだで、もう既に２年が過ぎています。初めのころは年齢が小さいから様子見というところも多く、親としてはそれだけでもヤキモキ。本も何冊も読みあさったりしましたが、結局それ以上の進展はなく……。しかも懸命に働きかけるも、諒本人に成長の兆しはまったく見られず……。悶々とした日々がいつまで、というか、これからもずっとなのでしょうね……。これが私たち家族の宿命なのでしょう。残るは一つの検査。明日結果がわかります。諒の現在の症状と照合すると、なんとなく今回も違うような気がしていますが。
　余談ですが、このブログ、諒のことを何か残したい、形にできるといいなと思ってはじめました。独り言のようなものでしたのに、見てくださる方がいらして、嬉しく思います。また、コメントをいただけるなんて考えてもみませんでしたので、とても励みになり、感謝しています。ありがとうございます。時間的に、体力的に、精神的にも毎日綴るとはいきませんが、これからも気負わず(嬉しいとき、悩み落ち込んだときこそ)続けられたらと思います。