★のんの★の悪性リンパ腫(ホジキン病)体験記

2006年に発症し、ABVD療法6クール+放射線治療50グレイで寛解。2017年に再発し、2018年7月から治療開始。

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ご無沙汰していました。
更新が遅くて、申し訳ありません。
色々と副作用がありますが、現在もアドセトリスの投与を続けています。

更新しようと思いつつもご無沙汰してしまったのは、このヤフーブログが今年の12月で閉鎖されるのでそれまでに移転しなければならないのと、最近のブログの内容が体調不良が多くて我ながら暗くて、読まれる方に申し訳ないなぁと思いまして、更新が遅くなってしまいました。

今日、久しぶりに自分のブログを覗きましたら、心配して下さっているコメントを読みまして、ブログの更新がないことで「まさか、ブログ主はもう・・」と心配されている方がいるのだと反省しまして、取り敢えず闘病には関係ありませんが、今思っている事の記事をアップします。

ブログの移転なのですが、ヤフーの運営側が移転作業のツールをサービスしてくれるのは4つの運営会社のブログで、その内の一つがアメーバブログなのですが、最近までアメーバの色々なブログを読ませていただきました。
皆さん、闘病中でもとても前向きで頑張ってらっしゃって凄いなぁと思いました。
あのアメーバブログの中に自分のブログが加わるのは(暗い内容が多い私のブログでは)ちょっと場違いかもと思ったり(汗)、でも、このブログは私に万が一何かあったとしても(将来子ども達に読んで欲しいから)いつまでも残したいという気持ちがあるので、今回のヤフーブログのように将来閉鎖しないような、大手の運営会社がいい等と悶々と考えていました(^^;)
(ですが、このブログを開設した11年以上前はヤフーブログは大手の運営会社だと私は思っていたので、それを考えると大手かどうかは関係ないのかもしれませんが・・・)

移転作業のツールのサービスがない運営会社のブログにする場合は、全ての記事の移転作業を手作業でしなければなりません。
更に、ヤフー側から移転作業のツールの提供が遅れていてまだ無く、ツールを使っての移転だとしてもまだ先になりそうです。
ヤフー側のサービスで移転作業のツールを使ったとしても、今までいただいたコメントまでは移転出来ないそうです。
今までコメントを下さった方々、申し訳ありません。

それから、移転したとしても、自分のブログはやはり病気メインの話題に終始したいと思っています。
「初めにお読みください」の記事に書いたように、記事の内容は、病気の症状や治療法、その副作用、後遺症とそれらに係わる気持ち(暗い気持ちも含めて)を積極的に書こうと思います。

移転先はまだどこにするのか決めていませんが、移転する際はお知らせ致します。
よろしくお願い致します。

追記:
一度記事をアップしてから、アメーバブログで闘病記を書いている方々だけが前向きで頑張っているという意味になっているかもと気が付きました(汗)
ヤフーブログを始め他の運営会社でブログを書かれている方々も、皆さん前向きで頑張ってらっしゃると思っています。
最近までアメーバブログばかり読んでいて頭がアメーバブログの事でいっぱいだったこともあって、誤解を招く文章を書いてしまいました。申し訳ありません。

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2019年1月28日、2回目のアドセトリスの投与を受けました。

この日の血液検査の結果です。

白血球 3000
好中球数 1400
ヘモグロビン 11.3
血小板(基準値15.8〜34.8) 22.8
CRP 0.1

好酸球(基準値1.0〜6.0) 10.4

以下が肝臓に関する項目です。
AST(基準値13〜30) 37
ALT(基準値4〜43) 31
LDH(基準値124〜222) 219
r−GTP(基準値9〜32) 167
ALP(基準値106〜322) 474

解熱鎮痛剤カロナールの服用を止めて一週間、肝臓の数値が良くなってきました。

この日の前日は身体の調子がかなり良くなり、身体を動かすとちょっと筋肉と関節が痛む程度で、胃痛や吐き気もなく、味覚障害も軽減して食べ物の味が普通に感じられるようになっていました。退院後、ずっと手足がびりびりとかなり痺れていましたが、この日に痺れも突然軽減しました。
また、1月26日(アドセトリス一回目の投与の20日目)には、VIP療法後肌の色が茶色ぽかったのが、また少し肌が白く戻っていることに気が付きました。
「あ。この手の平の色、治療前と同じ色だ。」と嬉しくなりました。
(手以外はまだ完全には色が戻っていませんが。)

