★のんの★の悪性リンパ腫(ホジキン病)体験記

2006年に発症し、ABVD療法6クール+放射線治療50グレイで寛解。2017年に再発し、2018年7月から治療開始。

全体表示

[ リスト ]

入院中は発熱や喉の痛み等にしか注意がいっていませんでしたが、2018年11月28日に退院して自宅に戻ると、他にも副作用があったことに気が付きました。
退院後の私の体調については、以下の通りです。

●下顎の痙攣
無菌室にいる時からありましたが、余り気にしていませんでした。
特に寒い時によく起こります。
寒くて歯がカチカチ鳴ってしまう時がありますが、普通、その時は歯が上下にカチカチとしますが、今回の場合は下顎だけが痙攣したように左右に小刻みに揺れます。数秒程で治まります。寒くない時でもたまに起こります。
Day35の今でもあります。

●心拍数の増加
退院する日の朝、看護師さんに指摘されて気が付きました。
退院する日は、安静にした状態で心拍数が一分間で114ありました。
退院後もたまに測ると、常に100以上ありました。
Day25以降にようやく100以下になりました。

●涙が出やすい
私は元々鼻涙管閉塞ぎみで、風が吹いたりすると目から涙がぽろぽろとこぼれることがあったのですが、今回で更に酷くなりました。
おそらく、目から抗がん剤が染み出てくるシタラビンのせいではないかと思います。
ただ、無菌室にいた頃に比べると今はマシになっているので、今後も少しずつ軽減していくのではないかと期待しています。
無菌室にいた時は、勝手に涙がぽろぽろと出てくる時が何度もありました。

●手足の痺れ
結構、痺れています。手の方は指先に痛みを感じます。

●味覚異常
退院してみて、味覚異常がVIP療法よりも強かったことが分かりました。
入院中は「病院の食事は美味しくない」と思っていましたが、自宅の食事も美味しくないことが分かりました(^^;)
また、今までは吐き気がする時は、ジャンクフードが意外に食べられたりしましたが、今はジャンクフードがとてつもなく不味く感じます。カップラーメンを2回程試してみましたが、味が殆どしませんでした。「ただのお湯に微かに塩味がする」という味でした。
退院直後よりは症状が良くなってきているように思いますが、Day35の今日まで、口の中が常に苦く、甘みと辛さ以外の味が変なので、食事を美味しく感じることがまだできません。

●脱毛
Day10から始まった脱毛は、Day11〜13がピークでした。
Day14以降は、脱毛はほぼありません。
夫曰く、「VIP療法の時よりも、頭がつるつるになった」とのことです。
VIP療法時も現在も、サボテンの棘のように少し髪の毛が残っていますが、その残量が今の方が少ないようです。

●筋肉痛
筋肉痛は、退院後から感じるようになりました。
運動後になる筋肉痛は身体を動かすと痛いですが、抗がん剤後の筋肉痛は身体を安静にしても全身がズキズキと痛みます。

●肋骨の痛み
副作用ではないですが、Day14の11月30日頃から肋骨が痛むようになりました。
肋骨は微かにたまに痛む程度で、1年以上前に咳のし過ぎで肋骨を骨折した場所と肉離れした場所と同じ箇所(つまり2カ所)が痛みます。
しかし、Day28の12月14日の夕方、何故か肋骨の痛みが強まりました。身体を動かさなくても痛く、余りの痛みに我慢できず、鎮痛剤カロナール錠を飲みました。
この日の他にも痛みに我慢出来なかった時に、3回程カロナール錠を服用しました。
この記事を書いている今はそんなに強くはないですが、やはり肋骨が痛みます。痛みの強さには波があります。

●背中の痛み
今年の冬は寒いせいか、12年前の放射線療法の後遺症の背中の痛みが強く、辛くて仕方がありません。
入院中から痛みを感じていましたが、退院後に酷くなりました。
背中の痛みと全身の筋肉痛で、家事を殆どしていない状態です・・・(ルンバを購入して、本当に良かったです(^^;))
私の今の体調で一番辛いのが、この背中の痛みです。
これが無かったら、私は精力的にもっと動けるのにと本気で思っています。

●胃の不調
これは、もしかしたらストレス性の胃炎にでもなっているのかもと思っていますが、入院中から今日までずっと胃の調子が優れません。
食べると胃が気持ち悪くなったり(まだ、たまに吐きます)、胃痛がします。

●肌と爪の変色
これは痛くも何ともないので、余り気になりませんが、一応書いておきます。
抗がん剤を投与すると全身の肌の色が茶色くなります。
入院中よりは随分と茶色さがなくなりましたが、この記事を書いている今日まで、まだ完全には元の肌の色に戻っていません。
また、VIP療法1コース目投与後から、右手の人差し指の爪に茶色い線が入りました。
今回の退院後に爪の変色が強まり、いつの間にか、線の色が茶から黒に変わっていました。

●皮膚の皮がむける
Day22に、両足の膝から足首までの皮がむけました。
昔酷い日焼けをした時のようなむけ方で、痛み等はありませんでした。
Day24には両腕の肘から手首までの皮が、Day26には両手の平の皮がむけました。

●逆さまつ毛
Day22から、左目にゴミが入ったような異物感を感じるようになりました。目薬を差しても駄目、鏡で目を見ても目の中にゴミは見当たりませんでした。
Day24になると目が痛むようになり、ネットで色々調べたら、抗がん剤で脱毛したまつ毛が生えた時に逆さまつ毛になることがあるという記事を見つけて、左目のまつ毛を一部カットしたら、目の痛みと異物感は無くなりました。

