脊髄性筋萎縮症

･*･･･*･･･*･･･*･･･*･･･*･　はじめに ･*･･･*･･･*･･･*･･･*･･･*･

佐々木美紅と申します。
２０１１年１１月に健常者と結婚。

脊髄性筋萎縮症
（ウエルドニッヒホフマン）

運動神経が動いてないため
筋肉が進行性で減っていく病気。

厚生労働省（厚労省、旧厚生省）の特定疾患（難病）に指定されています。



電動車椅子。
手はあごまでしか上がらない。

１級の障害。生まれつきです。


今は札幌で旦那さんと暮らしています。
ヘルパーさんの援助を受けています。

仕事をしながら、月１度ラジオに出演しています。



障害を持って生まれてきたことを
悩み、苦しんだこともあります。

今もあるけど…。

ブログを通して、ラジオを通して、
車椅子だけども外へ飛び出す姿を伝えたいです。


障害がある人も、無い人も。
お気軽にコメント残してくださいね（‐＾▽＾‐）


※私判断にはなりますが、不快なコメントは削除します。
アダルト系・宣伝系は削除します。


最後までありがとうございます☆
今後ともよろしくお願いしますo(〃＾▽＾〃)o

[美紅]

niemonhさんコメントありがと〜。恋愛って・・・。

[藤岡 勇樹 （Yuki Fujioka）]

私も似たような障害を抱えてます。進行性筋ジストロフィーです。障害者だろうと健常者だろうと、同じ人間です。気にすることはないですよ。

[美紅]

ゆうきさん、ありがとうです☆

初めまして！以前ドリの記事にコメしてくれたのに訪問遅れてｺﾞﾒﾝﾅｻｲ。これから宜しくね。

みんなみんな生きているんだ！幸せなんて自分がそう思うものだよ！私は後縦靱帯骨化症ですが今の所病気に勝っていて元気な生活しています。但し「バーバ?」ですが・・・・。
私は養護学校の先生をしていましたが自分が難病に成るとは・・・・思いませんでした。
みんな頑張って！病気になんか負けるな！今を楽しく生きようよ！

[-]

私のいとこも3名車椅子です。下手な励まし
とかは言えません！ただ加油！中国語で頑張れ
（でも言われなくても頑張っているはず！）
言い方は難しいけど一言！常に一生懸命で・・・

[美紅]

はなラブさん、遅くなりました。よろしくね☆

[美紅]

sannhurawa2004 さん、今を楽しく生きよう。いい言葉ですね。
私も、その心意気でがんばりっます！

[美紅]

Fさん、
３名ですか・・・

頑張れ！をありがとう！

こんばんは^^
はじめまして。
なんて書いたらいいか分かりません･･･。
すみません^^;でも恋をするのは当たり前
ですよ♪お互い彼を見つけましょうね？？
もしかしてもう彼氏さんいらしゃる？？
宜しくお願いしますポッチン☆

[美紅]

ともみさんはじめまして♪
彼いますよｗ

みるくさん、人は生きている限り恋をするものって思います♪
恋って人生のスパイス!!
生きている喜びをより感じさせてくれるものだものねd(ﾟｰﾟ*)ﾈｯ!

[美紅]

ぺんちゃん、はじめまして♪
コメント有難うございます☆
そうですよね、生きている喜びですよねｗｗ

みるくさん、心の支えですよね！！
大切にしていってほしいです(ﾟ∇^*) ﾃﾍ♪

[美紅]

ぺんちゃん、
心の支えです。
本当にぃ。なんか、照れますねーｗ

はじめまして、まりんごです♪
ずいぶん前にゲスブに書き込みくれたのに
なかなか訪問できずゴメンナサイ
これからヨロシクね♪

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人生いろいろ、心に花と緑を、いっぱい、いっぱい、育てて行こう。

かわいそう・・・・
これからもがんばってください。
応援してます！！！

[tom*02*9h]

はじめまして、車いすで行けそうなところを探してたら偶然見つけました。僕は、脊髄小脳変性症です。お互い頑張りましょう。PS車いすで行けそうなところまたお願いします。

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初めまして。突然メッセージを送って迷惑だったらごめんなさい。私も脊髄性筋萎縮症の疑いです。でも診断名が確定していません。今はいろいろな話が出来る友達が欲しい。良かったらお仲間にして頂けたら嬉しい。ただブログを始めたばかりです。わからない事のだらけです。