★のんの★の悪性リンパ腫(ホジキン病)体験記

2006年に発症し、ABVD療法6クール+放射線治療50グレイで寛解。2017年に再発し、2018年7月から治療開始。

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4日振りの記事になりました。
本当は23日に記事を書こうと思っていたのですが、23日は午前10時から午後5時まで、従姉妹と両親と夫と子どもが代わる代わる面会に来てくれて、その後は体調が悪くなってしまい、記事が書けませんでした。

Day6だった2018年11月22日の詳細を思い出せません(^^;)
その日の私の体調は、少し喉が痛み、朝だけ少し鼻水が出て、朝5時頃と夕方に38度の熱と頭痛がして、口内が痛み、時々少し気持ちが悪い・・・だったと思います。
熱は解熱剤を服用すれば、下がっていました。
この日は、日に3回の抗生剤と1回の白血球を増やす薬を点滴しました。
白血球を増やす点滴が終わる頃に、以前、白血球を増やす注射を打った時と同じ腰痛と腹痛を感じました。

また、Day5だった2018年11月21日の夜は、午後8時位から胃痛がし始め、午後9時半になると我慢出来ない位の激痛になり、以前から処方されていた胃薬と鎮痛剤を飲んで2時間位すると痛みが落ち着きました。

それから、書くのを忘れていましたが、今は味覚障害があります。
甘味は普通に感じるのですが、その他の味は余り感じなかったり変な味がします。
味覚障害をはっきりと意識したのは、11月17日のday2です(もしかしたら、これ以前からあったのかもしれません。)

2018年11月23日はday7でした。
この日も明け方5時頃に目が覚めると、38度の熱と頭痛、少しの喉の痛みがありました。
私はここ数日は明け方に必ず発熱していましたが、解熱剤を服用すれば平熱か37度前半まで熱が下がるので比較的元気がありました。
この日の面会が午後5時頃に終わってしばらくすると、解熱剤の効果も切れていることもあって熱が上がって頭痛がし始めたので、解熱鎮痛剤であるいつものカロナール錠を服用しましたが、熱は38度0分前後のままで頭痛も完全にはなくなりませんでした。
この日の点滴は、前日と同じ白血球を増やす薬剤と抗生剤でした。

2018年11月24日はday8でした。
ここ数日と同じで明け方5時頃に、頭痛と発熱特有のだるさと喉の痛みで目が覚めました。
熱を測ると、やはり38度あります。
カロナール錠をすぐに服用しましたが、熱は38度のままで頭痛も治まりません。
私は頭痛が本当に苦手なので、看護師さんに頭痛が治まらないことを話すと、以前胃痛があった際に、もしまた痛くなったら飲むようにと処方された「ソセゴン」という鎮痛剤の服用を勧められたので、カロナール錠の服用から約2時間後にソセゴンを服用しました。

このソセゴンのせいで、この日は散々でした(悲)

服用したら少し頭痛が軽減しましたが、完全にはなくなりませんでした。
ソセゴンを服用してから1時間後位から視界に銀色のものが漂い始め、1時間半後位に眩暈が起こり、嘔吐してしまいました。
その後は少しでも動くと嘔吐してしまい、何も飲食が出来ず、水を飲んでもすぐに嘔吐してしまいました。
ベッドで目をつむるとすぐに眠ってしまい、一日がいつもより早くに終わったのは不幸中の幸いでしたが、かなり辛かったです。
何も食べていなかったので、嘔吐物が緑色の液体(胆汁だそうです)にまでなってしまいました。(汚くて、すみません。)
お昼を過ぎた辺りから眩暈はなくなりましたが、身体がふわっと浮いたような浮遊感があり、眠っている時にそれを感じると身体がびくっとなってしまい、その際に舌を何度か噛んでしまいました。
吐き気は夜まで続きました。

眩暈と吐き気、浮遊感はソセゴンの副作用です(^^;)

一日中、水の点滴を受けていました。

今思えば、カロナールを服用しても無くならなかった頭痛は、軽い脱水のせいだったのだと思います。
私は水分不足になると、すぐに頭痛がするので。

前日の23日は面会に来た家族とのお喋りに夢中で、水分補給が足りていませんでした。
いつもは1.5リットル位水分を飲んでいるのですが、この日は600〜700ml位だったかもしれません。
更に発熱してかなりの汗をかいていました。
夜中はお手洗いが近くなるのが嫌で水分補給はしていなかった上に、24日の朝は喉がものすごく痛くて水を飲むのも辛くて、余り飲みませんでした。
ちゃんと水分補給をしていれば、ソセゴンを服用するまでに至らなかったのに・・・と反省です。