ただ、残念なことに、この日の数日前から顔と首の発疹が酷くなり、かなり痒くなっていました。
リンパ腫の痒みとは明かに違って肌の表面がすごく痒く、発疹が首と顔中に広がり、肌も真っ赤になっていました。

アドセトリスの投与直前の診察の際、T先生に発疹のことを話すと、「血液検査で好酸球が基準値以上あります。好酸球は何らかのアレルギー反応で数値が高くなるので、もしかしたら薬の影響かもしれません。」とのことでした。
好酸球の数値が高いのも発疹が出来たのもアドセトリスを投与する前からだったので、その頃から服用していた薬は解熱鎮痛剤カロナールと胃薬のランソプラゾールOD錠の2種類だけで、今はカロナールは服用していないので、胃薬のせいかもしれないということになりました。

悪性リンパ腫の再発治療では、私は解熱鎮痛剤トラムセットとソセゴンで起き上がれない程の吐き気と嘔吐、眩暈等の副作用が出て、カロナールは肝臓の数値が悪くなり、ランソラプラゾールでは発疹の副作用が出て、これ以上、抗がん剤や分子標的薬の副作用を軽減する為の薬のせいで、体調が悪くなるのが怖くなりました(汗)
副作用軽減の薬は、ぎりぎりまで飲むのを控えようと心に決めました(^^;)

2回目のアドセトリスですが、この時は1回目とは違い、視界がチカチカしたりふわふわした感じもなく至って普通に終わりました。

前回の記事に書くのを忘れましたが、リンパ腫の身体の痒みは、一回目のアドセトリス投与の日の朝もほんの少しですが感じていました。
しかし、アドセトリスを投与後に痒みが何故か強まりました。
でも、その痒みはリンパ腫の痒みと似ているような気もしますが微妙に違うような気もします。
2回目の投与直前には痒みは無くなっていたのですが、投与するとまた痒みを一週間位感じました。
アドセトリスの副作用でも発疹のない痒みがあるらしいので、この痒みが何なのかよく分からなくなってきました
(^^;)

投与2日目は身体がだるくてやたらに眠いだけで特に副作用はありませんでした。
3日目はだるさ以外にも関節と筋肉が痛み始め、午後からは微熱が出ました。胃の調子が悪くなり、胃のムカつきと吐き気、味覚障害でまた口の中に甘味を感じるようになり、食欲が減退しました。また、喉の渇きを感じるようになりました。
4日目も関節痛と筋肉痛、微熱。味覚障害。胃もたれ。手足の痺れが少し強まる。
5〜7日目は酷い胃痛と嘔吐。胃もたれ。関節痛と筋肉痛。味覚障害。喉の渇き。

今回は、私の感覚的には、7日目が副作用のピークでした。
喉の渇きも一時期はイライラする程の激しいものでしたが8日目からは感じなくなったし、味覚障害と胃もたれはしばらく続きましたが、胃痛や嘔吐もなくなりました。
関節痛と筋肉痛も3日目から段々強くなり、7日目がピークでその後少しづつ弱くなってきました。

発熱も2日だけだったし、実は、T先生は「この位の肝臓の数値ならば問題ない」と言っていましたが、私は肝臓の状態が悪かった時に更にアドセトリスを投与したりカロナールを何度も服用したりして、肝炎の症状のようなものが前回の投与後に出たのではないかと疑っています(^^;)
肝臓の状態が良くなってきているから、2回目の投与後は症状が良くなったのではないかと。
(本当のことは分からないですけれども。)

