★のんの★の悪性リンパ腫(ホジキン病)体験記

2006年に発症し、ABVD療法6クール+放射線治療50グレイで寛解。2017年に再発しましたが、未治療で経過観察中。

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型の判明

2018年1月18日、ようやく組織検査の結果が出ました。
結果は、「古典的ホジキン結節硬化型悪性リンパ腫」でした。

前回の記事から日にちが空いてしまいましたが、理由は、私が落ち込んだからです(^^;)
この曖昧な状態がまだ続くのかと思ったら、検査結果が出た今よりも、随分と落ち込みました。
クリスマスイブ辺りが落ち込みのピークでしたが、これではいけないと思い、クリスマス以降は病気のことは敢えて考えないようにして過ごしていました。

2017年12月28日、外科手術を行ったI病院のS先生が肺の影の経過を見たいということで、I病院でCTスキャンを撮影したところ、小さくなっていた肺の中葉にある影がまた大きくなっていることが分かりました。
(この影は、I病院の呼吸器外科のS先生は「肺炎でしょう」と言っていましたが、A病院の血液内科のO先生は、リンパ腫の腫瘍と考えているようです。)


2017年2月から感じていた身体の痒みは、何故か10月頃から少しづつ軽くなってきていて、12月に入ると然程痒くなかったのですが、12月20日から何故かまた段々痒みが強くなってきました。
もしかしたら精神的なものかもしれないと思っていましたが、CTスキャンの結果を聞いて、肺の腫瘍が大きくなっているから痒いのかもしれないと思いました。
年が明けてからの肌の痒みはもの凄く、昨年は9月が一番痒かったのですが、その時と同等の酷い痒みで、内出血したり血が出る位掻いてしまい、夜もなかなか寝付けず、夜中に痒くて起きることもしばしばです。
治まっていた咳も、年が明けてからまた出るようになりました。

2018年1月4日、A病院に夫と一緒に検査結果を聞きに行きましたが、結果は「悪性リンパ腫の細胞は認められませんでした。」という内容でした。
外科手術で取った組織は、I病院とA病院で半分に割ってそれぞれの病院で検査したのですが、たまたまA病院が持っている組織には癌細胞が含まれていなかったのだろうということで、I病院が所持している組織を借りて、再度A病院が検査に出すことになり、18日にようやくその結果が出ました。

低悪性度の型に変わっているのだと思っていましたが、ホジキンでした。
ホジキンだと月単位で病気が進行していくというのに、今回の体調不良で初めてA病院に行ったのは昨年4月だったので、もう9ヵ月が経過しています。

18日は、夫が仕事で一緒に診察に行けなかったので私一人で結果を聞いたのですが、帰り道、車を運転しながら、思わず、「神様。私は、まだ間に合いますか?」と独り言を言ってしまいました。
そう言ったら、急に悲しくなってきて、涙がこぼれました。

A病院で初めて治療を受けた時の主治医だったU先生は、とても信頼の出来る先生でしたが、今回の体調不良で、昨年4月以降のA病院の医師の対応は、私にとって信頼できるものではありませんでした。
U先生は、今はA病院にはいません。
11月に血液内科を受診するまでは、血液内科の医師が良い先生ならば、このままA病院で治療しようと考えていました。
ですが、残念ですが、そう思えませんでした。

I病院で外科手術で取った組織はその日の内にA病院へ運ばなければならなかったのですが、11月に受診した際、血液内科のO先生が「御主人が、組織を当院に持って来て下さい」と言うので、私と夫はそのつもりでいましたが、I病院の診察で、S先生がその話を知らない様子だったので、「O先生は、夫が運んでくださいと言っていました。」と伝えると、S先生が「ご家族とはいえ、病院の関係者以外の人が運ぶのは良くない」と言うので、次の診察で、血液内科のO先生にその事を伝えると「何故、家族が運んだらいけないんですかね。それならば、病院関係者が運ぶのだって良くないじゃないですか。」と私に向かってムッとしながら言ったり(この時、「組織は御主人が運ぶのですよね」とO先生に念押しされたので、話しました。私としては、患者を通じて話すのではなく、医師同士でやり取りして欲しかったです。)、初めての診察では、「忙しくて、まだ過去のCT画像(昨年4月と5月のもの)を見ていないから、分からない」とムッとしながら言ったり、でも、過去のCT画像を見ていなくて、私の腫瘍の中に大きくなるスピードが異なるものがあることをまだ承知していなかった段階で、外科手術で組織を取る腫瘍を既に指定していた事や(適当に指定したように思えてしまいました・・・)、I病院の入院直前にO先生の診察に行った際、O先生は「I病院のS先生に連絡しないといけないですね。」と言っていたのに、結局S先生には一度も連絡を取らなかったこと等々、O先生の言動を見ていると、どうしても信頼できませんでした。

18日の診察の際、O先生は「ホジキンの再発患者をみるのは、のんのさんが初めてです。ホジキンは皆、初発で治ってしまうので。」と言いました。
A病院の血液内科は白血病の患者さんが多く、悪性リンパ腫の患者は少ないということでした。
また、「再発の場合、標準治療はありません。」とも言いました。

