★のんの★の悪性リンパ腫(ホジキン病)体験記

2006年に発症し、ABVD療法6クール+放射線治療50グレイで寛解。2017年に再発し、2018年7月から治療開始。

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経過観察になりました

2018年2月15日、夫と一緒にG病院へ行きました。
血液検査と造影剤入りのCTスキャンを撮影し、その後、診察を受けました。
どのような治療を勧められるのかと少々落ち着かない気分で向かいましたが、意外なことに、T先生からは「経過観察」を勧められました。
理由は、自家移植はリスクが大きいので、癌が大人しい状態でする必要はないのではということでした。

I病院から借りた組織をG病院でも検査した結果、やはり私はホジキンリンパ腫で間違いないとのことでした。
ですが、一般的なホジキンリンパ腫と比べて、私の組織の中は殆ど繊維質ばかりでホジキン細胞(癌細胞)がかなり少ないこと、またCD30という分子の陽性反応があるけれども反応が少ないこと等を説明されました。(ホジキンリンパ腫は、CD30が必ず陽性になるとのことです。)

今までI病院やA病院では、私の腫瘍の状態を敢えて尋ねないと教えてもらえなかったのと、敢えて尋ねても「大きくなっています」「小さくなりました」等と言われるだけだったり、一度、I病院で大きさを尋ねた時に「何センチかなんて分からない。知ってどうするの?」と言われた事もあってそれ以上聞けない雰囲気だったので、詳しく知らなかったのですが、私の腫瘍は、昨年4月と昨日のCTスキャンの画像を比べると、大きさは殆ど変わっていないとのことでした。
(先月、A病院のO先生に、縦隔の腫瘍の大きさを尋ねた時は、「4月と比べて、結構大きくなってますねぇ」と言われたので、自分は、てっきり腫瘍は大きくなっているという認識でいました(^^;))
また、私が体調に異変を感じたのは約一年前でしたが、私の進行具合から考えると、おそらくもっと前から発病していたのではないかということでした。

T先生は、私の肺の中葉にある影は、悪性リンパ腫の腫瘍ではなく、放射線療法の後遺症(炎症等)だと考えていて、確かにその証拠(?)に、4月時と見比べると昨日のCTでは影の位置が微妙にずれていたりしていました。
T先生の説明では、私の腫瘍は、外科手術で生検した箇所とその少し上の部分に一カ所、縦隔部分の計3か所になるのですが、生検した所は取りきってしまったのか、生検後CT上では腫瘍は消えてしまったので、現在、腫瘍は全部で2カ所だけになります。
その2カ所の腫瘍の大きさは、1センチ×1センチと2センチ×1センチ(両方とも縦×横の大きさで、高さは分かりません)だとのことでした。
そんなに小さかったのかと、驚きました。
また、12月にI病院で、肺の中葉にある影を外科手術しなくて、本当に良かったと思いました(^^;)
もし肺の中葉部分を生検したら、悪性リンパ腫だと分からないところでした。

ホジキンリンパ腫の再発で「経過観察」するのは一般的ではないと、T先生もおっしゃっていましたが、私もネットで検索した限りでは見たことがなかったので、経過観察との言葉を聞いた時は、「えー、本当にそれでいいの?」と混乱してしまいました(汗)

T先生は、低悪性度のリンパ腫のような感じで考えているのだろうかと思い、「進行が遅いということは、抗がん剤治療が効きにくいということでしょうか。」と尋ねてみましたが、「分かりません。」との回答でした。
先生も見たことがない程、進行が遅いホジキンだから、確かに分からないだろうなぁと思いました(^^;)
でも、T先生は、「その心配はあります。」ともおっしゃっていました。