1回目のアドセトリスを投与してから、下腹部が時々痛むことがありましたが、数分で治まっていたので余り気にしていませんでしたが、2回目のアドセトリスを投与してから11日目、朝起きると下腹部が痛く、その後も一向に治まりませんでした。
痛みがかなり強く、身体を横にしている時はくの字に身体を折り曲げ、座っている時も体育座りのように膝を立た状態でないと耐えられない・・・というか、それでも耐えられなくて解熱鎮痛剤ロキソニンを何度か服用しました。
アドセトリスの投与12日目になっても、痛みが一向に治まらず、翌日から3連休で病院が休みになることもあって急きょG病院へ電話して診察してもらうことにしました。
夫に付き添ってもらいましたが、前かがみでゆっくりでないと歩けない位痛く、看護師さんから車椅子を勧められて車椅子を利用しました。
血液検査とお腹のレントゲン撮影をしましたが、炎症反応もなくレントゲンでも異常が見られず、痛みの原因は不明だとのことでした。
痛み止めブスコパンと整腸剤を処方してもらいました。

婦人科系の痛みかもしれないと思い、アドセトリス投与の14日目に婦人科へ行きましたが、これは子宮や卵管、卵巣からくる痛みではなく、腸からくる痛みだとの診断でした。

痛み止めブスコパンは副作用を調べると怖くて服用できず、解熱鎮痛剤ロキソニン(この薬は、生理痛で何年も前から服用していて大丈夫だったのです)と整腸剤を服用しました。
整腸剤のおかげなのか、15日目の夜に下痢をして突然痛みが軽減しました。
基本的には、私は自家移植で退院後はずっと下痢だったのですが、下腹部痛がした辺りから逆に便秘ぎみでした。汚い話題ですみません(^^;)

ですが、ロキソニンを5日連続で服用したら、アドセトリス投与後16日目の明け方に痒くて目が覚めると、落ち着いていた発疹が増えていました。
今までなかった胸部にも発疹が出来ていました。
この発疹にロキソニンが関係していたらと思ったら、やはり我慢出来る程度だったら鎮痛剤はなるべく服用を控えようと思い、アドセトリス投与16日目以降はロキソニンを飲みませんでした。

下腹部痛はアドセトリスを投与した18日目位まで続きましたが、痛みが軽かったので大丈夫でしたが、15日目までの痛みは本当に強くて心が折れそうでした。
ロキソニンを飲めば痛みが少し軽くなるけれども、痛くなり始めてから痛みがない時間が全くないので、かなり辛かったです。

激しい胃痛もしなくなり酷い筋肉痛と関節痛が軽くなったと思ったら下腹部痛が起きて、昨年12月も背中や関節、筋肉がかなり痛んだので、「いつまで痛いのが続くのだろう。この痛みを地固め療法をする今年いっぱいまで耐えられる自信はない。」と本気で思いました(^^;)

でも、人間って不思議ですね。
痛い時は「もう耐えられない」と本気で思ったのに、喉元過ぎれば熱さを忘れるで、痛みが無くなると元気が出ます。
痛みが無くなった時の感動は凄まじいです。
そう言えば、下腹部痛が軽くなった時に、嬉しくて泣きそうになりました(笑)
本当に痛みのない体って素晴らしいです(^^)
今後も治療は続けるつもりです。

自家移植で退院してからは体調不良が続いて辛かったのですが、良かったことが一つあります。
胃もたれや味覚障害で食欲が減退した為に、リンパ腫の再発が分かってから増えた体重が(ストレスで甘い物を沢山食べました)5キロ減になって、すっかり元に戻りました。
一時期はマイナス6キロまで減ったのですが、食欲が戻って食べ始めると1キロあっと言う間に増えました(笑)

これを書いている今日は、3回目のアドセトリスの投与3日目です。
今朝から関節と筋肉が痛んで、立ち上がったり歩くのが少し辛いです。
でも、肝臓の数値が2回目の投与時よりも良くなっているせいか今のところ発熱もないし、今回は前回よりも更に症状が軽くなるかもしれないと期待しています。

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Day52になる2019年1月7日、私はG病院で地固め療法のアドセトリス1回目の投与を受けました。

血液検査とT先生の診察を受けた後、アドセトリスの投与を受ける為に化学療法室へと移動し、部屋に入る順番を待つのですが、病院へ行ってから投与するまでに2時間半以上掛かりました。
G病院はがん専門病院なので、通院で化学療法を受ける患者さんが、転院前のA病院よりも段違いに多くて驚きました。

