３歳と１歳の発達逆転兄弟奮闘記

あらあら大変！お兄ちゃんが肺炎に…

Thu, 17 Nov 2005 22:07:57 +0900

季節の変わり目、急に寒くなりました。兄弟ともに風邪ひきです。鼻水がとにかく出る出る、よくこんなに生産し続けるなあというほど。一日中鼻吸い器が手放せません。それから熱。弟俊は３８．５度、兄諒は４０．３度。風邪のときは毎回こんな感じだけれど、やっぱり慣れません。体温計の数字を見るのが怖いです。今回は咳もでて、諒はそれがだんだんひどくなる一方。レントゲンをとると、肺炎になっていることがわかりました。でも、入院は何とか免れ、症状もだんだん落ち着いてきました。普通なら熱が出ているときはおかゆ…等と考えますが、こだわりのある諒のこと、普通の食事、それも諒の好きなメニュー(納豆ご飯・かぼちゃの煮物・唐揚・ウインナー……等)を順繰りまわしたことが、結果的には良かったと思います。胃には少なからず負担がかかったかもしれませんが、何より食べたい意欲が大事だというのが以前の教訓です。ちょうど一年前くらいも同じような症状になった時のこと。普段と違う食事を出したところ、ほとんど食べずにぐったりし、点滴をすることになってしまいました。その点滴も容易ではなく、脱水が進んでいて血管がつぶれていたらしく、点滴の針を数箇所入れ直したという苦い記憶があります。それにしても、諒は体が弱いです。障害がある子ってそういう傾向があると耳にすることがありますが、やっぱりそうなのかなあ。心配事が尽きないです。

障害者バッジ

Sun, 23 Oct 2005 21:21:03 +0900

ずい分お休みしていました。この間、変化もあまりなく、坦々とした毎日を過ごしていました。やっぱり成長の１ステップには、とてつもない時間を要します。忍耐忍耐……忍耐忍耐……。
　『障害をもっています。』という名札のようなバッジを手にしました。今現在はまだ小さいということもあり、騒いだりぐずったりしても、周囲の目はわりとあたたかいです。が、これから大きくなるにつれて、まわりの人々の理解と手助けを必要とするときがどんどん増えてくるでしょう。という思いからバッチを手にしたものの、いざ付けるとなるとこんなに勇気がいるものか…と、自分で驚きです。頭では十分解っているつもりでも、やっぱり、‘この子が『障害者』です’と公表して歩く事、障害を認めたくないという思いが私の中にまだ残っているのだと気づきました。情けないです。‘今を生きている諒’と向き合っていくって決めたはずなのに……。

諒よ、どうか、今風邪を引かないでチョウダイ！！

Wed, 28 Sep 2005 00:05:25 +0900

最近諒にはいつも体にアザがあります。虐待じゃあありません。事あるごとに弟俊が兄諒に噛みつくのです。こちらが注意して見ているつもりでも、一瞬の隙に。物の取り合いで噛む事もあれば、今日なんて、だ～い好き！なんて抱きついた直後に噛んだり……。諒の療育のことがあるため、寂しい思いをさせてはいけないと俊のための時間も毎日つくってですが、やっぱりそのことが原因なのかな？それとも、身近にいる弱いものを知ってしまい、いじめてみる実験と快感(誰もが通る道)を味わっているのかも？噛むたびに怒ります。でも、止むことなく…こんな状態で風邪でもひき、病院へ行けば、間違いなく虐待を疑われるでしょう(－　－)。何を言ってもしばらく続いてしまうのでしょうか。時が来ればわからせることができるのでしょうか。こういう兄弟関係(弟が先を行く)、すごく難しいです。何かいい方法は……？このことを考えると毎日頭が痛いです。

ヤッター！チョウダイしたよ☆

Tue, 20 Sep 2005 21:28:10 +0900

’ちょうだい’サインが初めてできました！！！（お願いしますも兼ねて両手で拍手の合図です。）これが出来るようになるまでも長かったです。療育施設に通いだしてすぐ(半年以上前)から、この練習をしていました。といっても、最初は出来ないので、前段階として’ちょうだい握手’と言って、こちらが手を差し出し、その上に諒が手をのせることの練習をしていました。ご飯のおかわりの時、おやつの時、お茶を飲む時、諒にとっては大事なヒモを手渡す時、……。それから半年。ちょうだい握手がようやく確立してきたので、拍手合図を教えてみました。両手を持ってこちらが拍手してあげることから始め、手首を持って１０センチほど両手の間隔をもち自分で拍手させるように‘ちょうだい’と言ってあげる。それが出来るようになると、‘欲しい時は？’で少し待ち、反応がないと‘ちょうだいでしょ’と促す。何度も何度も繰り返しました。そして今日。待ちに待ったときです。お茶のコップを手に取り、それが空なことがわかるとコップから手を放し(コップは床に落ちましたが)、自分から拍手を何度かしました！！諒が生まれて３年７ヶ月。コミュニケーションらしきものがやっととれた気がしました。嬉しいと言うよりホッとした瞬間です。

