★のんの★の悪性リンパ腫(ホジキン病)体験記

2006年に発症し、ABVD療法6クール+放射線治療50グレイで寛解。2017年に再発し、2018年7月から治療開始。

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2019年1月28日、2回目のアドセトリスの投与を受けました。

この日の血液検査の結果です。

白血球 3000
好中球数 1400
ヘモグロビン 11.3
血小板(基準値15.8〜34.8) 22.8
CRP 0.1

好酸球(基準値1.0〜6.0) 10.4

以下が肝臓に関する項目です。
AST(基準値13〜30) 37
ALT(基準値4〜43) 31
LDH(基準値124〜222) 219
r−GTP(基準値9〜32) 167
ALP(基準値106〜322) 474

解熱鎮痛剤カロナールの服用を止めて一週間、肝臓の数値が良くなってきました。

この日の前日は身体の調子がかなり良くなり、身体を動かすとちょっと筋肉と関節が痛む程度で、胃痛や吐き気もなく、味覚障害も軽減して食べ物の味が普通に感じられるようになっていました。退院後、ずっと手足がびりびりとかなり痺れていましたが、この日に痺れも突然軽減しました。
また、1月26日(アドセトリス一回目の投与の20日目)には、VIP療法後肌の色が茶色ぽかったのが、また少し肌が白く戻っていることに気が付きました。
「あ。この手の平の色、治療前と同じ色だ。」と嬉しくなりました。
(手以外はまだ完全には色が戻っていませんが。)

ただ、残念なことに、この日の数日前から顔と首の発疹が酷くなり、かなり痒くなっていました。
リンパ腫の痒みとは明かに違って肌の表面がすごく痒く、発疹が首と顔中に広がり、肌も真っ赤になっていました。

アドセトリスの投与直前の診察の際、T先生に発疹のことを話すと、「血液検査で好酸球が基準値以上あります。好酸球は何らかのアレルギー反応で数値が高くなるので、もしかしたら薬の影響かもしれません。」とのことでした。
好酸球の数値が高いのも発疹が出来たのもアドセトリスを投与する前からだったので、その頃から服用していた薬は解熱鎮痛剤カロナールと胃薬のランソプラゾールOD錠の2種類だけで、今はカロナールは服用していないので、胃薬のせいかもしれないということになりました。

悪性リンパ腫の再発治療では、私は解熱鎮痛剤トラムセットとソセゴンで起き上がれない程の吐き気と嘔吐、眩暈等の副作用が出て、カロナールは肝臓の数値が悪くなり、ランソラプラゾールでは発疹の副作用が出て、これ以上、抗がん剤や分子標的薬の副作用を軽減する為の薬のせいで、体調が悪くなるのが怖くなりました(汗)
副作用軽減の薬は、ぎりぎりまで飲むのを控えようと心に決めました(^^;)

2回目のアドセトリスですが、この時は1回目とは違い、視界がチカチカしたりふわふわした感じもなく至って普通に終わりました。

前回の記事に書くのを忘れましたが、リンパ腫の身体の痒みは、一回目のアドセトリス投与の日の朝もほんの少しですが感じていました。
しかし、アドセトリスを投与後に痒みが何故か強まりました。
でも、その痒みはリンパ腫の痒みと似ているような気もしますが微妙に違うような気もします。
2回目の投与直前には痒みは無くなっていたのですが、投与するとまた痒みを一週間位感じました。
アドセトリスの副作用でも発疹のない痒みがあるらしいので、この痒みが何なのかよく分からなくなってきました
(^^;)

投与2日目は身体がだるくてやたらに眠いだけで特に副作用はありませんでした。
3日目はだるさ以外にも関節と筋肉が痛み始め、午後からは微熱が出ました。胃の調子が悪くなり、胃のムカつきと吐き気、味覚障害でまた口の中に甘味を感じるようになり、食欲が減退しました。また、喉の渇きを感じるようになりました。
4日目も関節痛と筋肉痛、微熱。味覚障害。胃もたれ。手足の痺れが少し強まる。
5〜7日目は酷い胃痛と嘔吐。胃もたれ。関節痛と筋肉痛。味覚障害。喉の渇き。

今回は、私の感覚的には、7日目が副作用のピークでした。
喉の渇きも一時期はイライラする程の激しいものでしたが8日目からは感じなくなったし、味覚障害と胃もたれはしばらく続きましたが、胃痛や嘔吐もなくなりました。
関節痛と筋肉痛も3日目から段々強くなり、7日目がピークでその後少しづつ弱くなってきました。

