★のんの★の悪性リンパ腫(ホジキン病)体験記

2006年に発症し、ABVD療法6クール+放射線治療50グレイで寛解。2017年に再発しましたが、未治療で経過観察中。

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再発中の経過観察

2018年4月24日,経過観察の為,G病院へ行きました。
造影剤無しのCTスキャンを撮り,昨年4月に撮影したCTスキャンの画像と比べた結果,私の腫瘍は大きさが殆ど変わっていなかったので,経過観察を続けることになりました。
採血もしましたが,診察時にはまだ血液検査の結果が出ていなかったので,次の診察で教えてもらう予定です。

2月に「未治療のまま経過観察する」と決めた翌日,私はすぐに職場に連絡して,仕事に復帰しました。
往復2時間半の通勤ですが,今は仕事に行っています。
肌の痒みは,3月下旬から激減してかなり身体が楽だったのですが,数日前からまた少し強まってきました。
2月や3月中旬までの痒みよりはマシですが,掻くと,足の膝から下部分に発疹が出来て肌が真っ赤になるようになりました。
4月中旬から更年期のような症状が出たので,市販の更年期用の薬「命の母」を服用して一週間経過してからこのような症状が出て,すぐに服用を止めたのですが,10日経ってもまだ症状が治まりません。
「命の母」は関係無かったのかもしれません・・・(^^;)

更年期かもしれないと思った症状ですが,頭痛と耳鳴りがして,その翌日からホットフラッシュのようなほてりが数日続きました。
再発中のこの時期に更年期が始まるなんて,私の年齢を考えれば有っても当然なのですが,タイミングが悪いなぁと思ってしまいます(^^;)

更にタイミングの悪い事に,私は今,歯科矯正をしています。
歯科矯正は一度中学生の時にしたことがあったのですが,矯正中に部活動で壁にぶつかって前歯が抜けてしまい,矯正を中断したのですが,中途半端に止めた為に,それ以降,噛み合わせが非常に悪くなってしまったので,昨年から再度矯正することにしました。
「再発の可能性がある」と言われる1か月前に抜歯してしまったので,途中で止めることも出来ず・・・今に至ります。
この矯正がまた痛いんです(^^;)
余命がどの位になるかも分からないのに続ける意味があるのだろうかと悩みましたが,下の子が高校を卒業するまでは生きるつもりなので,夫にも「ごめんなさい。矯正を続けさせてもらいます。」と断って,続けることに決めました。
歯科矯正は4年掛かる予定です。

肺炎の方は今は症状が落ち着いていて,先日のCTスキャンでは肺炎の影はまた小さくなっていました。
少し痰が出てたまに咳が出る位で,胸の痛みも殆ど感じません。
ですが,G病院のT先生は「放射線の影響は簡単には無くなりません。肺炎は無くならないでしょう」と言っていました。
この先治療した際,治療で弱まった身体にこの肺炎が悪い方向に作用しないか心配になって,T先生に尋ねてみましたが,「少しはあるかもしれませんが,致死性のものではないですよ。」とのことで,安心しました。

次の診察は,3か月後の予定です。

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2018年2月23日、G病院の皮膚科を受診しました。

前回の記事では「治療しないで寿命をまっとう出来たら」と書きましたが、兎に角、毎日毎日肌が痒くて辛いのです。

私の肌の痒みは、発疹等はできず、見た目は何もないけれども、全身が痒くなります。
初発の時は、掻き過ぎて皮がボロボロに剥けたりしましたが、今回は保湿剤をたっぷり塗っているおかげで、皮は剥けていません。掻き過ぎで内出血はしていますが。

過去の記事でも何度か書いていますが、痒みは日によって強弱があって、痒みが強い日は夜はなかなか寝付けず、夜中に何度も目が覚めるので、寝不足ぎみになります。
先日は痒みの強い日が一週間以上続いたので、「治療が数か月後、もしかしたら1〜2年後になるとしたら、その間、自分はこの痒みに耐えられないそうにない。アドセトリスで治療してしまおうか。」と思う程、弱気になりました(^^;)

11年前、悪性リンパ腫の初回治療時に全身に発疹が出来た際、薬を服用して更に発疹が増えた事があったので(2007年4月“乕羮祿押https://blogs.yahoo.co.jp/mimi_nonno98/6203636.html)、肌の痒みで薬を服用することに抵抗(というか、怖いというか(^^;))がありましたが、余りにも辛かったので、G病院の皮膚科で薬を処方してもらうことにしました。

11年前はネオマレルミンTR錠とアレロック錠が合わなかったことを皮膚科の先生に伝えたところ、タリオンOD錠を処方してもらうことになりました。

この痒みは昨年2月から続いていますが、大体朝から夕方までの日中は症状が軽く、夕方〜夜頃から朝まで痒みが強くなることが多いです。
風邪等でも、夕方から熱が出て朝になると下がることがありますが、人間の身体は夜に体調が悪くなるリズムでもあるのでしょうか。不思議です。