●耳鳴り
入院中から退院後2週間位まではよく耳鳴りがしました(今はありません)。

●生理痛とホットフラッシュ
無菌室に移動してからホットフラッシュが起こらなくなったので、ほっとしていたのですが、Day11からホットフラッシュと生理痛の時のような腹痛と腰痛を感じるようになりました。
腹痛と腰痛は日によって強弱がありますが、毎日のように感じます。
ホットフラッシュは、今回の入院前は日に7〜10回位起きましたが、退院後は日に1〜5回位です。
もう自分の年齢を考えると、生理が無くなっても構わないと思っているので、この生理痛のような腹痛と腰痛は早く無くなって欲しいです。
(VIP療法後から今日まで、生理は来ないままです。)


このような体調なので、外出は殆どしていません。
これでは体力がつかないとは思いますが、兎に角背中が常に痛くて、また肋骨の痛みや全身の筋肉痛、生理痛のような腹痛と腰痛もあって、外出する気が起きません(^^;)

今日までの診察や検査結果については、後日記事に書く予定です。

閉じる コメント(7)

投稿ありがとうございます。そして、尊敬致します。医学的に確定ではない状況ですが、異常な「痒み」はある意味「覚悟」がいる現状ある事は私共も良く理解しております。実際、無事である事、つまり寛解である事を願っております。しかし、もし残念ながら寛解でないのなら、ポジティブに「次」を考えましょう!どの道初回ABVDを経てどうであれ再発した患者はくくりは同じです。ザックリ言うと化学療法がダメ(自家移植が最高峰)なら後は「免疫療法」しかないのです。内訳は「同種移植」「オプジーボ、キイトルーダ」「CAR-T療法」です。しかし、CAR-Tは承認どころか現在アメリカのみの治験段階です。同種移植はやはり、サルベージで「寛解」が条件です。のんのさんの条件を考えるとおそらく主治医は「推奨しない」と思います。またアドセトリスですが以前のブログ内容で思ったのですがリードスタンバーグ細胞にCD30が全て発現していない様でよね?これはガン細胞の進化でCD30を隠してしまう事があるそうです。よってアドセトリスが取り付けず殺傷できないのです。ただし、PD-1.PD-2はほぼ100%発現しています。

2018/12/25(火) 午後 10:45 [ 打倒ホジキン ] 返信する

オプジーボはこれに作用します。のんのさんが思ってらっしゃる確率よりも「副作用」がなければ効果は絶大です!しかもこのタイミングでなければこの薬は使えませんし。合言葉は「治療はやってみないと分からない」です!我々だって次は貴方と同じです。薬が合う事を願いましょう‼

2018/12/25(火) 午後 10:50 [ 打倒ホジキン ] 返信する

顔アイコン

打倒ホジキンさん、明けましておめでとうございます。
返信が遅くなりまして、申し訳ありません。
この記事を書いた後、ブログを見ていませんでした。

記事に書くのが遅くてご心配をお掛けしてしまったのではと思いますが、PET検査の結果は寛解でした。
ただ、身体の痒みを考えると、PET検査で検出出来ない5ミリ以下の腫瘍が残っているのかもしれないと、自分では考えています。
明日は、一回目のアドセトリス投与の日です。
頑張ります!

2019/1/6(日) 午後 7:22 のんの 返信する

のんのさんこんにちは!あ〜‼良かったですね!「痒み」はひとまず考えないようにしましょう!アドセトリスは寛解状態からスタートした方が成績が良いと思います。私達もそのタイミングに拘りました。道中、好中球実数値が足りず本来3週毎のところを4週になることがあるかと思いますが、大丈夫です。できれば16クール完走したいですね!がんばりましょう‼

2019/1/7(月) 午後 7:36 [ 打倒ホジキン ] 返信する

顔アイコン

打倒ホジキンさん、ありがとうございます。
痒みのことも心配ではあるのですが、大量化学療法の副作用で体調がいまだ優れず、辟易しています。
全身の筋肉痛と関節痛、胃腸の不調、味覚障害、動悸や息切れ・・・等です。
治療からもう2ヵ月近く経つというのに、いい加減に良くなって欲しいです(^^;)

2019/1/8(火) 午後 1:47 のんの 返信する

のんのさん、お辛いでしょうが、まずは現在寛解状態を喜びましょう。そして、間髪入れずに「やれるタイミング」でアドセトリスを投入するべきです。貴方も私達と同じ「再発ハイリスク」です(ごめんなさい)でも、今が寛解状態ならチャンスです!体調が悪くてもアドセトリスを投入出来るならラッキーですよ!言葉悪いかも知れませんがそれによって「死ぬ」事はありません。そんなハイリスクなら主治医は治療法を提示しませんよ(^^)!

2019/1/8(火) 午後 9:12 [ 打倒ホジキン ] 返信する

顔アイコン

打倒ホジキンさん、有難うございます。
一回目のアドセトリスを、先週受けてきました。
「分子標的薬だから、副作用は軽い」と思っていましたが、考えていたよりも重かったです(^^:)
一年間、何とか頑張って治療を続けたいです。

2019/1/17(木) 午後 4:04 のんの 返信する

コメント投稿

顔アイコン

顔アイコン・表示画像の選択

名前パスワードブログ
絵文字
×
  • オリジナル
  • SoftBank1
  • SoftBank2
  • SoftBank3
  • SoftBank4
  • docomo1
  • docomo2
  • au1
  • au2
  • au3
  • au4
投稿

開く トラックバック(0)


.


プライバシー -  利用規約 -  メディアステートメント -  ガイドライン -  順守事項 -  ご意見・ご要望 -  ヘルプ・お問い合わせ

Copyright (C) 2019 Yahoo Japan Corporation. All Rights Reserved.

みんなの更新記事