この日の血液検査の結果です。

白血球 4300
好中球数 2200
ヘモグロビン 11.0
血小板 256000
CRP 0.4

この日、数値が基準値よりも高かった項目は以下の通りです。
AST(基準値13〜30) 45
LDH(基準値124〜222) 230
r−GTP(基準値9〜32) 149
ALP(基準値106〜322) 468
好酸球(基準値1.0〜6.0) 10.4

アドセトリスは分子標的薬で、CD30を目印にがん細胞とくっつき、がん細胞の中に取れ込まれたらがん細胞の増殖を阻止する薬剤を放って、がん細胞を消滅させるという薬剤です。
CD30だけを目印にして作用する為、従来の抗がん剤よりも正常細胞への攻撃が少なく、副作用が軽いようです。

看護師さんから説明があったアドセトリスの副作用は、以下の通りです。

・過敏症状・・・点滴中に起こることがある。息苦しい、かゆみや発疹等。
・倦怠感・・・身体がだるい、食欲が落ちる等。
・吐き気、食欲不振・・・悪心が見られることがある。強い症状が出ることは殆どない。
・便秘・・・治療日から数日間便秘になりやすくなる。
・骨髄抑制
・筋肉痛・関節痛・・・治療日から2〜3日後に発現することがある。
・しびれ・・・半数以上の患者にしびれと感覚異常が起こる。

T先生は、末梢神経の痺れの副作用が強く出ることを心配していました。

アドセトリスを投与する前に、副作用対策のステロイド剤を10分程度点滴し、その後アドセトリスを30分、最後に水分を10分程度点滴したら、この日の投与は終わりになります。

今までの化学療法と比べるとあっと言う間に投与が終わったので、「なんて楽なのだろう。」と嬉しく思いました。

全ての点滴が終わると、視界に銀色のものがチカチカしているのが見えました。
そして、ふわふわしているような、現実感がないような、夢の中にいるような感じがしました。

初めてアドセトリスを投与した時に、稀に副作用ですぐに発熱する人がいると聞いていたので、夫に付き添ってもらっていたので問題はなかったのですが、もし一人で車で来ていたら、このふわふわした感じの状態で車を運転するのは怖いなと思いました。

ふわふわした感じは帰宅後も続きましたが、この日の副作用はこれ位でした。

アドセトリス投与2日目は、お昼までは元気だったのですが、その後身体が重くなり、関節痛と筋肉痛、頭痛がし出して、夕方から発熱しました。
投与2〜5日目は、毎日午後から発熱し、熱がない時でも全身が関節痛と筋肉痛で安静にしていてもズキズキと痛み、発熱時は痛みが増し、余りの痛みでじっと横になっていられない位で、私は解熱鎮痛剤のカロナールを毎日服用しました。
投与8日目からの1週間は3回、15日目以降は1回発熱しました。

腸の調子はアドセトリスを投与する前から悪かったのですが、アドセトリスの副作用に便秘があったせいか、投与後最初の1〜2週間はお腹を下さない日が週に1〜2度ありましたが、その他の日は一日2〜3回お腹を下していました。

胃の調子は最悪でした。
自家移植で退院後、少しづつ胃の調子が良くなってきていたのですが、アドセトリスの投与でまた逆戻りになりました。
しょっちゅう胃痛がして、胃痛がすると3〜4時間はじっと横になっていられない位の痛みに苦しみ、その度にカロナールを飲みました。胃薬も毎日服用しました。
また、副作用ではっきりと「気持ちが悪い」と分かる時もありましたが、胃が常にもたれている感じで、食事が苦痛になりました。
身体の中から胃がなくなってしまったのかのような、食べる意味が分からなくなる程、全くお腹が空かず、食べたい物が全くないのです。
この時期は、「ご飯を2口食べて終わり」というような食生活でした。

しかも、アドセトリス投与前に良くなってきていた味覚障害が、投与後に酷くなりました。
以前は口の中が苦かったのですが、今度は口の中が「甘い」のです。
あんなに甘い物が大好きだったのに、甘い物を食べるととんでもない位甘く感じるので食べられなくなりました。
ただのお水を飲むと、甘いジュースを飲んでいるような気分になれました(笑)
食事は、かなりまずく感じました。
関節痛で、食べる度に顎が物凄く痛みました。