明日検査結果がでます。

Wed, 14 Sep 2005 21:18:42 +0900

今まで、脳波・ＭＲＩ・血液・尿等の検査を何度となくしてきました。いくつかの医療機関をはしごし、いろんな医師（小児・小児精神・耳鼻・遺伝・整形外科）に診ていただきました。でも、今のところこれといった原因・病名はわからずです。病院通いを始めてから、なんだかんだで、もう既に２年が過ぎています。初めのころは年齢が小さいから様子見というところも多く、親としてはそれだけでもヤキモキ。本も何冊も読みあさったりしましたが、結局それ以上の進展はなく……。しかも懸命に働きかけるも、諒本人に成長の兆しはまったく見られず……。悶々とした日々がいつまで、というか、これからもずっとなのでしょうね……。これが私たち家族の宿命なのでしょう。残るは一つの検査。明日結果がわかります。諒の現在の症状と照合すると、なんとなく今回も違うような気がしていますが。
　余談ですが、このブログ、諒のことを何か残したい、形にできるといいなと思ってはじめました。独り言のようなものでしたのに、見てくださる方がいらして、嬉しく思います。また、コメントをいただけるなんて考えてもみませんでしたので、とても励みになり、感謝しています。ありがとうございます。時間的に、体力的に、精神的にも毎日綴るとはいきませんが、これからも気負わず(嬉しいとき、悩み落ち込んだときこそ)続けられたらと思います。

遅いことはわかっていてもやっぱりショック…

Tue, 06 Sep 2005 22:01:54 +0900

兄諒の学園２学期が始まり、最初の母子通園。同じクラスでも、発達の違いで２つのグループに分かれて活動しています。諒はもちろんできないグループ。できるグループは、他のクラスと一緒にリズム遊びなどをします。諒のグループは、クラスに残り、簡単な手遊び(本人はしないので、見せるだけ)などです。クラス１１人中できる：できない＝６：５だったのが今日からは、８：３になってしまいました。諒はやっぱり見送り派（３）。現実は理解しているつもりだし、しょうがないのですが、はっきり対応を変えられると、つらい、苦しいです。何にしたって諒本人のやる気なのだけれど、先生方と相談したことはすべてやっているけれど、生活リズムも整えているけれど、未だ芽吹かないことにいらだちも覚えます。ただただ先の読めない毎日、やれなくてもその毎日の積み重ねが大事だっていうこともわかっているのだけれど。こんなやるせない日はたんと呑んでしまいたいが、明日も朝から母子通園。仕方なし、さっさと寝て忘れるか……。

初めての動物園。ポニーに挑む！

Fri, 02 Sep 2005 22:20:07 +0900

今までお出かけらしきことは、かず数えるほど。今回の動物園も初めてです。動物園の動物……目の前の犬も見ないこともある兄諒なだけに、見ることなど、ぜーんぜん期待せずに行きました。おまけに歩くこと大の苦手の諒。弟と二人で１台借りたベビーカーを独占し（下ろして歩かせれば奇声をあげ、のた打ち回る始末です。）、‘おとなしく’周りました。　遠くのキリン・シマウマ、こちらが促す前から視線がそちらの方へ。驚いたー◎◎◎。一番見入っていたのはホワイトタイガーです。狭いオリでこちらを睨み右へ左へうろうろ動いていたのを、何者か！という目つきで見ていました。でかしたゾ、諒！
　ポニー乗馬場へ。弟俊が出来ればいいと思い行くと、‘３歳から’という札です。せっかく来たのに…諦めがつかず、余りこんでいなかったこともあり、頼み込んで弟俊１歳９ヶ月☆乗馬☆しました。ラッキー。俊の様子を見ていた私、これなら諒も乗れるんじゃないの…？なんてちょっぴり野望が。ダメもとでいいじゃない。今は一度しかないしね。パパの渋る背中を押しました。乗せるとき、始めは案の定、足をばたつかせて抵抗しました。が、無理やり乗せてしまうと、揺れに耐えるよう持ち手を握り締めます。そこまでいけばこっちのもの。　乗り物好きな諒も難なく１周過ぎることが出来たのです☆☆☆大きな収穫だあ。