「もし、のんのさんが何らかの治療をしたいということであれば」ということで、T先生から、分子標的薬「アドセトリス」を単独投与する説明がありました。
アドセトリスとは、CD30を目印にがん細胞とくっついてがん細胞の中に取り込まれ、取り込まれたアドセトリスががん細胞の増殖を阻止する薬剤を放ち、がん細胞を消滅させるというものです。
CD30だけを目印として作用する為、従来の化学療法と比べると正常細胞の攻撃が少ないとのことでした。
また、アドセトリスは投与回数が有限であるとのこと(癌細胞に免疫がついて薬の効果がなくなってしまう為)、アドセトリス単独療法で寛解に至る確率は50%位だとのことでした。
(アドセトリスは2014年に承認されたばかりなので、データが多くないということでした。)

投与回数が無限でないのならば、がんが大人しい今使用するのは勿体ないような気がするし、また、私の組織検査の結果ではCD30の陽性反応が弱いということだったので、今使ったとしても効果が少ないかもしれないと思い、今は治療しないことを選択しました。

T先生に、「先生が、私が治療した方がいいと判断される時は、どのような状態になった時でしょうか。」と尋ねると、「腫瘍が大きくなったり、他の場所に転移した時です。」とのことでした。

確かに癌細胞が活発になった時の方が、抗がん剤がよく効くような気がします。

咳とか肺の調子が良くないのは、放射線療法の後遺症で常に肺炎等になっているのが理由らしいので、これは悪性リンパ腫の治療をしても治らないし、身体が痒いのは嫌ですが、我慢することにします(^^;)

次は2カ月後に、CTスキャン(造影剤無し)を撮影して経過を見ます。

このままホジキン細胞が大人しくしてくれて、治療しないまま寿命をまっとう出来たらいいなと思います(^^;)

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はじめまして。
私もホジキンリンパ腫でした。
入院していても1度もホジキンの人に出会いませんでした皆さん非ホジキンの方が多く。
私も再発しまして、 自家移植後にアドセトリスで2017年4月まで治療していました。16回です。
何より病変とみられる箇所が変化なく経過観察で良かったですね。
またお邪魔させていただきますね。

2018/2/17(土) 午後 6:02 [ Ricca ] 返信する

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Riccaさん、初めまして。
Riccaさんもホジキンで再発されたのですね。

確かにホジキンは少ないですよね(^^;)
当時、初発時に生検を受けた病院では、ホジキンの患者は初めてだと血液内科の医師から言わました。
更に、ホジキンの再発となると、もっと患者数は少なくなるでしょうから、アドセトリスのデータが少ない理由は、こういう事情なんだろうなと思います。(海外では、日本よりもホジキン患者が多いようですが。)

Riccaさんのように再発後も元気に過ごされている方がいらっしゃるというだけで、とても心強いです(^^)
コメント有難うございます。

2018/2/19(月) 午前 10:09 のんの 返信する

のんのさん、ご無沙汰してました。
経過観察とは正直驚きました!治療しなくていいと言う安堵と、本当に大丈夫なのか!?という不安と。
私も、抗がん剤の追加治療やら、放射線やら必要だと言われていた状況から色々ありまして、結局、縦隔に残存物のようなものを残したまま治療終了となっています。最初は本当に大丈夫なのかと不安でしたが...それから6年半、今のところ問題なく経過できているので
お互い祈りましょう(笑)

2018/3/8(木) 午前 5:35 [ ひろ ] 返信する

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> ひろさん
経過観察になって、私も本当に驚きました。
低悪性度のリンパ腫も、腫瘍が小さい状態で全身の症状がない(痒いのは別として)場合はすぐには治療しないで経過観察するらしいので、低悪性度のリンパ腫と同じ扱いなようです。

ひろさんは寛解して6年半が経過されたのですね。
G病院の主治医いわく、10年経って再発するケースはかなりレアケースらしいので、ひろさんは大丈夫だと思いますよ(^^)
主治医に「ホジキンで10年経って再発なんて聞いたことがない。最早、別の病気なんじゃ・・・」と言われました(^^;)

2018/3/12(月) 午前 5:25 のんの 返信する

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