我まま・気ままな、さつきの乳癌＆乳房再建記

春〜〜 イメージチェンジ o(*^▽^*)o~♪

今日午前中は、人間ドック。

ＬＤＬコレステロールの値は、わずかながら改善傾向にあり。

詳しい検査結果は、２週間後。

午後より、断髪式。

昨年、ヘアードネーションしようと思い、美容室に行くと、まだ短いよと言われ、１年間伸ばしました。

やっと、今日無事に切る事が出来ました。

小児がんなどの為、抗がん剤治療によって脱毛されたお子様、

生まれつき無毛症のお子様のため

無料でウィッグを提供されておられる団体に寄付しました。

どなたかの為に役立つと嬉しいなと思っています。

　　　　　　　　　　　

これで、洗髪＆ドライヤーで乾かすのが楽になるなぁ〜〜〜

ショートヘアーが似合うかは････？

青天の霹靂 |||||／(￣ﾛ￣;)＼||||||| まじ〜〜？

６月の終わりに、生あくびばかりし一時気を失いかけたので、

二日後脳神経外科を受診（ここは２〜３年前、脳膜外出血で頭蓋骨に穴を開け血液を抜いた病院）

ＣＴを撮るかと思いきや、先生の問診だけで、高血圧の薬が災いしているのでは？と言われ

処方されているクリニックで量の加減は出来ないのか相談したらと、帰された。

クリニックに行き、血液検査をすると肝機能値が尋常ないほどの高値だったため、

７年前ペースメーカーを挿入した大きな病院の消化器内科を紹介された。

７月の初め、紹介された消化器内科を受診。

ここでは肝臓やすい臓などＣＴ画像では、特に異常なしと言われる。

しかし、肺に瘤が見えるのでと循環器科を紹介された。

循環器科では、肺のＣＴやＰＥＴ検査、脳のＭＲＩはペースメーカー装着(最近のペースメーカーにはＭＲＩ大丈夫な物もある)の為ＣＴに変更。

８月下旬、そして出された結果は、肺腺癌。肺の中には大きな腫瘤と無数に散らばったタマゴ。

リンパ節と骨そして脳に１ヶ所転移がみられる。ステージⅣと告げられる。

その他の臓器、特に肝臓やすい臓などには転移は見られない。

今すぐ命にどうこうは無いが、年齢的(８６歳)に積極的治療よりは緩和的治療を勧められる。

母は、股関節の辺りが痛く歩くのが苦痛と訴えたので、骨の痛みを取り骨を丈夫にし骨折予防に取りあえず放射線治療をすることにした。

妹は凄く動揺しオロオロ、がん患者の私は骨転移と聞いて安心していた。

脳の１ヶ所の転移は命を脅かすものではないと言われた。

乳がんの骨転移も直ぐ命には係わらないと聞いているので、私的には安心をしていた。

まぁ〜年も年なので進行も穏やかだろうと、タカをくくっていた。

母は、手術をしないのか、何故悪い物を取らないのか、治らないのかと聞く。

父は初期の前立腺がんでホルモン治療をしていて、パーキンソン病を併発。

何度かの入退院を繰り返し、余命３ヶ月を宣告されたが、結局８ヶ月を生き抜いて６年前他界。

そして私は１５年前乳がんを手術し寛解状態。

それを見ているだけに、「手術＝治る」　という図式が母の中にはあるようだ。

それが、先週放射線治療の為に入院をした折、妹だけ呼ばれ余命５ヶ月を宣告された。

えぇ〜〜〜〜なんでぇ？？？？　まじっ！

３年前脳膜外出血でＣＴを撮った時に分からなかったのか？

毎年ペースメーカー装着のため、同病院を受診しレントゲンを撮影しているのに、分からなかったのか？

専門医は自分の専門分野のみ診、専門外の部分は対象に値しないのか？

私には、専門医に疑義が涌く。

今回は、偶々消化器内科の先生が肺の影を見つけて分かったこと。

８６歳にして肺がんと分かった方が良かったのか、悪かったのか。知らずに共に棺桶に入った方が良かったのか。

私は、母はがんにはならないと思っていた。脳梗塞か脳溢血か心筋梗塞かなど、血液ドロドロ状態が引き起こす疾患が大と思っていた。祖父(母の父）や伯父(母の兄)がそれで亡くなっているし、叔父(母の弟)も一命は取り留めたが。