タリオンOD錠を服用したところ、完全に痒みがなくなりませんでしたが、痒みが数割程度軽減しました。
それでも、痒くてたまに寝不足になることがありますが、これなら何とか耐えられる・・・ような気がします。

今も痒くて、記事を書きながらぼりぼり掻いています。
うーん、本当に効いているのかなぁ、タリオンOD錠は。今夜は結構痒いです(^^;)

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経過観察になりました

2018年2月15日、夫と一緒にG病院へ行きました。
血液検査と造影剤入りのCTスキャンを撮影し、その後、診察を受けました。
どのような治療を勧められるのかと少々落ち着かない気分で向かいましたが、意外なことに、T先生からは「経過観察」を勧められました。
理由は、自家移植はリスクが大きいので、癌が大人しい状態でする必要はないのではということでした。

I病院から借りた組織をG病院でも検査した結果、やはり私はホジキンリンパ腫で間違いないとのことでした。
ですが、一般的なホジキンリンパ腫と比べて、私の組織の中は殆ど繊維質ばかりでホジキン細胞(癌細胞)がかなり少ないこと、またCD30という分子の陽性反応があるけれども反応が少ないこと等を説明されました。(ホジキンリンパ腫は、CD30が必ず陽性になるとのことです。)

今までI病院やA病院では、私の腫瘍の状態を敢えて尋ねないと教えてもらえなかったのと、敢えて尋ねても「大きくなっています」「小さくなりました」等と言われるだけだったり、一度、I病院で大きさを尋ねた時に「何センチかなんて分からない。知ってどうするの?」と言われた事もあってそれ以上聞けない雰囲気だったので、詳しく知らなかったのですが、私の腫瘍は、昨年4月と昨日のCTスキャンの画像を比べると、大きさは殆ど変わっていないとのことでした。
(先月、A病院のO先生に、縦隔の腫瘍の大きさを尋ねた時は、「4月と比べて、結構大きくなってますねぇ」と言われたので、自分は、てっきり腫瘍は大きくなっているという認識でいました(^^;))
また、私が体調に異変を感じたのは約一年前でしたが、私の進行具合から考えると、おそらくもっと前から発病していたのではないかということでした。

T先生は、私の肺の中葉にある影は、悪性リンパ腫の腫瘍ではなく、放射線療法の後遺症(炎症等)だと考えていて、確かにその証拠(?)に、4月時と見比べると昨日のCTでは影の位置が微妙にずれていたりしていました。
T先生の説明では、私の腫瘍は、外科手術で生検した箇所とその少し上の部分に一カ所、縦隔部分の計3か所になるのですが、生検した所は取りきってしまったのか、生検後CT上では腫瘍は消えてしまったので、現在、腫瘍は全部で2カ所だけになります。
その2カ所の腫瘍の大きさは、1センチ×1センチと2センチ×1センチ(両方とも縦×横の大きさで、高さは分かりません)だとのことでした。
そんなに小さかったのかと、驚きました。
また、12月にI病院で、肺の中葉にある影を外科手術しなくて、本当に良かったと思いました(^^;)
もし肺の中葉部分を生検したら、悪性リンパ腫だと分からないところでした。

ホジキンリンパ腫の再発で「経過観察」するのは一般的ではないと、T先生もおっしゃっていましたが、私もネットで検索した限りでは見たことがなかったので、経過観察との言葉を聞いた時は、「えー、本当にそれでいいの?」と混乱してしまいました(汗)

T先生は、低悪性度のリンパ腫のような感じで考えているのだろうかと思い、「進行が遅いということは、抗がん剤治療が効きにくいということでしょうか。」と尋ねてみましたが、「分かりません。」との回答でした。
先生も見たことがない程、進行が遅いホジキンだから、確かに分からないだろうなぁと思いました(^^;)
でも、T先生は、「その心配はあります。」ともおっしゃっていました。

「もし、のんのさんが何らかの治療をしたいということであれば」ということで、T先生から、分子標的薬「アドセトリス」を単独投与する説明がありました。
アドセトリスとは、CD30を目印にがん細胞とくっついてがん細胞の中に取り込まれ、取り込まれたアドセトリスががん細胞の増殖を阻止する薬剤を放ち、がん細胞を消滅させるというものです。
CD30だけを目印として作用する為、従来の化学療法と比べると正常細胞の攻撃が少ないとのことでした。
また、アドセトリスは投与回数が有限であるとのこと(癌細胞に免疫がついて薬の効果がなくなってしまう為)、アドセトリス単独療法で寛解に至る確率は50%位だとのことでした。
(アドセトリスは2014年に承認されたばかりなので、データが多くないということでした。)