発熱も2日だけだったし、実は、T先生は「この位の肝臓の数値ならば問題ない」と言っていましたが、私は肝臓の状態が悪かった時に更にアドセトリスを投与したりカロナールを何度も服用したりして、肝炎の症状のようなものが前回の投与後に出たのではないかと疑っています(^^;)
肝臓の状態が良くなってきているから、2回目の投与後は症状が良くなったのではないかと。
(本当のことは分からないですけれども。)

1回目のアドセトリスを投与してから、下腹部が時々痛むことがありましたが、数分で治まっていたので余り気にしていませんでしたが、2回目のアドセトリスを投与してから11日目、朝起きると下腹部が痛く、その後も一向に治まりませんでした。
痛みがかなり強く、身体を横にしている時はくの字に身体を折り曲げ、座っている時も体育座りのように膝を立た状態でないと耐えられない・・・というか、それでも耐えられなくて解熱鎮痛剤ロキソニンを何度か服用しました。
アドセトリスの投与12日目になっても、痛みが一向に治まらず、翌日から3連休で病院が休みになることもあって急きょG病院へ電話して診察してもらうことにしました。
夫に付き添ってもらいましたが、前かがみでゆっくりでないと歩けない位痛く、看護師さんから車椅子を勧められて車椅子を利用しました。
血液検査とお腹のレントゲン撮影をしましたが、炎症反応もなくレントゲンでも異常が見られず、痛みの原因は不明だとのことでした。
痛み止めブスコパンと整腸剤を処方してもらいました。

婦人科系の痛みかもしれないと思い、アドセトリス投与の14日目に婦人科へ行きましたが、これは子宮や卵管、卵巣からくる痛みではなく、腸からくる痛みだとの診断でした。

痛み止めブスコパンは副作用を調べると怖くて服用できず、解熱鎮痛剤ロキソニン(この薬は、生理痛で何年も前から服用していて大丈夫だったのです)と整腸剤を服用しました。
整腸剤のおかげなのか、15日目の夜に下痢をして突然痛みが軽減しました。
基本的には、私は自家移植で退院後はずっと下痢だったのですが、下腹部痛がした辺りから逆に便秘ぎみでした。汚い話題ですみません(^^;)

ですが、ロキソニンを5日連続で服用したら、アドセトリス投与後16日目の明け方に痒くて目が覚めると、落ち着いていた発疹が増えていました。
今までなかった胸部にも発疹が出来ていました。
この発疹にロキソニンが関係していたらと思ったら、やはり我慢出来る程度だったら鎮痛剤はなるべく服用を控えようと思い、アドセトリス投与16日目以降はロキソニンを飲みませんでした。

下腹部痛はアドセトリスを投与した18日目位まで続きましたが、痛みが軽かったので大丈夫でしたが、15日目までの痛みは本当に強くて心が折れそうでした。
ロキソニンを飲めば痛みが少し軽くなるけれども、痛くなり始めてから痛みがない時間が全くないので、かなり辛かったです。

激しい胃痛もしなくなり酷い筋肉痛と関節痛が軽くなったと思ったら下腹部痛が起きて、昨年12月も背中や関節、筋肉がかなり痛んだので、「いつまで痛いのが続くのだろう。この痛みを地固め療法をする今年いっぱいまで耐えられる自信はない。」と本気で思いました(^^;)

でも、人間って不思議ですね。
痛い時は「もう耐えられない」と本気で思ったのに、喉元過ぎれば熱さを忘れるで、痛みが無くなると元気が出ます。
痛みが無くなった時の感動は凄まじいです。
そう言えば、下腹部痛が軽くなった時に、嬉しくて泣きそうになりました(笑)
本当に痛みのない体って素晴らしいです(^^)
今後も治療は続けるつもりです。

自家移植で退院してからは体調不良が続いて辛かったのですが、良かったことが一つあります。
胃もたれや味覚障害で食欲が減退した為に、リンパ腫の再発が分かってから増えた体重が(ストレスで甘い物を沢山食べました)5キロ減になって、すっかり元に戻りました。
一時期はマイナス6キロまで減ったのですが、食欲が戻って食べ始めると1キロあっと言う間に増えました(笑)