今回の診察でも組織検査の結果が出ないような悪い予感がしていて、結果が出たらO先生に何を尋ねるのか等を全く考えていなかった私は、先生が信頼できないという点が引っ掛かっていて先月から転院の事は頭にあったのですが、いきなり転院したいとは言いづらく、取り敢えず「セカンドオピニオンに行ってもいいでしょうか。」とO先生に尋ねました。
O先生は少々嫌そうな表情をしましたが、「いいですよ。」と言いました。
セカンドオピニオンは、初発の時に放射線療法をしたG病院を希望し、O先生がG病院にその場で電話して、26日に予約を取って下さいました。

診察が終わると、夫に電話して結果を伝えました。
更に、O先生はホジキンの再発患者が初めてだと言ったこと、標準治療がないのならば、やはり自分は悪性リンパ腫の症例を多く扱っている病院で治療を受けたいこと、だからセカンドオピニオンに行った後、O先生にG病院への転院を話すつもりだと話すと、夫は、「それだと治療まで時間が掛かってしまうので、今日、O先生に転院したいと言った方がいい」と言いました。
確かに、セカンドオピニオン(1月26日)→O先生の診察(2月1日)→転院となると半月は遅くなってしまうと思い、内科受付のスタッフに、セカンドオピニオンではなく転院したい旨を話すと、もう一度、O先生の診察室に案内されました。

O先生に、「夫と電話で話し合いまして、悪性リンパ腫を多く扱っているG病院に転院したいと思います」と申し出ました。
O先生が紹介状を書くのに一週間掛かるとのことで、G病院の診察は1月26日になりました。
(O先生が、再度G病院に電話して下さいました。)

O先生が「G病院は、移植をやっていないんじゃないかなぁ。」と言ったので、私が驚いて、「え?そうなんですか?」とO先生に尋ねましたが、O先生からの返事はありませんでした。
G病院のHPには過去の治療実績を載せていて、悪性リンパ腫の患者さんを多く対応していると事前に調べてはいたのですが、心配になり、帰宅してからもう一度HPを見ると、移植はやっていたのでほっとしました。
G病院は、A病院から車で10分位離れた所にある大きな病院で、O先生は移植をやっていることを知っているのに、敢えて「やっていない」と言ったように思います。転院を申し出た時、不愉快そうな様子でしたから。
(やはり医師からすると、患者が転院を希望する事自体が嫌なのかもしれませんね・・・。)

でも、正直な気持ちなのですが、医者は、何故このような事を言うのでしょうか。
昨年4〜6月に私を担当した内科医は、CTスキャンを2回撮影しても肺の影の大きさが変わらず、放射線療法の傷跡のようなものだという診断だったので、大したことではなかったと考えたからだとは思いますが、「当院に気軽に来ないでください。」と言いました。
ですが、今まで、治療の影響で背中が痛かったり、肺が癒着して肺活量が基準値以下になってしまい人間ドッグの結果が要診察になったので、近所の総合病院に何度か行きましたが、「悪性リンパ腫の治療の後遺症の事は、よく分かりません。治療した病院に行った方がいいですよ。」と言われる事が多いのです。患者は、どうすればいいのでしょうか。

I病院の呼吸器外科のS先生には、初めて夫が付き添いで一緒に診察に来た時、夫が病気の事や外科手術の事を色々細かく質問したら(確かに、妻の私から見ても、細かいなとは思いました・・・)、何故か夫ではなく、何も言っていない私の顔を見ながら「のんのさんと御主人は、医者を振り回すタイプの患者ですね。」とムッとしながら言われた事があります。
男性には直接言いにくいので、女性の私に向かって言ったのでしょうか。
それまでS先生の事を良い先生だと思っていただけに、この一言は本当にショックでした。
この日、帰宅してから思わず泣いてしまった私に、夫は「ごめん。俺が色々質問したから。」と私に謝っていました。

医者から言われる度に、傷つきます。
それでなくても、自分の病気の事で精神を消耗しているのに、医者からの言葉で更に消耗します。
I病院のS先生に「医者を振り回すタイプの患者」と言われてからは、医者が不機嫌にならないように特に気を使って話しました。疲れました。
血液内科のO先生が、「何故、(A病院に組織を運ぶのを)家族がやってはいけない」とムッとしている時も、「夫は運ぶつもりでいるのですが」と何度か繰り返し言って、決して私達夫婦の意見ではないことをアピールしたりもしました。(結局、組織を運んだのはI病院のS先生でした。)
S先生は、「医者のプライドが」等と言っていましたが、私と夫が医者を馬鹿にしたような態度を取った訳でもないのに、S先生もO先生も何故ムッとするのかが私には理解出来ません。
O先生は、18日も含めると、計5回の診察の内4回はムッとしていました。
こうして思い返してみると、自分は気を使ったつもりでしたが、結局O先生はムッとしていたので、意味がなかったですね・・・