喉の渇きも酷くなりました。
渇きのピーク時(アドセトリスの投与後1〜2週間)はイライラする程の激しい渇きで、お水を幾ら沢山飲んでも、ただお手洗いが近くなるだけでした。

酷い関節痛と筋肉痛で苦しんでいる時に、胃痛が加わったりすると、本当に心が折れそうでした。
カロナールを服用しても、痛みが少し軽くなる程度で、無くなることはありませんでした。
安静にしていても痛むので、立ち上がったり歩いたりするのが辛かったです。

何故か眼球を動かすと、目が痛みました。
唾を飲むと喉の奥が鈍く痛み、咳をしたりあくびをしたりすると、喉の奥と肺に強めの痛みを感じました。

投与後14日目辺りから、これらの症状が軽くなり始めました。
(喉の渇きと胃痛に関しては、14日目以降感じることはなくなりました。)
12月末からあった顔と首の発疹は、相変わらず続いていました。

以前病院からもらったアドセトリスのパンフレットに、「喉の渇きを1週間感じたら病院へ連絡を」と書かれていたので、症状が良くなっていましたが、心配になり、15日目に病院に電話して、翌日診察に行くことにしました。
喉の渇きは高血糖の可能性が、発熱すると肝炎や肺炎の可能性があると書かれてあったので、自分は肝炎とか高血糖にでもなったのではないかと思いました。

投与後16日目の1月22日、私はG病院へ行きました。
この日の血液検査の結果です。

白血球 5200
好中球数 3200
ヘモグロビン 11.1
血小板 228000
CRP 0.13
好酸球(基準値1.0〜6.0) 8.2
血糖値(基準値73〜109) 107

以下のものは肝臓に関する項目の数値です。

AST(基準値13〜30) 61
ALT(基準値4〜43) 60
LDH(基準値124〜222) 242
r−GTP(基準値9〜32) 226
ALP(基準値106〜322) 590

T先生曰く、「この位の数値ならば、問題はない。」でした。
ですが、肝臓に関する項目の数値が段々悪くなってきているので、私が服用している解熱鎮痛剤カロナールが原因かもしれないということで、カロナールの服用を止め、代わりにロキソニンが処方されました。

1回目のアドセトリスの投与では、「ようやく体調が良くなった」と感じたのは投与後21日目、2回目のアドセトリス投与の前日でした(^^;)

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今回の記事は、先月21日(Day35)に記事を書いた、その後の体調についてです。

●下顎の痙攣
下顎が痙攣したように左右に小刻みに揺れる症状ですが、Day44以降、少し軽減しました。
軽減したとは言っても以前は一日5〜7回だったのが、今は1〜3回に回数が減ったという感じです。

●心拍数の増加
安静にした状態での心拍数はDay25以降、落ち着きましたが、その後は数メートル歩いたり、階段を昇っただけで、異常な位心拍数が増えました。

私の感覚的には、運動不足な為動くと動悸が激しくなるという感じではなく、抗がん剤で心臓がダメージを負って弱くなっているという感じがしました。
鼓動が速くなると、当然呼吸も早くなるのですが、不思議なことにさほど苦しくはないのです。
大して苦しくないのに、心臓だけがやたらに早く鼓動を打ち、息が荒くなるのです。

この記事を書いている今(Day74)は、この症状が良くなりました。
退院後は殆ど外出しないで身体を使っていないので、先月と比べても運動量は変わっていないのに、今は先月よりも歩けるし、鼓動が速くなる時は息苦しかったり足の筋肉とかが辛いので、今は「運動不足だから、息が上がるのだな」という感じがします。

●涙が出やすい
完全に治ったとは言えないですが、現在はかなり良くなりました。

●手足の痺れ
手足の痺れは、ずっと続いています。

●味覚異常
Day43までは味覚異常が本当に酷くて、何を食べても最初の2〜3口は「不味くはないけれども、美味しくもない」で、それ以上食べると「不味い」になり、食べることが本当に苦痛でした。

