★のんの★の悪性リンパ腫(ホジキン病)体験記

2006年に発症し、ABVD療法6クール+放射線治療50グレイで寛解。2017年に再発し、2018年7月から治療開始。

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2019年2月18日、3回目のアドセトリスの投与を受けました。
この日の血液検査の結果です。

白血球 2100
好中球数 900
ヘモグロビン 10.3
血小板 17.7 
CRP 0.05

好酸球(基準値1.0〜6.0) 6.8

以下が肝臓に関する項目です。
AST(基準値13〜30) 32
ALT(基準値4〜43) 22 
LDH(基準値124〜222) 215
r−GTP(基準値9〜32) 87 
ALP(基準値106〜322) 351
肝臓に関する数値がかなり良くなってきました。

投与した当日は特段副作用を感じることなく終わりましたが、投与した翌日は、身体が重くて倦怠感を感じました。夜になると、激しい胃痛がありました。
投与した日を1日目と数えると、3日目に日付が変わる時間帯から全身の筋肉と関節に痛みが出始めて、夜中に目が覚めました。
関節がずきずきというか、キリキリと痛みます。
解熱鎮痛剤の副作用が怖いので、今回から湿布を貼ることにしました。
一度に8枚程貼ったら、痛みが軽減しました。ただ、湿布は貼り続けると痒くなるので、翌日は貼る場所を変えました。

4日目からは、更に吐き気が加わりました。

4日目は息子の授業参観があったのですが、とてもではありませんが参観出来るような体調ではなく、夫一人で行ってもらいました。

7日目は眩暈がして、頭がふらふらしました。

ですが、1回目と2回目のアドセトリス投与と比べると、症状が軽くなったような気がしました。
特に関節痛と筋肉痛が段違いで軽かったです。
ベッドの上でじっと出来ない位の我慢出来ない程の痛みは、少しの時間だけでした。
味覚障害と喉の渇きについても、少し感じた程度です。
発熱もありませんでした。
(やはり肝臓の数値と関係があったのでしょうか。)

副作用のピークは、前回同様、7日目位でした。

ただ、顔と首の発疹と痒みは、いまだに時々現れていました。


アドセトリス投与10日目の2月27日、私は前月に抽選応募で当選した星野源さんのライブに一人で行く予定でした。
抽選応募をした時は、「行く頃には、ある程度自分は元気になっているだろう」と思っていましたが、想像していたよりも私は元気ではなく、ですが這ってでも行くつもりでした(笑)
ただ頑張って這って行ったとしても、会場でふらふらになっていたらライブどころではないなぁとかなり心配でした。

会場までの往復で、もし電車で座れなかったらふらふらになるだろうと思い、念の為、事前に折り畳みの杖を購入し、当日に使うことにしました。

27日の当日、家を出発して杖をつきながらゆっくりと歩き出すと、20メートル程歩いただけで息が上がり動悸は激しく、あきらかに運動不足な状態でした(^^;)
電車に乗って座った時は肩で息をしていました。
水を飲もうとペットボトルの蓋を開けようとしたところ、アドセトリスの副作用で指先が痛くてなかなか開けられませんでした。
家ではめったにペットボトルの飲料を飲まなかったので気が付かなかったのですが、自分の指先がいつの間にかこんなに痛みがあることに驚きました。

会場に着いて席に座ると、大量化学療法後はすっかり小食になってしまい外食だと一人前を食べきれないので、持参したおにぎりを開演前に食べたのですが、おにぎりをまだ半分も食べていないのに、顎が疲れて痛くて動かせなくなりました(驚)
そう言えば、家では飲むゼリーとかお粥とかをよく食べていたような気がします。しかも、かなりの少量です。
おにぎりのお米が冷えて温かいご飯よりも若干硬くなっていたとは言え、こんな事で顎が疲れて動かせなくなるだなんて、自分はどれだけ体力が衰えているのかと、かなりショックでした。

ライブ中は座ったまま視聴しました。
開演1時間後までは、私はノリノリで手拍子を打ちましたが、次の1時間は手や腕が疲れて手拍子が打てなくなり、更に終わりの1時間は疲労で座っているのも辛かったです。
帰りも疲労困憊でしたが(^^;)、倒れることもなく何とか無事に帰宅できました。

ですが、星野源さんのライブは、とても素晴らしかったです!(^^)
行けて本当に良かったです。楽しかった!

それに、自分の体力の衰えの酷さが分かったのも良かったです。
「このままではまずい」と、かなりの危機感を持ちました(笑)
副作用が以前よりも軽くなってきているし、これからはなるべく身体を動かそうと思いました。

イメージ 1

この日の外出で無理がたたったのか、翌日から3日間程関節痛と筋肉痛が強まりました。
また、前回と同じ箇所に数日間だけ腹痛を感じましたが、整腸剤のおかげかしくしく痛む程度で終わりました。

大量化学療法後は、私はいつも外出は夫と一緒でした。
体調が悪くなると、夫に支えてもらって歩いていました。
しかも外出先は殆ど病院で、これまでは体調が本当に悪くて毎日家で寝て(苦しんで)過ごしていました(^^;)

ですが、星野源さんのライブ以降は、夫と一緒でない外出をするようになりました。
次のアドセトリスを投与するまでに、歯医者へ4回も行ったり婦人科へ行ったり、娘と娘の高校の制服を購入しに行ったり息子と映画を観に行ったりしました。

もっと体力をつけたいと思いました。

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