まだ母は自分の余命が５ヶ月である事を知らない。

「治らない＝死」　ばかり考え後ろ向きになっている。

初ひ孫(現在１歳３か月)の七五三を一緒に祝おうとはっぱを掛けて、生きる目標を立て気持ちを前向きに何とか保たせようと思いを巡らせている。

秋になったら、母・妹・姪っ子・姪っ子の子(女児)、私と女５人で旅でもするかな。

去年からお預けになっているため。

灯台下暗し こんなに近くにあったんだぁ！！

先週の土曜日(１３日)に、初めて地元の「がんメディカルカフェ」に参加してきた。

この会を知ったのは、５日の地元の新聞記事でした。

乳がんになって、乳房を全摘しいづれは乳房再建をする予定ではあったが、

乳房の無い時期を過ごして、無い事の不便さ、辛さを味わい、
早く再建したいと思って、やっと念願かなって再建にこぎつけたのは、１３年前。

それから数年後、柔らかなフィット感ある人工乳房がある事を知ったのも、地元の新聞記事。

そこで初めて、本物そっくりのオーダーメイドの人工乳房を作っている会社が、

島根県太田市大森（世界遺産　石見銀山のおひざ元）　中村ブレイス㈱を知った。

後にテレビにも取り上げられていた。

また、日本乳癌学会学術総会に行くと、他にも人工乳房を製作されておられる会社のパンフレットでも知った。

一昨年の学会に参加した時、乳首のエピテーゼも会場で作る体験をした。

それがなんと、私が住むご町内に人工乳房を製作されておられる方がいらっしゃった。

「がんメディカルカフェ」もその方が開催されておられた。

今年の1月には、「ジョイフルがん哲学メディカルカフェ」の開設記念講演として、

あの「がん哲学外来」創立者、樋野興夫先生をお招きして講演会を開催されたようです。

私も樋野先生のお話が聞きたくて、浜松まで遠征もしたのに、こんな近くでお話が聞けたんですね

残念！！　もっとアンテナを張っていなくちゃです。

そして、彼女の夢は、患者さんに人工乳房を製作して渡してハイ終わり、

じゃなくて、患者さん同士で話し合いながら、自分の人工乳房は自分で製作することで、

もっと愛着が涌き愛おしくなるんじゃないか、と。

患者さんたちと一緒に製作したいとのことでした。

今迄は、自分たちが乳がん患者さんの支援者側で開催者であったため、

常に気持ちをピンと張って、患者さんお一人お一人の声に耳を傾け、周りの方たちに気を配りながら

運営していっていたが、今回カフェに参加させてもらって、逆の立場で話が出来て良かった。

また、新しいご縁が出来、人の繋がりに感謝です。

ＡＣＰ（アドバンス・ケア・プランニング）って何？？

先週の土曜日２５日に、当会の主催でＯ大学大学院保健学研究科教授をお招きして

「今をより大切に、最後まで自分らしく生きるために　〜ＡＣＰ〜　」　と題しての講演会を開催した。

今日のお話の内容

　　・医療の目的と直面する問題

　　・「こうありたい」を考える

　　・「こうありたい」をしってもらう

　　・ＡＣＰ（アドバンス・ケア・プランニング）とは何か？

　　・皆さんへのお願い

自分の考えが伝えられなくなった場合に備えて、前もって受ける医療に対する希望を、家族や医師に伝えておくことは重要なことです。

また、判断能力に影響するような災害に直面したり、重い病気にかかる前に話し合う事が重要です。

そして、将来あなたに代わって意思決定しなければならない人のためにも、今から話し合っておきましょう。

その過程がＡＣＰだそうです。

私の父は、私が乳がんに罹患した後に、前立腺がんに罹りその上難病と指定されているパーキンソン病を発症しました。

そして、医師より余命２ヶ月と宣告(１０月に）され、花見は無理と。

このことは父には伝えられなかった。

飲み込む力も弱く、このままだと誤嚥も生じかねないのでと、胃ろうを勧められた。

胃ろうをしたことが幸いしてか、余命２ヶ月が８ヶ月も生きながらえた。

父としては、自分の寿命を感じ取っていたかどうかは不明。病気が治って家に戻りたいと常に言っていたので。

そんな状態の時に、父に「とうさん、これからの治療はどうして欲しい？私たちに伝えたいこちはある？」って聞けなかった。

胃ろうするのも、私たち家族だけで決めた感があるので、胃ろうしたことは良かったのかと、今でも思い悩む。

父の一つの希望、それは家に戻ること。１度目は東日本大震災の日。

そして２度目は、満開の桜の季節に家に戻った。介護タクシーの運転手さんが優しい方で、満開の桜の並木通りを走って下さいり、途中で父をストレッチャーごと卸してくださり、桜の香り、暖かな風に当たり母との記念写真を写してくださった。ありがたい。

もっと元気な時なら話し合えることでも、生きたいと思っている父には受けたい医療については話し合えなかったことがつらっかった。

こんな体験から、今回の講演会を企画しました。

終活のエンディングノートに自分の希望や望みなど記入するのと同じようなものですが、

エンディングノートに書かれたことは、ほぼほぼ自分が書いたことで満足をし、自分の希望は誰にも伝わらない。

自分の希望を、周りの家族や医療者に知ってもらうことで、自分で意思決定出来なくなった場合に、家族や医療者の意思決定の手助けとなることができる。

残される者が意思決定をしなければならない状況になった時、その方たちはその選択に悩み後悔することがない選択が出来れば良いが････

生を受けて産まれた人は、１００％死を迎える。

その時皆が幸せであったと言えるように！

今回の参加者は、８７名

９４％の方が、「大いに役に立った」あるいは「役に立った」と評価をして下さりました。

皆さん健康で元気なうちに、若い人もいつ不慮の事故に遭われたりするかも知れません。

今をより大切にして、家族や友達周りの方々と、話し合ってみて下さい。

今日、半年後、１年後、３年後、５年後･････　思いは揺らぎます。その時々での思いを話し合って下さい。

エンディングノートも１度書いたら終わりではなく、いつでも書き直しＯＫです。

そして、最後まで自分らしく生きるために！

手の届くところまで････ (●´人｀●)

日曜日の(１２日）の新聞に掲載されていました。

乳がん、卵巣がんのリスクの遺伝子（ＢＲＣＡ１・ＢＲＣＡ２）検査。

 

現在は、米国の医療機関に依頼することから２０〜３０万円の費用が掛かっている。

国立遺伝子研究所（静岡県三島市）が、これを２万円ほどの低価格で、それも国内で検査できる手法を開発され、申請されたそうです。

 

乳がん・卵巣がんに罹るリスクを知ることが出来るメリットはあるが、その為に自分一人の問題ではなくなるというリスクをも追うことになる。

 

例え、ＢＲＣＡ１・ＢＲＣＡ２の遺伝子を持っていても、１００％の人が発病するとは限らない。

専門家による丁寧な遺伝子カウンセリングが重要になると思います。