弟の兄いじめの始まり！！

Tue, 23 Aug 2005 21:05:47 +0900

弟俊ときたらなんにでも顔を突っ込み、既にいやいや２歳児の域に突入です。オムツを履くのがイヤ、お食事エプロンをするって言うからしたのにした途端にイヤ、靴下を履くって言うから履かせたのに履かせた途端にイヤ、挙句の果てには床に転がって泣きわめく、……。こうなると手がつけられません。対する兄諒といえば、物欲のないのほほんとした性格、周囲からの刺激にも弱く、何か不都合があればただただ泣くといった感じ。話せるようになった俊は、コミュニケーションのとれない諒をわかっていて、諒が持っているものを何でも横取り(食べてるときも油断すきだらけの諒は必ずといっていいほど食いっぱぐれ)、そうじゃなければ諒のそばへ行ってわざと大声で叫び諒を泣かせます。正直こんな早くからこういう状況に直面するとは思っていなかっただけにショックです。どうしたもんかねえ…。ダメよとただ言い続けるより他何かいい対処法はないのかしら…？

ブランコ執着はどうなった？自閉かも…

Tue, 16 Aug 2005 22:04:19 +0900

　療育施設へ通い始めて一ヶ月以上、兄諒のブランコ執着は続きました。どの様にして他へ気を向けられるようになったかって……ある程度この要求につき合ったこと、次の目的が見出せたことです。日によっては一回４０分以上を２、３回！！朝の学園バスに乗る前も降園バスを下りた後も必ず前の公園で乗りました。これだけ乗れば、満足感も得られるようになったのでしょう。それから朝は大好きなバス乗車が待っています。‘バスに乗るよ’の声かけが理解できるようになったことが大きく働きました。
　ブランコのみではなく、この他にも執着することは、いくつかあります。自転車やバスにどれだけ長く乗っても下りる時には必ず泣き叫びます。遊びはこれといって玩具を使わず、ひも類をただ持ち歩くか、広告紙を自分の気に入る形(しかも毎回同じ形で扇形)に丸めてそれをゆらゆらさせる。諒の中でこれらの遊びにも終わりはなく、おしまいのときは悲鳴をあげて抵抗するのです。諒に事の終わり告げるときの状況は、知らない人には、虐待をしているのではないかと言うような冷たい目で見られること多々あり。告げることから逃げたいくらい。いくら信念を持っていても、気持ちは萎えます。それでも最近は少しずつ泣き叫ぶ度合いが減ってきたかなあ～。これにはやはり訳が。療育施設へ通いだして、毎日の生活リズムとその内容が細かく一定してきたこと。これにより諒への言葉かけも同じことの繰り返しになり、諒なりに生活の見通しがついてきた気がします。それと自分の足で歩き、手で食べるようになったことでしょう。それまで宙を見ていた視線が周りの動きに反応するようになりました。まだまだ理解語が数えるほどしかありませんが、泣き叫ぶことは、長い年月が、よい方向へ導いてくれるように思えます。
　子育てに自信を持つことを教えてくれたのは、弟俊です。１歳９ヶ月になった今、１から１０まで数えられるようになりました☆☆☆俊はすでに兄よりも進んでいること、なんとなくわかっているようです。

どうしてこんなにちがうの？

Mon, 15 Aug 2005 22:45:08 +0900

兄諒は特に原因・病名もわからず、お座り９ヶ月、ハイハイ１歳１ヶ月、歩行２歳、自分から食事に手を出したこと２歳８ヶ月、発語未だ無し。親としては待つことばかり超ゆっくり成長です。そんな日々を送っていたため、弟俊の成長は普通並みなのにこれまた超早送りで見ている様。今現在、すでに弟俊の方が知力・体力共に先を行っています。二人の成長が逆転したのはちょうど弟俊が１歳になった頃です。そのときは、これってどうなの？？と思い悩みました。しかし、それって単に二人の成長の差の問題だけではなく、しつけを含めて二人の子育てをする上で不滅の課題なのですね。良くも悪くも見本となるはずの兄が何一つとして右向け右しないのですから。これから数々の問題に直面するでしょう事を、今までも含めここに残していけたらと思っています。
　この春（３歳１ヶ月）から兄諒は療育施設に通園しています。思い入れが激しく、はじめの２ヶ月は学園の園庭ではブランコから離れませんでした。”おしまい”の言葉も通じず、いつも最後は泣き叫ぶ諒を無理やり引っ張る形でした。公園でもブランコまっしぐら。(もちろん弟を連れていても)一歩も移動できません。大人になっても私はこうやって諒の背中を押すの…？！そう思っていました。続きは次回。