★のんの★の悪性リンパ腫(ホジキン病)体験記

2006年に発症し、ABVD療法6クール+放射線治療50グレイで寛解。2017年に再発しましたが、未治療で経過観察中。

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セカンドオピニオン

2018年6月28日、夫と一緒に日本で有数の某病院へセカンドオピニオンに行きました。
この病院は、初発時と治療一年後のPET検査で陽性反応が出た時(結局、この時はPET検査の偽陽性で、再発していませんでした。)の計2回、セカンドオピニオンに行ったことがありました。

12年前と10年前に行った時とは違い、今回は、セカンドオピニオン専用の診察室が一階に作られていました。
11時の予約でしたが、当日は一時間前には来院して下さいと言われていたので、10時には病院に到着し、受付や問診票を書いたり、G病院の画像のCDを4階に持って行ったりしている内に、あっと言う間に10時40分になっていました。
セカンドオピニオンの診察ですが、以前は診察そのものは30分間で、その後待合室で待っている間に医師が返事の手紙を書くので、それを受け取ってから帰るという流れでしたが、今回は診察時間は一時間で、G病院のT先生への返信は後程書いて郵送で送るということでした。
(ちなみに、セカンドオピニオンの料金は43200円でした。)

私の名前を呼ばれて夫と一緒に診察室に入ると、とても柔和そうな先生がいました。
私は、病気が判明するまでの経過を説明し、進行が遅いので未治療で経過観察をしているが、肌が痒くて耐えられないので、主治医からアドセトリスでの治療を勧められていることを話しました。

セカンドオピニオンの先生の話は、

ホジキンリンパ腫では、たまに肌が痒くなる患者がいる。痒みは腫瘍随伴症なので、リンパ腫の治療をしなければおさまらない。痒み止めの薬ではおさまらないでしょう。
また、ホジキンリンパ腫の再発患者で、たまに進行が遅い患者がいる。
しかし、当院では、ホジキンリンパ腫で進行が遅かったとしても、経過観察は行わずにすぐに自家移植を行っている。
自家移植を行った場合の治る確率(先生に「治る」とは「完全寛解」のことなのか尋ねましたが、一般の人達が「病気が治った」という状態で、長期生存者のことだとの返事でした。)は50%位、自家移植前の抗がん剤で腫瘍の縮小効果が見られる患者は7割位、自家移植前に腫瘍の縮小効果が見られないと自家移植は行わない。これらの数字は、アドセトリスが使用されていない頃のデータなので、アドセトリスを併用した場合はもう少し治療成績は良くなっているものと思われる。
自家移植前の抗がん剤治療で腫瘍の縮小効果が見られない時は、アドセトリスを追加することがある。
縮小効果が順調に見られて特にアドセトリスを追加しないのであれば、アドセトリスは、自家移植後の地固め療法として使った方が、欧米の臨床結果では治療成績が良いことが分かっている。
初発治療から間もない場合と年数が経過してからの場合の再発では、後者の方が治療成績が良いと思う。(データは特にないので、先生の心証だそうです。)

でした。

私は、「日本で有数の病院ならば、もしかしたら肌の痒みの対策を知っているのではないか」と少々期待していて、もし仮に対策がなかったとしてもアドセトリスで治療することを想像していたので、まさかすぐに自家移植することを勧められるとは思っていなかったので、かなり驚いてしまいました。
治療法の件でも尋ねるつもりでいましたが、それはアドセトリス単独療法の投与回数とか、今後自家移植をするとしたらどのようなタイミングでなのか等を聞こうと考えていました。

「ホジキンリンパ腫の再発患者で、たまに進行が遅くなる患者がいる」とのことだったので、「低悪性度と同じ理屈で、抗がん剤が効きにくいのではないでしょうか」と先生に尋ねてみましたが、データがないのでそれは分からないけれども、当院ではすぐに自家移植を勧めていますとのことでした。

以前、自家移植は半年位入院すると聞いていたので、今年は上の子が受験生で、このタイミングで入院すると夫が子ども達の世話で大変だと考えてしまい、先生についそう話してしまいましたが、先生は「仮に遅らせて、12月等に治療しようとしたら、もしかしたら手遅れになってしまうかもしれません。」と答えられました。
また、G病院の次の診察が7月26日であることを話すと、「少し遅いですね。その前に担当の先生とお話しした方がいいと思います。」とのことでした。

診察が終わってからしばらくの間、夫も私も自家移植を勧められて驚きが覚めない状態で、特に私は、今年2月に未治療で経過観察すると決める前は自家移植への覚悟は決まっていましたが、今は、仕事にも復帰して(体調不良で仕事はちょこちょこ休みましたが)普通の毎日を送っていて、下の子を夏休みにどこへ連れて行ってあげるか等も考えたりして、痒くて毎日辛かったけれども長期入院することは全く想定していなかったので(アドセトリスの単独治療ならば、通院治療になる筈でした。)、気持ちが追い付かない状態でした。
この日は、自家移植で半年間入院しなくてはいけないことは頭では分かってはいるのですが、「嫌だなぁ」という気持ちが強かったです(^^;)
翌日になって、ようやく覚悟が決まりました。

そして、今は、「セカンドオピニオンに行った病院では、私のような患者は、経過観察しないですぐに自家移植をする」という事実が、私を不安にさせます。
果たして、治療を先延ばしにして大丈夫だったのか。
5月からの身体の痒みはすさまじいものでしたが、癌が活発になったから痒みも強くなったのではないかと私は思っています。(セカンドオピニオンに行く前から、そう思っていました。)
腫瘍が大きくなっていないか。もし大きくなっていたら、どの位大きくなっているのだろうか。
また、昨年肋骨の軟骨を骨折した箇所にPET検査で陽性反応が出たのですが、外科手術をしたI病院の呼吸器外科の先生は「骨折のせいで、PET検査が陽性反応になったのだろう」と言っていて、夫も自分もそうだと思っていたのですが、時々、いまだに肋骨が鈍く痛む時があるのです。もしかしたら、陽性反応は骨折ではなく、骨に転移していたからではないだろうか。

もし仮に私の不安(腫瘍が大きくなる。骨に転移していた。)が的中していて、悪い方向に作用したとしても、もうなるようにしかなりません。

G病院の診察は、7月6日に予約しました。
この時に、T先生と治療のことを相談する予定です。
私は、自家移植するつもりでいます。

身体の痒みのこと、進行が遅いホジキン患者がいることも聞けたし、もちろん治療の件でも、今回セカンドオピニオンに行って良かったと思いました。

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