★のんの★の悪性リンパ腫(ホジキン病)体験記

2006年に発症し、ABVD療法6クール+放射線治療50グレイで寛解。2017年に再発しましたが、未治療で経過観察中。

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今年の2月に数日間程我慢出来ない位身体が痒くなりましたが、その後は痒み止めの薬の効果があったのか段々落ち着いてきて、3月下旬になると痒みはかなり軽減しました。
しかし、4月下旬からまた痒みが強まり、5月中旬からつい数日前までの痒みは凄まじく、気が狂いそうな程でした。
痒み止めの薬はずっと服用し続けていましたが、効いていないようでした。
ここ1か月半位は、夜にぐっすり眠れていません。
何とか寝入っても、痒くて何度も目を覚ました挙句にその後2〜3時間程寝られなかったり、そもそも最初から寝られなかったりします。
明け方2〜5時頃になると痒みが治まってくるので、その時間帯から眠る為、毎日寝不足で、朝は頭痛や耳鳴りがします。
以前は夕方から痒みを感じることが多かったのですが、今回は日中も強い痒みを感じるようになり、勤務中は痒みで集中出来ず、何度も更衣室に行っては全身を掻きむしったりと、仕事にも支障が出る位です。

痒みは、肌が痒いのではないことが、今回でよく分かりました。
肌の表面ではなく、身体の中が痒いのです。
身体の中に、ビリビリと電流が走ったような痒みを全身に感じます。
痒みが本当に強い時は、ビリビリと身体が痺れているような感覚があります。
身体の中が痒いので、肌を直接掻いていても、まるで洋服の上から掻いていているような、直接痒い所を掻けていないもどかしさがあります。

昨年2月から痒くなり、今までずっと全身を掻き続けていたので、身体中に1〜2ミリのシミが20個以上は出来ました。
(シミは、肌への刺激で出来てしまう場合もあるのです。)
5月下旬に気が狂いそうな程の痒みが数日続いた時、シミが出来ないようにそれまではなるべく顔だけは掻かないように気を付けていたのですが、この時は耐えられずに何度も強く掻いてしまい、本当にたったの2〜3日で1センチ位のシミが出来てしまいました(悲)

余りの痒さに、G病院の皮膚科を予約した6月15日まではとてもではないけれども耐えられないと思い、すぐに受診したくて5月28日に電話をしたところ、皮膚科の担当の先生は非常勤で週に一度しか診察日がなく、電話をした週の診察はお休みで、更に次週は既に予約がいっぱいだとのことで行くことが出来ませんでした。

昨年2月以降から感じるこの痒みには波があったので、ピークを過ぎればきっと落ち着いてくるだろうと期待していたのですが一向に治まる気配がなく、6月1日、血液内科のT先生に診てもらえないかと思い、G病院に電話しました。

私はネットで調べた、脳が感じるかゆみの治療薬「ナルフラフィン塩酸塩」のようなものを処方してもらえないかと血液内科の看護師さんにお話しし、6月4日に予約を取ることが出来ました。

6月4日、G病院の血液内科を受診しましたが、T先生は痒みについては詳しくは分からないとのことで、分子標的薬アドセトリスを使って治療することを勧められました。

ショックでした。

私はホジキンリンパ腫ですが、一般的なホジキンと違って腫瘍が大きくならず、「低悪性度のリンパ腫」と同じ状態になっています。
今後、急に腫瘍が大きくなって、本来のホジキンの状態に戻る可能性もありますが、取り敢えず今は、低悪性度のリンパ腫と変わりがありません。
低悪性度のリンパ腫と同じということは、抗がん剤が効きにくいということになります。
今後、私は治療しても低悪性度のリンパ腫と同じように再発、再々発を繰り返し、完治しない可能性があります。
なので、腫瘍の小さい今は、生存期間を増やす為に経過観察でよいと考えていました。

T先生から治療を勧められてショックだったのは、「腫瘍が小さいままなのに治療したら、治療方法が一つ無くなってしまって勿体ない。」という理由でした。
また、もし再々発した時、若しくは分子標的薬で寛解まで至らなかった時に、今と同じように身体が痒くなり、痒みに我慢出来なくて、腫瘍が小さい段階でまた治療することになるかもしれない。
この痒みのせいで、私の生存期間が短くなってしまうかもしれない。
そう思ったら気が動転してしてしまい、頭が上手く回りませんでした。

「先生、少し考える時間をいただいてもいいでしょうか。」
T先生にそう答えてから、
他の悪性リンパ腫の患者さんの身体の痒みに対して、どのような対応をされているのか。
アドセトリスは何回投与するのか。
と先生に尋ねてみました。

T先生は、
身体の痒みを訴えたリンパ腫の患者さんは、のんのさんが初めてである。
アドセトリスは6回投与する予定である。
と答えられました。

取り敢えず、6月15日に皮膚科の予約を取っていたので、皮膚科の先生に有効な痒み止めの薬を処方してもらえるかを確認したいことをT先生に話したところ、皮膚科を受診した後に血液内科も受診して、その時に治療するか否かを回答することになりました。

良い痒み止めがあればいいのですが、もし無かった場合、アドセトリスで治療する方に私の気持ちは傾いています。

6月2日以降、気が狂うのではないかと思う程の痒みは治まってきましたが、夜に寝られない程度の痒みは今も続いています。
今夜も22時に寝たものの、23時半に身体を掻きながら目が覚めてしまい、今も痒くて寝られません。

夫は、当初、治療には難色を示していました。
低悪性度と同じような状態になっている今、腫瘍が小さいのに治療法を一つ使ってしまうのは勿体ないという、私と同じ理由からです。
でも、先日、私が「痒い。痒い。」と身体中を掻きむしりながら、「こんな状態で生きていくのって、生きているって言えるのかなぁ。」と泣きながら夫に言ったことがあったのですが、その時に、夫は私が気の毒に思えたのでしょう、考えが変わったようです。

再発が分かった今、私は、夫と子ども達の為に生きるつもりでいます。
それなのに、痒くてイライラしたり、寝不足で頭痛や耳鳴りがして具合が悪くて、つい子ども達に「お母さんのこと、今は放っておいて」と言ってしまう事が多く、また家事も出来ない日も結構あります。
母親の私がこんな状態では、果たして私は子ども達の為に生きているとは言えないのではないかと思いました。

本当は皮膚科で良い薬があれば、いいのですが。
もし何度目かの再発をして治療法が無くなった時、私は痛みだけではなく、痒い痒いと言いながら死ぬのだろうか等と、ついネガティブなことを考えてしまいます。
ここ1か月半程、余り睡眠を取れていないせいと毎日全身が痒くて精神が消耗していることもあって、気分が明るくなれません(^^;)

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