これを書いている今日は、3回目のアドセトリスの投与3日目です。
今朝から関節と筋肉が痛んで、立ち上がったり歩くのが少し辛いです。
でも、肝臓の数値が2回目の投与時よりも良くなっているせいか今のところ発熱もないし、今回は前回よりも更に症状が軽くなるかもしれないと期待しています。

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はじめまして。私もホジキンリンパ腫初発にABVD療法 放射線治療後 3か月後に再発。自ら大学病院への転院を希望しそこで超大量化学療法 自家移植 アドセトリスをしました。
アドセトリス1回2回目は発熱したのを覚えています。あと、その後も治療する度に身体中がガチガチに凝る(という言い方が合ってるかな?!)そのような症状が出ました。お腹も弱くなりました。
16回と聞いたときはびっくりしたのと まだやらなきゃならないんだ、、、長いなと思いました。
でも、終わってしまうとあっという間だったかな。と思います。
のんのさん、大丈夫。応援してます。

2019/2/21(木) 午前 0:26 *ピノコ* 返信する

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ぴのこさん、初めまして。
コメント有難うございます。

ぴのこさんも自家移植とアドセトリスを経験されたのですね。
今回はきっと副作用が軽くなると期待しましたが、下の子と一緒に寝て2時間程前に目が覚めたところ、身体中の関節と筋肉の痛みが強くなっていて、がっかりしています。
痛み止めを使うか、我慢するか悩み中です
すみません、意味不明な内容の返信で。痛くて思考がまとまっていない感じです。

きっと治療は、終わってみたらあっと言う間なのかもしれませんね。
頑張ります。

2019/2/21(木) 午前 1:31 のんの 返信する

> のんのさん
治療後の夜中にコメントしてすみませんでした
私もあまりに身体中が痛いのでマッサージ機を購入して治療後はいつもマッサージしていました。
よく休んでくださいね。
コメントの返信はいいですからね。

2019/2/21(木) 午前 10:59 *ピノコ* 返信する

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ぴのこさん、私が体調がイマイチな時に返信してしまって、こちらこそすみませんでした。
コメント、とても嬉しかったです!

ぴのこさんは投与後はマッサージをしていたのですね。
私はマッサージしたら悲鳴をあげてしまいそうな感じの痛みなので、チャレンジは難しそうですが、今回は湿布を貼ってみました。
かなり効いたので、これからも使おうと思います(^^)

1回目2回目の投与後と比べたら、今回はかなり体調が良いので嬉しいです(^^)

2019/2/27(水) 午前 11:26 のんの 返信する

のんのさんこんにちは。
アドセトリスお疲れ様です。
少しずつ回数を重ねる毎に副作用の発熱がなくなっているようで良かったです
確かにガチガチに痛いときにマッサージ機は余計に辛いかもしれませんね気休めかもしれませんが、入浴剤入れてゆっくりお風呂とかどうですか
あと、痒みですが 私もアドセトリスをしてから不思議とずっとありました。元々アレルギー体質ですが夜中寝ている時に急におでこと頭皮の境目くらいが痒くなってきたり 唇が痒くなってきて鏡で見たら唇が腫れていたり
なのでアレルギーのお薬も出してもらっています。いまだにたまに痒くなります
あれだけの治療を何年もしてきたのですから色々あるよねーと思っていますのんのさんもお子さま小さいですよね。私も小学一年生と四年生の子供がいます。
具合悪くて動けない日もあってごめんねーと思う時もありますが、家で一緒に過ごせる日常はとても幸せですね。
のんのさん絶対治ります。

2019/2/28(木) 午前 10:51 *ピノコ* 返信する

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ぴのこさん、こんばんは。

ぴのこさんも痒みがあったのですね。
アドセトリスは、抗がん剤よりも副作用が軽いと思っていましたが、意外にイロイロありますよね(^^;)

関節痛と筋肉痛ですが、お風呂に入っている間は痛みが軽くなるので、長風呂を結構しています。
入浴剤、いいですね。リラックスしそうです。今度入れてみます(^^)

私の下の子も小一です。
私も同じです。自家移植で退院後は特に体調が悪い日ばかりで寝てばかりいますが、それでも子ども達と過ごせるのは幸せだなぁと思います(^^)

〉のんのさん絶対治ります。
ありがとうございます!(ノД`)・゜・。
頑張ります!

2019/3/3(日) 午前 2:53 のんの 返信する

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