しかし、Day44辺りから、味覚異常が少し軽減しました。
バナナを食べた時に、「バナナの味がする!」と感動したのを覚えています。
「味覚異常でも、甘味は感じる」と思っていましたが、これまではバナナを食べてもケーキを食べても「甘味」は感じていましたが、バナナの味や生クリーム、スポンジの味等は余り感じていなかったことが分かりました。

これを書いている今も、味覚異常は完全には無くなっていません。

●脱毛
Day51〜52辺りから、毛が生え始めました。
ですが、VIP療法の時は均一にしっかりした毛が一斉に生えてきたのに対し、今回は産毛のような細い毛がまばらに生え始めました。
本当に細い毛な上にまばらなので、Day74の今も、頭がはげている印象のままです。

●筋肉痛と関節痛
Day35に記事を書いた後、筋肉痛はどんどん痛みを増し、酷い関節痛も現れました。
朝起きると、身体中の筋肉と関節の痛みのせいで、何時間寝ても身体が休まった感じが全くしませんでした。
日中は安静にしていても、筋肉と関節が「ズキンズキン」と痛むのです。
お風呂上りに保湿剤を塗ろうと、身体をそっと触れただけでも、触れた所の筋肉が泣きたくなる位痛みました。

顎の関節が激しく痛み、食べ物を噛んだりあくびをしたりするのも辛く、また本当に痛む理由が分からないのですが、顎の骨(関節ではない部分)も触っただけで痛みました。
顎は痛いし食べ物は美味しくないし、胃の調子が悪くしょっちゅう気持ちが悪くなったり胃が痛んだりしたので、食欲が湧きませんでした。

この痛みもDay44辺りから、少しずつ和らいできました。
Day51辺りは、痛みは完全に無くなりませんでしたが、「じっとしていても痛む」ことはなくなり、普通の筋肉痛のように「身体を動かした時に少し痛む」程度になりました。

●肋骨と背中の痛み
Day35に記事を書いた後、この2つの痛みは軽減しました。

●肺の痛み
元々私は何の気なしに突然気管に唾液が入ってむせることが多かったのですが、退院後はむせることが格段に増えました。
特にDay36以降に筋肉痛と関節痛が増した辺りから、むせて咳をすると、肺辺りが声も出せない位の痛みが走りました。
これもDay44辺りから少しづつ軽くなりました。
今現在、完全には無くなってはいませんが、段違いに痛みが楽になりました。むせる回数も少なくなりました。

●胃腸の不調
退院中から腸の調子が良くなく、整腸剤を服用していましたが、退院後に整腸剤を止めてからは一日2〜3回お腹を下すようになりました。
胃の調子も良くありません。
胃薬を服用していますが、気持ちが悪くなったり胃痛がします。
Day51まで、胃腸は不調なままです。

●肌と爪の変色
Day44に、前日までは変色していた肌の色が少し戻っていることに気が付きました。
爪の下の皮膚も、茶色から以前の肌の色に戻って少し白くなっていました。
爪の下の皮膚の色が白っぽくなって気が付いたのですが、人差し指だけではなく、手の親指の爪にも、うっすらと黒い線が入っていました。

●生理痛とホットフラッシュ
Day43〜44辺りから無くなりました。

●顔と首の発疹
Day40辺りから顔と首が痒くて、発疹が出来るようになりました。
この記事を書いている現在も続いています。

●身体の痒み
筋肉痛と関節痛が軽減し出したDay44以降から、また身体が痒くなるようになりました。
痒くなるのは、お風呂に入っている時と布団の中にいる時が多かったです。
10段階でいうと1位のレベルの痒さでした。

●喉の渇き
退院後から喉の渇きを感じてはいましたが、Day35以降の喉の渇きは酷かったです。
幾らお水を飲んでも、お手洗いが近くなるだけで激しい渇きは治まらず、イライラしてしまう程でした。
これもDay44辺りから良くなってきました。

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神経鞘腫

2018年12月18日、前日のPET検査の結果で右足に陽性反応が出たので診察してもらう為、G病院の整形外科へ行きました。

整形外科の先生に、PET検査で陽性反応が出た箇所は、3年位前から触ると痺れや痛みを感じていたことを話し、また先生が触診した結果、「MRI検査の結果を見ないと断言は出来ませんが、99%良性腫瘍でしょう。神経鞘腫(しんけいしょうしゅ)だと思います。」とのことでした。

