♪私の日記♪

久々に・・・ 体調報告

久々のﾌﾞﾛｸﾞです。

今年初です、もう５月なのに。

今年もすでに２回入院。
大学病院内科に６日。
大学病院皮膚科に24日。
個人病院に９日。

どうなってるんだ。
今は、大学病院の皮膚科だけに通院してますが、未だに検査とかいって採血されたりします。
もう１年以上すぎて、いいかげん病名確実にしてもらわないと、いいかげん噴火しそうです。

入院で薬合わせはしたものの、永久に内服続けるわけにもいかず、減量はじめてますがはやり　
関節痛+皮疹は出てきました。
どの時点からを再燃と医者がいうのかはわかりませんが、すでに２度ステロイド減量で再燃してる私としては、ﾄﾞｷﾄﾞｷしてます。

一番の病名の候補は『成人スティル病』

これって調べると、難病　らしい。
今回病気になってはじめて色々調べたけど、’特定疾患’って都道府県によって違うらしい。
東京都ではこの病気は特定疾患なのに、福岡では違うらしい。
これっておかしいですよね。
薬減量がはじまってる今ですら、２週間で７千円弱　クスリだけでかかります。
ありがたいことに、昨年からの入院続きで生命保険からそれなりのお金もらってるので、
クスリ代はもちろん払えますが、もし仕事がなくなるとキツイですよね。

これから梅雨にはいるから、関節が更に痛みそうで怖いです

最近読んだ本（１０月）

『西の魔女が死んだ』梨木香歩
心あたたまる、優しい気持ちになれる作品



『盗みは人のためならず』赤川次郎


『闇の子供達』ﾔﾝ・ｿｷﾞﾙ
タイの幼児売春・臓器売買などかなりエグイ話だったけど、なかなか考えさせられた。こんなことも同じアジアで起こってるんだなと。



『自分の身体は自分で守る』
ストレスためずに、前向きに生きないと病気になるよってゆうよくある話


『愛がいない部屋』石田衣良
１０のラブストーリーの中の、いばらの城で35歳の女性がマンション購入する話に吸い込まれた。《家は何か大きな物を無くして、その引き替えに買うもの》《身体に勢いがなくなると、別の何かで自分を守る気になる》
独身女にとって、35歳って一つの節目なのかも

最近みた映画（１０月）

崖の上のポニョ
　ポニョがかわいいし、見た後、ほのぼのした気分になれてだった。


最後の初恋
　大人になると、生活&現実を優先させてしまい、忘れられがちな、ピュアな心での恋愛。ハッピーエンドではないが私もあんな恋愛したいな。


アキレスと亀
タケシ映画に再トライ。前作『監督バンザイ』は全くわからなかったが、これは一応ストーリーはわかった。が、暇な時にで見るくらいで十分。樋口可奈子は綺麗だった。


パコと魔法の絵本
　パコがかわいくて、また個性的な豪華メンバーが、強烈なキャラクター演じてて楽しかった


ハンコック
やっぱりハリウッド映画好き。



病みあがりをいいことに、こんなことばっかしてｺﾞﾛｺﾞﾛしてます。
早く治りますように♪

体重管理２

体調をくずして、体重が徐々に減ってきました。

最高は　７９キロまで。

これって私にしては画期的なんです！！
しかし、ステロイド飲み出したら　体調がよくなってきちゃって、あんなに食べたくなかったのに、ご飯がおいしく食べれるようになってしまいました。
まだ、体がきつくて　仕事もしてないので、　１日の運動量はかなり少ないのに。
家にいるから、３食以外も　なんとなく煎餅とか　なんとなく果物　とか　食べちゃうんですよね。

で、体重がかってに戻っていってしまい　今朝は　81.6キロでした。

目標は　７５キロなんですが。

きっと７５キロになったら、自分も楽なはずなんですが。
どうしたものでしょうか・・・

謎の奇病

大学病院に入院して３週間、久々に沢山検査しました。本格的人間ドックに入ったつもりで、割り切ってはいたのですが、高熱＆倦怠感の強い日にはキツかった　心電図・レントゲン・採血・採尿・エコー・CTまではよかったのですがね。　　胃カメラはちょっとした試練でした。
あとガリウムシンチの検査もしました。こんな名前の検査聞いたことなかった。先生に聞いたら、『核検査』だと。核って着くと怖くないですか。先生は若いカジュアルな感じだから、『大丈夫 注射して撮影するだけだから』と。

で、皮膚生検を３回もしても、詳細はわからず　結局　慢性蕁麻疹ということで、退院。
退院日は３９．６度も熱あって、オイオイって感じ。



自宅療養はしていたものの、薬の作用も手伝って　半寝たきり状態に。
で両親の知ってる病院に２週間預かってもらいました。

大学病院２３日　+　総合病院　１４日　＝　３７日入院

でもまだ、治りません。ステロイドの量が増えて、多少は楽になったものの、治りません。
医者も、慢性蕁麻疹もあるけど　他の病気もあるかもと疑って　一生懸命調べて研究してくれてはいるもののわかりません。



どうなるんだろう