投与回数が無限でないのならば、がんが大人しい今使用するのは勿体ないような気がするし、また、私の組織検査の結果ではCD30の陽性反応が弱いということだったので、今使ったとしても効果が少ないかもしれないと思い、今は治療しないことを選択しました。

T先生に、「先生が、私が治療した方がいいと判断される時は、どのような状態になった時でしょうか。」と尋ねると、「腫瘍が大きくなったり、他の場所に転移した時です。」とのことでした。

確かに癌細胞が活発になった時の方が、抗がん剤がよく効くような気がします。

咳とか肺の調子が良くないのは、放射線療法の後遺症で常に肺炎等になっているのが理由らしいので、これは悪性リンパ腫の治療をしても治らないし、身体が痒いのは嫌ですが、我慢することにします(^^;)

次は2カ月後に、CTスキャン(造影剤無し)を撮影して経過を見ます。

このままホジキン細胞が大人しくしてくれて、治療しないまま寿命をまっとう出来たらいいなと思います(^^;)

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治療方針はまだ未定

2018年2月2日の昨日、G病院に行きました。

夫も一緒に診察に行く予定だったのですが、昨日の朝5時に突然息子(下の子)が布団の上で嘔吐し、その2時間半後に下痢をしたので、小児科に連れて行ったりと、急きょ夫が息子の面倒を見ることになったので、私一人で診察に向かいました。
昨日は朝から、汚染された毛布、シーツやベッドパット、布団カバー等を洗濯するのに、大忙しでした。
それにしても、上の子も下の子も胃腸炎になると、まず最初に一回だけ嘔吐するのですが、その場所が毎回夜中(若しくは、朝方)で布団の中なのは何故なのでしょう?たまには、日中、部屋の中等洗いやすい場所で嘔吐して欲しいものです(^^;)

昨日の診察では、治療方針の具体的な説明がある予定だったのですが、残念ながら、15日に延期となりました。
I病院から借りた組織が一昨日届いたばかりで、G病院での組織検査が終わっていないのが一番の理由だと思いますが、
T先生は、今回、私のCTスキャンの画像をじっくり確認したようで、昨年4月にA病院で撮った画像と12月にI病院で撮った画像では、腫瘍が殆ど大きくなっていないことに驚いていました。
ホジキンでこのようにゆっくり進行するのは見たことがないと言っていました(^^;)
私は、「ですが、少し大きくなっていると言われました。」と答えましたが、先生曰く、この「少し大きく」は小さい差であるとのことでした。
「実は、私も進行が遅いので、組織検査の結果を聞くまでは、低悪性度のタイプに変わったのかと思っていました。組織検査の結果がホジキンだと聞いて、驚きました。」と言うと、T先生も同じ意見らしく、「そうなんです。これは低悪性度と同じ位の進行に思えます。でも、A病院の組織検査の結果の画像を見ると、ホジキンですよねぇ。」と言いました。

T先生は、「こんなに進行が遅いのであれば、リスクのある自家移植をする必要があるのか少し検討させていただけませんか」と言いました。
また、「もしかしたら、自家移植はしないで、分子標的薬だけ使ってみるという選択もあるかもしれません。」とも言いました。

診察時はこの言葉を聞いて、自家移植しなくて済むかもしれないと嬉しくなりましたが、低悪性度のリンパ腫の治療で分子標的薬(リツキシマブ)のみを使う方法はあるようですが、ホジキンの治療で分子標的薬の単独療法というのは、帰宅後ネットで検索しても出てきませんでした。

まだ治療法がどうなるのかは未定ですが、もし分子標的薬の単独療法になるようでしたら、それで寛解に至ることが可能なのか先生に尋ねてみようと思います。

私の体調ですが、咳が少し出るのと(肋骨の軟骨を骨折した時と比べたら、全然大した咳ではありません。)、息を吸うと肺に圧迫感のような違和感を感じることと、背中に軽い痛みとたまに肺に痛みを感じることと、身体の痒みです。
この症状の中で一番困っているのが、身体の痒みです。
日によって強弱がありますが、強い時は日中は身体を掻きむしり、夜はなかなか寝られず、夜中も何度か目が覚めるので、寝不足になります。
この痒みは発疹等は一切ないのですが、兎に角全身が痒いのです。耳の中まで痒くなるので、その時は耳かきでかいています(^^;)
初発の時は、抗がん剤治療を始めた途端に痒みがなくなりました。
今回は昨年2月から痒くなったので、もう一年経ったことになります。

次の診察は、2月15日です。


この記事を書いた後、ホジキンなのに進行が遅いとかなかなか治療にいかないこと等、我ながら記事内容が嘘くさいというか、信ぴょう性が感じられないと思ったので(^^;)、再発関連の記事が事実であることを証明する為に画像を追加させていただきます。

