★のんの★の悪性リンパ腫(ホジキン病)体験記

2006年に発症し、ABVD療法6クール+放射線治療50グレイで寛解。2017年に再発し、2018年7月から治療開始。

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2018年2月23日、G病院の皮膚科を受診しました。

前回の記事では「治療しないで寿命をまっとう出来たら」と書きましたが、兎に角、毎日毎日肌が痒くて辛いのです。

私の肌の痒みは、発疹等はできず、見た目は何もないけれども、全身が痒くなります。
初発の時は、掻き過ぎて皮がボロボロに剥けたりしましたが、今回は保湿剤をたっぷり塗っているおかげで、皮は剥けていません。掻き過ぎで内出血はしていますが。

過去の記事でも何度か書いていますが、痒みは日によって強弱があって、痒みが強い日は夜はなかなか寝付けず、夜中に何度も目が覚めるので、寝不足ぎみになります。
先日は痒みの強い日が一週間以上続いたので、「治療が数か月後、もしかしたら1〜2年後になるとしたら、その間、自分はこの痒みに耐えられないそうにない。アドセトリスで治療してしまおうか。」と思う程、弱気になりました(^^;)

11年前、悪性リンパ腫の初回治療時に全身に発疹が出来た際、薬を服用して更に発疹が増えた事があったので(2007年4月“乕羮祿押https://blogs.yahoo.co.jp/mimi_nonno98/6203636.html)、肌の痒みで薬を服用することに抵抗(というか、怖いというか(^^;))がありましたが、余りにも辛かったので、G病院の皮膚科で薬を処方してもらうことにしました。

11年前はネオマレルミンTR錠とアレロック錠が合わなかったことを皮膚科の先生に伝えたところ、タリオンOD錠を処方してもらうことになりました。

この痒みは昨年2月から続いていますが、大体朝から夕方までの日中は症状が軽く、夕方〜夜頃から朝まで痒みが強くなることが多いです。
風邪等でも、夕方から熱が出て朝になると下がることがありますが、人間の身体は夜に体調が悪くなるリズムでもあるのでしょうか。不思議です。

タリオンOD錠を服用したところ、完全に痒みがなくなりませんでしたが、痒みが数割程度軽減しました。
それでも、痒くてたまに寝不足になることがありますが、これなら何とか耐えられる・・・ような気がします。

今も痒くて、記事を書きながらぼりぼり掻いています。
うーん、本当に効いているのかなぁ、タリオンOD錠は。今夜は結構痒いです(^^;)




追記:「悪性リンパ腫のかゆみ」で検索されている方が多いようなので、私の痒みについて追記します(2018年8月に追記)。

私が2018年6月にセカンドオピニオンで行った国立がん研究センターの医師は、ホジキンリンパ腫で身体が痒くなる人がたまにいると言っていました。
「腫瘍随伴症」だそうです。
また、私の痒みは「肌」が痒いのではなく、「身体の中」からビリビリと電流が走ったような痒みを「全身」に感じました。

痒くない所に爪を立てながら肌を20cm位引っ掻いてみると、普通は自分の肌を引っ掻けば「痛み」を感じると思うのですが、引っ掻いた所が身体の中から痒く感じられました。

ですが、痒み始めの頃は「身体の中」というよりは「肌」の痒みと同じような感じでした。
月日を重ねる毎に、痒みが増していきました。



「悪性リンパ腫の肌の痒み◆廚竜事はこちら↓
https://blogs.yahoo.co.jp/mimi_nonno98/42391678.html

「悪性リンパ腫の肌の痒み」の記事はこちら↓
https://blogs.yahoo.co.jp/mimi_nonno98/42408560.html?type=folderlist

国立がん研究センターの「セカンドオピニオン」の記事はこちら↓
https://blogs.yahoo.co.jp/mimi_nonno98/42413154.html?type=folderlist

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閉じる コメント(8)

私も、去年の秋終わり〜冬に入る頃からだったか痒みがあるんです...両腕と体幹に。発疹とかないんですが、乾燥してると言えばしてる感じです。市販の塗り薬を塗っていて寝られない程ではないですが、今までなかったことなのでコッソリ不安になっています。とりあえず前回の定期受診で採血では問題なかったため、自分の中で経過観察中(笑)
寝られない程なのは辛いですね💦ちょっとスースーする塗り薬だと気が紛れるかも!?