2018年11月25日の今日は、day9です。

酷い頭痛と熱特有のだるさを感じて起きると、やはり午前5時でした。
喉の痛みも昨日と変わらず酷く、何もしなくてもヒリヒリと焼け付くように痛みます。
昨日何度か噛んだ為に、舌もかなり痛みます。
痛くて、声が余り出せませんでした。

昨日は私が薬も服用できない体調だったので、先生が点滴で解熱鎮痛剤を投与できるようにしていただいていたので、看護師さんにお願いして点滴で解熱鎮痛剤を投与してもらいました。

昨日、今日と一日中水分の点滴を受けているので脱水にはならず、解熱鎮痛剤を投与したら頭痛は治まり、熱も平熱になりました。

今日の昼頃に、何故か急に喉の痛みが軽減して、声が出せるようになりました。
とは言っても飲食するにはまだ痛いので、食事はプリンだけ食べています。

今は37度6分の熱がありますが、辛くありません(解熱鎮痛剤は使っていません。)。
そして、白血球が増える時に感じた腰痛と腹痛を感じます。
もしかしたら白血球が生着して、私の風邪をやっつけてくれているのではと期待しています。

先日T先生に尋ねたら、生着前の発熱は、患者本人が元々持っている菌が白血球がゼロになったことにより暴れ出すのだとのことでした。

T先生曰く、「個人差はありますが、大体day10で生着することが多い」そうです。
(そういえば、以前書いた生着時期等の文章が適当で申し訳ありませんでした。T先生がアバウトなんです。)

明日でday10になります。

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のんのさん、おはようございます。今日でday13になりました、かつおです。移植おつかれさまでした。吐き気がとても辛そうですね....。私は吐き気は軽く済み、嘔吐はゼロで治療を終えることが出来そうです。喉の痛みもよく分かります!なんだか喉から胃まで焼けるような痛みがありました。(粘膜障害かな。逆流性食道炎になったことがあるのですが、その時の感じにも似ていました)
いまは同じく頭痛に悩んでいます。寝ても覚めても頭痛で、カロナールも効いている感じがしません。ロキソニンがよく効くのですが、移植中は使えないようです。
私はday9で生着し、明日退院予定です。6歳の息子がいるのですが、移植中は面会出来なかったので、会うのが楽しみです!
のんのさん、生着確認出来るといいですね。そこからきっと体調が上向いていくと思いますよ(^○^)

2018/11/26(月) 午前 8:30 [ kat***** ] 返信する

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かつおさん、こんにちは。
かつおさんはどうしてらっしゃるかと心配していましたが、明日退院なのですね。おめでとうございます!
私は今朝の血液検査で白血球が2200になっていることが分かり、無菌室の外に出てもOKとなりました。
私は今朝は頭痛がありましたが、今は大丈夫です。
かつおさんも、早く頭痛が治まるといいですね。
自家移植を無事に乗り切ったので、これからはお互いに体力を付けていきましょう(^^)

2018/11/26(月) 午後 0:43 のんの 返信する

のんのさん、そしてこの場をお借りして、かつおさん、お二人とも無事生着達成して退院を迎えられそうですね!あらためて「お誕生日おめでとうございます!」私の妻は移植後無菌室からコンビニに自力で買い物に出られた瞬間が「普通の人に戻れた」と感じたそうです。数値だけでは実感がわかないからでしょうね(笑)我々はホジキンリンパ腫結節硬化型の再発、特にかつおさんは妻と同じABVD終了後1カ月で再発の希少タイプ。サルベージでアドセトリスを使用した?みたいですが、自家移植後の方針は決まっているのでしょうか?また、のんのさんはアドセトリスの移植後の維持療法が計画されているのですよね?もし、アドセトリスを使用ならば、ポイントは「好中数実数」です。数値的には「1000」単位によって「1.0」以上無いと投薬して貰えません。治療が続いていると骨髄が疲弊して血液像が安定しません。お二人とも移植だけで治療が終わって欲しいですが私達も「再再発」を移植前から想定して対策をドクターに相談しました。ちなみに同型で「再再再発」同種移植後にオプジーボ使用した方(実際お会いしてます)は寛解しています。まだ「道」はありますから!私達。

2018/11/27(火) 午前 7:48 [ 打倒ホジキン ] 返信する

訂正「好中球数実数」

2018/11/27(火) 午前 7:50 [ 打倒ホジキン ] 返信する

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打倒ホジキンさん、励ましのお言葉をありがとうございます。
私は一昨日退院して、今は自宅療養しています。

非常に残念なことに、day11から身体が痒くなりました。
今は何もする気が起きません。
もう少し元気が出たら、記事を更新しようと思います。

2018/11/30(金) 午後 10:36 のんの 返信する

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