PET検査報告書↓
イメージ 3


I病院の外科手術で取った組織↓
イメージ 2


A病院の組織検査の結果↓
「総合所見」欄一行目から五行目の(最終報告)までの文章と「表面マーカー検査」・「染色体検査」・「追加検査」欄の記述は、12月5日にA病院へ持って行った分の組織の事が書かれています。
「総合所見」欄六行目の(追加報告)(院内標本10本を確認いたしました。)以降の文章が、I病院で借りた組織の検査結果になります。
イメージ 1

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転院

2018年1月26日、初発時に放射線療法を行ったG病院に転院する為、初診に行きました。
(A病院では放射線療法の機器がない為、当時放射線療法は他院でしました。)
私は先に病院に到着して受付を終え、仕事の都合で診察の予約時間ぎりぎりにやって来た夫と合流しました。
紹介状に同封していたA病院のCTスキャンの画像等が入ったCDのデータは、G病院の専門の部署で入れるそうなのですが、そのデータがまだ入っていないということでなかなか呼ばれず、診察室に入ったのは、予約した時間の約1時間半後でした。

診察室に入ると、血液内科のT先生が対応して下さいました。
T先生は、悪性リンパ腫の知識が豊富そうで、説明も分かりやすく、とても優しそうな医師でした。

ホジキンリンパ腫の再発治療は、G病院では、救援化学療法として
VIP療法(エトポシド+イホスファミド+シスプラチン)
を選ぶことが多いとのことでした。
救援化学療法は、ESHAP療法(エトポシド+シタラビン+シスプラチン+ステロイド)が広く使われているらしいのですが、VIP療法の方が、強めの抗がん剤だとのことでした。
更に、VIP療法に併用して、ブレンツキシマブ・ベドチン(アドセトリス)という分子標的薬も使うとのことです。

VIP療法は5日間点滴して、3〜4週間に一度で1コース、これを計3コース行って、3コース目の血球回復期に自家抹消血幹細胞を採取して凍結保存し、大量化学療法後に、自家抹消血幹細胞を解凍して輸注するという説明でした。

G病院では、多くの悪性リンパ腫の患者さんを診ているとこのとでした。
T先生は、この日、紹介状の内容で私がホジキンの再発患者と初めて知ったのに、すぐに治療方法を説明出来る知識を持っていることが、本当に頼もしく思えました。
A病院の血液内科には、ホジキン病再発の疑いで11月から診察を受けていましたが、1月18日に型が確定した時も治療法のはっきりとした説明がありませんでした。
O先生からは分子標的薬を使うことと自家移植をすることは話がありましたが、自家移植前にどのような抗がん剤を使うのか、何コースなのか、どの位の期間になるのかは、質問してもはっきりとした回答がありませんでした。
O先生は、ホジキンの再発患者は私が初めてだと言っていましたが、それでも、計5回の受診の間に私の治療法を調べたり考えたりしなかったO先生の私への治療意欲の低さに、かなりがっかりしたというか、傷つきました(^^;)

今回の体調不良でA病院で初めて診察を受けてから9カ月経過しているので、不安に思っていることを、T先生に尋ねてみたところ、「腫瘍の大きくなるスピードがそんなに早くないので、大丈夫です。」との返事でした。

もしかしたら実際は多少は寛解率に影響があるのかもしれませんが(疑い深くて、すみません。)、それでも、悪性リンパ腫の症例を数多く知っている医師のこの言葉を聞いただけで、心の底からほっとしました。
この言葉を聞いたら、安堵の余り勝手に涙が溢れてしまい、慌てて鞄の中にあるハンカチを探しました(^^;)
T先生は、この時、側にあったティッシュの箱を差し出して下さいました。本当に、優しいです。
今度の主治医になる先生は優しい先生だと思ったら、今後は診察の度に医師の言動に傷つくことがないのだと、嬉しくて、また涙が出てしまいました(汗)

G病院でも私の組織を見たいということで、I病院で組織を借りて確認することになりました。
次の診察は、2月2日です。
この時に、入院日等もっと詳しい説明があるかもしれません。

今回、再発治療の話を聞いて、分子標的薬以外は、基本的には10年前(寛解後1年の検査で再発の可能性があると言われた時)に聞いた治療と同じなのかなと思いました。(ESHAP療法は、10年前にもありました。)
でも、10年前と比べて今は、分子標的薬があるのと、当時は聞かなかったVIP療法というもので効果があがるのではと思うと、心強いです。

10年前の再発治療については、こちら↓をご参照ください。
2008年5月31日の記事「セカンドオピニオン」
https://blogs.yahoo.co.jp/mimi_nonno98/9734153.html

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