2018/3/8(木) 午前 5:47 [ ひろ ] 返信する

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> ひろさん
ひろさんは初発の時に肌の痒みはありましたか?
G病院の主治医と皮膚科の医師は、「リンパ腫で肌の痒みは一般的ではない」と言います(^^;)
今朝は4時に痒くて目が覚めてしまい、とても眠かったのですが、結局その後も眠れませんでした。
タリオンOD錠は一回1錠から2錠に増えたのですが、効果が今一つです。
「肌の痒みはリンパ腫の一般的な症状ではありませんが、のんのさんはホジキンで進行が遅いという一般的ではない症状が見られているので、痒いのはきっとリンパ腫のせいなのでしょう。」と皮膚科の医師に言われました。
肌の痒みは一般的ではないのでしょうか・・・(^^;)

2018/3/12(月) 午前 5:43 のんの 返信する

> のんのさん
確かに、初発時には痒みなかったです
ただ、治療始めて間もなく両足やら体幹に痒みが出て皮膚科に受診しました。自家感作性皮膚炎との診断でした。
一般的ではないと言われても、今までなかったことなどが起こるとついアレコレ考えてしまいます
再発に関しても、日本人のホジキンが少ないだけで10年以上経ってからの再発もあるわけで...でも、私の主治医はホジキン再発よりも抗がん剤による二次がんを懸念していて、完全寛解後も4ヶ月おきの定期受診・採血や、年に1度のPET検査をしてくれています

2018/3/13(火) 午後 3:22 [ ひろ ] 返信する

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ひろさんは、初発時に痒みは無かったのですね。
私は、「こんなの見たことがない」とか「聞いたことがない」等と医師から症状を否定されるのが嫌なのですが、肌の痒みはやはり一般的ではないのでしょうか・・・
でも、A病院のU先生(初発時の主治医)やG病院の皮膚科の先生が認めてくれたので、良かったです(^^)

ホジキンで10年以上経過して再発するケースは稀だとしてもきっとゼロではないのだろうとは思いますが、私のブログのせいで、「完全寛解後に再発する」という、レアでかつネガティブな情報を発信してしまったことを申し訳なく思っています。

二次がんも心配ですね。
一度リンパ腫になると、寛解後も心配がつきまといますね・・・

ひろさんの病院はいい病院ですね。
A病院は、完全寛解後は「もう経過観察を止めてもいいですよ」というスタンスでした(^^;)

2018/3/13(火) 午後 9:35 のんの 返信する

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のんのさん
お久しぶりです。
2016年3月頃 コメントものです。
夫が〃病気でとメールしました。

こちらこそ、返信遅くなり 申し訳ありません。
今 みたのは、のんのさん経過観察で元気だと思いつつ見た次第でした。
かゆみに悩まされてるのですね。

早く解決出来ると良いですね。
かゆい所に、冷えたタオルを当てると、少しは緩和できませんか?
範囲が広いと難しいと思いますが・・
しかもまだ、寒いですからね・・
素人のアイデアですので・・

私、数年前、盲腸手術して、キズが冬になると痒くなって。
たまたま入浴した際、水をかけたら、落ちついたもので・・
全然、無関係でしたらスルーして下さいね。

病気と闘う、つよい のんのさんです。
是非、このかゆみにも勝利して貰いたいです。

あっ 私の夫の体調ですが、2ヶ月の経過観察だけです。
でものんのさんとおなじような化学療法して、血管がボロボロになってる様子です。
仕事してますが、 むくみはある様子でした。
まだまだ のんのさんの方が若いですから体力あると思うので
絶えて下さい。
夫は、51歳 削除

2018/3/14(水) 午前 10:32 [ マミー ] 返信する

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マミーさん、温かいコメントを有難うございます。
御主人は経過観察中なのですね。
寛解、おめでとうございます。
御主人の体力が早く戻られるといいですね。

私の痒みは、頭皮や顔、耳の中から足や手の先までと、全身なんです。
背中を掻いている最中に太ももに痒みを感じたり、足の裏を掻いていると顔が痒かったりします。
今日は今のところ痒みがとても軽いので、今夜は眠れるといいのですが。
毎日寝不足です・・・(^^;)

2018/3/15(木) 午後 7:57 のんの 返信する

四年前からの人工透析治療の副作用で痒みはあったのですが、昨年春から症状が悪化して痒く気が狂いそうでした。原因は悪性リンパ腫みたいです(今週から検査)。今は痒みはある程度治まっていますが、疱疹が腕や背中に出来てて手強いです。
痒み対策として、レミッチという薬を試されたことはありますか? 飲み薬がまったく効かなかった私でしたがこれのおかげ半年ほどで改善しました。

2018/9/29(土) 午前 10:38 寮長 返信する

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馬太郎さんも身体が痒いのですね。
気が狂いそうな痒み・・・よく分かります。
私もそうでした。

レミッチというお薬は、ネットで調べて知ってはいました。
レミッチ=ナルフラフィン塩酸塩は、人工透析の患者さんの為に作られ、最近慢性肝疾患患者にも承認されたもので、皮膚科の先生には「保険適用外になってもいいから処方して欲しい」とお願いしたことがあるのですが、人工透析患者さんと肝疾患患者さん以外には処方は出来ないと断られました。
馬太郎さんは、この薬で効果があったのですね。
試してみたかったです。

リンパ腫の痒みって、本当に不思議です。
「痛み」は、病気や怪我等の身体の危険を知らせているのだと思うのですが、癌で「痒み」って意味が分かりません。

馬太郎さんも、早く痒みが無くなるといいですね。
早く寛解されることをお祈り申し上げます。

2018/9/29(土) 午前 11:28 のんの 返信する

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