転院先のG病院では、良い先生に出会えるよう祈るばかりです。

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そんなことがあったんですね。記事を読んでいて私まで腹立たしく、そして悲しくなりました。私の今の主治医はとても丁寧で優しいです(おかけで診察時間が長く、いつも外来での待ち時間が長いですが...(^^;))のんのさんのお住まいが近いのであれば紹介したい位です。ちなみに私は静岡県在住です。 削除

2018/1/23(火) 午後 9:31 [ ひろ ] 返信する

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医者は気難しい人が多いのは事実だと思います。一人の人間として、戸惑い恐怖と戦っていく患者の心のケアもするべきだと思います。また再発の標準治療がないと言う発言は耳を疑いました。まだまだ第2第3の治療法が有ることは調べれば誰でも分かります。医学は日進月歩、本当に心強いです。治療は信頼の出来る医者に任せ、のんのさんはそれを信じて治療に専念しましょう。大丈夫ですよ。 削除

2018/1/25(木) 午後 7:19 [ 還暦ばぁば ] 返信する

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> ひろさん
有難うございます。
私は関東在住です。(残念です!)
ひろさんの主治医は良い方のようで、良かったです。
医師の対応で落ち込む患者は、私一人で十分です(^^;)

2018/1/25(木) 午後 8:09 のんの 返信する

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> 還暦ばぁばさん
コメント、有難うございます。
心のケアも考えてくれる医師がいたら、患者は本当に嬉しいですね。
でも、取り敢えず、患者と普通に会話をしてくれる医師であれば、今の私はそれだけで嬉しいです。
今回の記事に書いた医師の対応は、ただの私の愚痴なので書くことを躊躇っていました。でも、転院すると医師に話した時の対応が、本当に心に刺さったので、思い切って書いてしまいました。
O先生が標準治療がないと言った件ですが、おそらく自家移植前の地固め療法のことを言っているのかなと思いました。(自家移植はすると言っていました。)
明日は、転院先の病院の初診です。頑張ります!

ひろさん、還暦ばぁばさん、コメント有難うございました。
嬉しかったですm(_ _)m

2018/1/25(木) 午後 8:49 のんの 返信する

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実は20代の息子もホジキンリンパ腫です。治療後寛解しましたが、再発しました。細かい説明は避けますが、主治医から「今は打つ手がない」と言われ、私達は一瞬の内に奈落の底に落とされました。今から2年前の事です。当時まだ耳慣れないオブジーボと言う免疫療法をたまたまテレビで知り、主人が資料を2センチ位集め調べました。とにかく調べまくりました。それを主治医に見せ相談しましたが、医者もまだ返答出来ない状況でした。転院も考え調べましたが、息子はなぜかこの口数の少ない愛想のない主治医を慕い、結局私達もこのままこの病院でお世話になる事に賛成しました。大変驚いた事にこの日を境に、主治医の先生がいろいろお話しをして下さるようになったらしく、息子がビックリしていました。いろいろ大変な日々でしたが、今息子はとても元気です。元政治家の今は亡くなりましたが与謝野馨さんは30代でリンパ腫を発症し、その後4つ位の癌を克服して70半ばで亡くなりました。そしてあの渡辺謙さんは白血病を克服し、また5年後の再発も見事に克服しました。医学の進歩はめざましく本当に有り難いです。頑張りましょう。 削除

2018/1/25(木) 午後 9:51 [ 還暦ばぁば ] 返信する

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還暦ばぁばさん、有難うございます。

還暦ばぁばさんの息子さんも、ホジキンなのですね。
オプジーボという免疫チェックポイント阻害薬のことは、知りませんでした。情報を有難うございます。承認されてまだ1年位の新薬なのですね。
12年前の初発時にはなかった分子標的薬やオプジーボ等の新薬があるという事実だけで、とても心強いです。

今日、転院先で初診を受けてきました。
主治医になる先生は、リンパ腫の知識が豊富そうで、頼りがいのあるとても優しそうな方でした。今、本当に安堵しています。

2018/1/26(金) 午後 8:51 のんの 返信する

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のんのさん、主治医の先生が良い方でほっとしましたね。血液の病気は抗がん剤が良く効きます。不幸中の幸いだと思い、お子さんやご家族の為にもくじけないで乗り越えて下さいね。新しい情報などを知るには医療法人ネクサスなどがあります。全国あちこちでお茶会があり、医師のお話も聞けます。私は一度も参加していませんが。。美味しいものを食べてしっかり体力をつけましょうね。 削除

2018/1/28(日) 午後 10:28 [ 還暦ばぁば ] 返信する

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還暦ばぁばさん、有難うございます。ネクサス、後で検索します。
一時期は医師の言動で病院が嫌になってしまい、治療意欲が落ちましたが、今は大丈夫です。
家族の為にもまだまだ生きます。
頑張ります(^^)

2018/1/29(月) 午後 2:15 のんの 返信する

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還暦ばぁばさん、何度もすみません。
1月25日に私が書いたコメントで、
自家移植前の地固め療法
と書きましたが、
自家移植前の救援化学療法
の間違いでした。
すみませんでしたm(_ _)m

2018/1/29(月) 午後 2:18 のんの 返信する

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