★のんの★の悪性リンパ腫(ホジキン病)体験記

2006年に発症し、ABVD療法6クール+放射線治療50グレイで寛解。2017年に再発し、2018年7月から治療開始。

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今回の記事は、先月21日(Day35)に記事を書いた、その後の体調についてです。

●下顎の痙攣
下顎が痙攣したように左右に小刻みに揺れる症状ですが、Day44以降、少し軽減しました。
軽減したとは言っても以前は一日5〜7回だったのが、今は1〜3回に回数が減ったという感じです。

●心拍数の増加
安静にした状態での心拍数はDay25以降、落ち着きましたが、その後は数メートル歩いたり、階段を昇っただけで、異常な位心拍数が増えました。

私の感覚的には、運動不足な為動くと動悸が激しくなるという感じではなく、抗がん剤で心臓がダメージを負って弱くなっているという感じがしました。
鼓動が速くなると、当然呼吸も早くなるのですが、不思議なことにさほど苦しくはないのです。
大して苦しくないのに、心臓だけがやたらに早く鼓動を打ち、息が荒くなるのです。

この記事を書いている今(Day74)は、この症状が良くなりました。
退院後は殆ど外出しないで身体を使っていないので、先月と比べても運動量は変わっていないのに、今は先月よりも歩けるし、鼓動が速くなる時は息苦しかったり足の筋肉とかが辛いので、今は「運動不足だから、息が上がるのだな」という感じがします。

●涙が出やすい
完全に治ったとは言えないですが、現在はかなり良くなりました。

●手足の痺れ
手足の痺れは、ずっと続いています。

●味覚異常
Day43までは味覚異常が本当に酷くて、何を食べても最初の2〜3口は「不味くはないけれども、美味しくもない」で、それ以上食べると「不味い」になり、食べることが本当に苦痛でした。

しかし、Day44辺りから、味覚異常が少し軽減しました。
バナナを食べた時に、「バナナの味がする!」と感動したのを覚えています。
「味覚異常でも、甘味は感じる」と思っていましたが、これまではバナナを食べてもケーキを食べても「甘味」は感じていましたが、バナナの味や生クリーム、スポンジの味等は余り感じていなかったことが分かりました。

これを書いている今も、味覚異常は完全には無くなっていません。

●脱毛
Day51〜52辺りから、毛が生え始めました。
ですが、VIP療法の時は均一にしっかりした毛が一斉に生えてきたのに対し、今回は産毛のような細い毛がまばらに生え始めました。
本当に細い毛な上にまばらなので、Day74の今も、頭がはげている印象のままです。

●筋肉痛と関節痛
Day35に記事を書いた後、筋肉痛はどんどん痛みを増し、酷い関節痛も現れました。
朝起きると、身体中の筋肉と関節の痛みのせいで、何時間寝ても身体が休まった感じが全くしませんでした。
日中は安静にしていても、筋肉と関節が「ズキンズキン」と痛むのです。
お風呂上りに保湿剤を塗ろうと、身体をそっと触れただけでも、触れた所の筋肉が泣きたくなる位痛みました。

顎の関節が激しく痛み、食べ物を噛んだりあくびをしたりするのも辛く、また本当に痛む理由が分からないのですが、顎の骨(関節ではない部分)も触っただけで痛みました。
顎は痛いし食べ物は美味しくないし、胃の調子が悪くしょっちゅう気持ちが悪くなったり胃が痛んだりしたので、食欲が湧きませんでした。

この痛みもDay44辺りから、少しずつ和らいできました。
Day51辺りは、痛みは完全に無くなりませんでしたが、「じっとしていても痛む」ことはなくなり、普通の筋肉痛のように「身体を動かした時に少し痛む」程度になりました。

●肋骨と背中の痛み
Day35に記事を書いた後、この2つの痛みは軽減しました。

●肺の痛み
元々私は何の気なしに突然気管に唾液が入ってむせることが多かったのですが、退院後はむせることが格段に増えました。
特にDay36以降に筋肉痛と関節痛が増した辺りから、むせて咳をすると、肺辺りが声も出せない位の痛みが走りました。
これもDay44辺りから少しづつ軽くなりました。
今現在、完全には無くなってはいませんが、段違いに痛みが楽になりました。むせる回数も少なくなりました。

●胃腸の不調
退院中から腸の調子が良くなく、整腸剤を服用していましたが、退院後に整腸剤を止めてからは一日2〜3回お腹を下すようになりました。
胃の調子も良くありません。
胃薬を服用していますが、気持ちが悪くなったり胃痛がします。
Day51まで、胃腸は不調なままです。

●肌と爪の変色
Day44に、前日までは変色していた肌の色が少し戻っていることに気が付きました。
爪の下の皮膚も、茶色から以前の肌の色に戻って少し白くなっていました。
爪の下の皮膚の色が白っぽくなって気が付いたのですが、人差し指だけではなく、手の親指の爪にも、うっすらと黒い線が入っていました。

●生理痛とホットフラッシュ
Day43〜44辺りから無くなりました。

●顔と首の発疹
Day40辺りから顔と首が痒くて、発疹が出来るようになりました。
この記事を書いている現在も続いています。

●身体の痒み
筋肉痛と関節痛が軽減し出したDay44以降から、また身体が痒くなるようになりました。
痒くなるのは、お風呂に入っている時と布団の中にいる時が多かったです。
10段階でいうと1位のレベルの痒さでした。

●喉の渇き
退院後から喉の渇きを感じてはいましたが、Day35以降の喉の渇きは酷かったです。
幾らお水を飲んでも、お手洗いが近くなるだけで激しい渇きは治まらず、イライラしてしまう程でした。
これもDay44辺りから良くなってきました。

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のんのさんこんにちは!心拍数の増加。ですが、妻も自家移植後は毎分100回を超えていましたし、階段も息切れしていました。のんのさんも「ヘモグロビン値」低いですよね?身体の各細胞とのガス交換をするこのヘモグロビンが少ないとおそらく心臓がフル回転して「酸素が足りるように」全身にヘモグロビンが少ない血液を送り続けていると思われます。妻もヘモグロビン値が基準値に近づくと心拍数も同時に90→80→70と下がっていきましたよ。のんのさんも「大変な」治療をしたのです。ですから仕方がないのです。お身体のダメージは担当医の先生も分からないはずです(興味ない)死ぬ事が無いものには興味ないのです。(病気を治す事が第一なので)最善の方法を考えて下さっているはずですから、対応に不満を感じ無い方が良いですよ(^^)

2019/1/30(水) 午前 8:07 [ 打倒ホジキン ] 返信する

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打倒ホジキンさん、こんにちは。
毎回、コメントの返信が遅くて、申し訳ありません。
アドセトリスを2回投与しましたが、投与の度に体調が優れず、一昨日からようやく元気になってきました。

心拍数の件ですが、自家移植で退院後は、血液検査でヘモグロビンの数値は9以上あって、VIP療法中の同じ数値だった時と比べると、貧血のような症状がないのに動悸だけが激しかったので、心臓の問題なのかなぁと思っていました(^^;)

最近、理由の分からない体調不良に悩まされることが多くて、困ります。(主治医に「のんのさんは、普通じゃない症状が出る」と遠回しに言われました。)
3回目のアドセトリスの投与を受けたら、また副作用でダウンしそうなので、今週末は楽しもうと思います(^^)削除

2019/2/15(金) 午後 3:47 のんの 返信する

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