血液内科のT先生には「大丈夫でしょう」と言われていたし、自分も3年も前から症状があった箇所だったので、進行がゆっくりならば悪性腫瘍ではないだろうとは思ってはいましたが、整形外科の先生から「良性腫瘍」だという言葉を聞いて、ほっとしました。
悪性リンパ腫だけでも手に余っているというのに、これ以上癌になんてなりたくありません(^^;)

右足とは関係がないのですが、私が放射線療法をしてから背中が痛むようになり、近所の総合病院に行くと「放射線療法のことは分からない。治療した病院に行って欲しい」と何度か言われていたので、折角、今、放射線療法をしたG病院の整形外科で診察してもらう機会があったので、背中についても診てもらいたいと思いました。

整形外科の先生に、背中の痛みのことを話すと、ちょうど痛む部分(2箇所あります)が、今回のPET検査でかなり反応しているとのことでした。
また、肩こりのように、この部分だけ血流が悪くなっているのかもしれないとのことでした。

12月28日、右足のMRI検査をしました。
検査後の診察でMRIの結果を聞いたところ、やはり神経鞘腫という良性腫瘍で、大きさは2㎝あるとのことでした。

神経鞘腫は神経を巻き込んで腫瘍が出来るのだそうで、その為、腫瘍のある部分を触ると痺れや痛みを感じるのだそうです。
良性腫瘍なので、外科手術で切除してしまえば再発することはなく、一年で1〜2ミリずつ大きくなり、たまに大きくなるスピードが早くなることもあるとのことでした。

今回のPET検査の結果を聞いてから、私が改めて右足の腫瘍がある箇所(ふくらはぎの上の方)を触ってみると、以前はなかった固い物の感触がありました。
また、今はその部分を触っていなくても鈍痛を感じるようになり、右足の足首にも何かコリコリしたものがあってその部分の痺れが強いことが分かりました(足首の痺れを感じる部分は、神経鞘腫がある同じ神経だと思います。同じ神経を圧迫されているから、痺れを感じるのでしょうか・・・)。
それまでは、抗がん剤の副作用で元々手足の痺れがあるのと、他にも筋肉痛等の体調不良があったので、気にしていなかったというか分かりませんでした。

私は、整形外科の先生に外科手術で切除していただきたいとお願いしましたが、「神経鞘腫は神経を巻き込んで腫瘍が出来るので、切除する際に神経を痛めてしまって、3割の患者さんに痺れ等の後遺症が残ります。のんのさんはまだ2㎝の大きさですし、生活に支障が出ない限りは手術はしません。」とのことでした。

また、「正座をすると痺れが出る膝の裏とか腕を下ろした状態で痺れてしまう脇の下等だと、生活に支障があるのですぐに外科手術するのですが、のんのさんはそのような場所ではないので、経過観察で大丈夫です。外科手術は、痺れの後遺症のリスクがあっても希望する患者さんに行っています。」とのことだったので、
既に鈍痛や痺れもあるので、経過観察の間これらの症状を我慢して過ごすのと、後遺症の痺れが仮に出たとしてその痺れに耐えるのと余り違いがないような気がするし、それに小さい内に切除してしまった方が切る部分も少なくていいのではと思い、
「リスクがあることは承知しています。鈍痛と痺れがあるので、すぐに手術していただきたいです。」と整形外科の先生に言ったのですが、
「のんのさんは、これから分子標的薬の治療が一年間あるのですから、その間は手術しない方がいいですよ。」と言われ、経過観察することになりました。

「自家移植で入院する前は鈍痛も感じたことはなかったし、触っても腫瘍がある感じが一切しなかったので、この1〜2カ月で大きくなったのでは」と整形外科の先生に尋ねてみたところ、「その可能性はあります」とのことでした。

2018年7月のPET検査では、この神経鞘腫の部分に弱い反応がありましたが、今回のPET検査では反応が強くなっていました。

今も右足に鈍痛がします。
何というか、石が挟まっているような感じがします(^^;)

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