IDDM
久しぶりに❤しばらく休んでいる内に、なんかいろいろ変っちゃって・・・
ｳﾗｼﾏ太郎な気分ですが。。。
 とりあえず、診察結果（A1c）から
 4月・・・・６．７％
5月・・・・７．１％
6月・・・・６．４％
7月・・・・６．６％
一見下がってて良さそうに見えますが、実は低血糖の連続。。。
もちろん高血糖あっての平均値なので、５歳の上下激しい血糖値で
このA1cは良し悪しなんじゃないかと・・・今回思いました。
血糖値が８０以下（低血糖）の時は青ペンで、
２４０以上（高血糖）の時はオレンジペンで、
チェック入れてます。
5月〜6月はほとんど青ばかりでした。。。
5月はひどい嘔吐下痢があって、その間は３０〜６０の連続。
食べられる物をできるだけ食べさせて、べーサルも減らしたのに上がりにくい・・・
一週間くらい、それが続きました。
『足が痛い』も、その頃よく言ってました。
レントゲンを撮ったりもしましたが、少し足首に腫れがあるけど異常なし。。。
低血糖と関係ある気もしますが、結局のところわかりませんでした。
それが落ち着いて、高血糖がちらほら出だして・・・
ある朝、左手薬指で血糖４００
 かなり高いので、試しに左手親指、右手親指でも測定してみました。
どちらも３０６。。。。
わからないもんです
 6月には尿検査があり、尿糖＋３。。
まあ、幼稚園の先生もわかっていながらも、一応検査結果をくれたんだと思います。
主治医も『あ〜出ますよ〜、ありえます』との事。
そして遠足。
お弁当はサンドイッチで、いつものようにべーサルでタイマーをかけました。
その日は問題なく終わったのですが・・・・・
次の日、いつものように園に行き、昼の測定とボーラスを入れて
家に帰ってくると、、、
10分くらいで園から電話が鳴りました。
その時点で
  すぐ気付きました。
昨日のタイマー解除をし忘れてるーーー
電話をとると担任が息を切らせて
『突然泣きだして泣きやまないし、しがみついて離れないです』
『いつもの様子と違う感じです！』
冷蔵庫からグルカゴンをとりだして、ダッシュで園に行くと、ネエネが担任にﾚｽｷｭｰを
飲まされながら眠りかけ・・・・
血の気が引きました。
すぐにグルカゴンを打ち、救急車で近くの病院へ運んでもらいましたが、
病院に着くころにはケロッと無事に復活
 びっくりしすぎて放心しました。。。。
結局、前日のメニューがサンドイッチで炭水化物量が少なかった（インスリン量が少なかった）、
担任の先生がﾚｽｷｭｰをすぐ使ってくれて、１．５袋まで飲めてた、
その場ですぐにポンプを取り外した、
グルカゴンを使った、、、などの処置で、低血糖の時間が短く済んだのが
幸いだったようです。
発症して2年半で、もうこんなうっかりミス。。。。
すごい自分にがっかりしました。。。。
主治医はそれでも怒らないで、励ましてくれるし。。。。
ありがたいやら、くやしいやら、
またまた大反省です。。。。
7月はお泊り保育。
やっぱり【お泊り】はさせてあげられませんでしたが、２日目だけ参加、
という形をとらせてもらえました。
そのほか、、、
秋の運動会ですが、ネエネの年長さんはマーチングをします。
春からずっと練習するのですが、、、
ネエネ、なぜかピアノに振り分けられてしまいました。。。。
持って歩くそのピアノ、かなり重いらしく、毎年泣く子が続出というウワサ
 なぜそんなものに当たったんだろう。。。
ピアノの担当先生は、ネエネのクラスの担任でした。
もしかして、そのせい・・・・？
ネエネはピアノを習ってなかったので（他のピアノ担当のお友達は全員習ってる）
これはﾏｽﾞｲってことで、ピアノを習いに行く事にしました。
もし、病気が理由で振り分けられたとしても、
それに負けずにいい思い出を作って欲しいので。。。。
しかも、そんな事になるとは思わず、その前にバレエも習い始めてて・・・笑
いっきにお稽古を２つもさせる事となってしまいました。
まあ、本人はいたって楽しく通ってますが
 それから、もう一つ。
ついに患者会に入りました。
理由は、サマーキャンプに参加させたかったので。
最近、
『なんでネエネだけ病気なの？』
『なんで病気なおらへんの？』
『なんで毎日パッチンせなあかんの？』
と、よく聞かれます。
自分だけが頑張ってるんじゃないという事と、小さいうちに参加することで、
キャンプなんてイヤイヤ〜が出ないんじゃないか、と思って。
で、7月30・31、8月1日と２泊３日でキャンプに行きました。
結果は・・・・
実は楽しかったのかなんなのか、よく分かりません。。。。
まあ、まだ5歳、寂しかったのと、楽しかった事と、よく分からないうちに終わったのと、
そんな感じなんだろうと思います。
どうだった？と聞いても、う〜ん？？って。。。
ま、仕方ないです。。。。笑
ネエネのキャンプ帰りをお迎えに行くのに、患者会で茶話会があるということで、
バス到着より少し早く行って、茶話会に参加してきました。
いろんな年齢の同じ1型のお子さんを持つお母さん方。（お父さんも）
色々聞きたいことがたくさんあるのに、時間が足りなくて聞ききれず・・・でした
 でもなんか楽しかったです。不謹慎かな？でも、楽しかった。
そう！驚いた事があって。。。
【特別児童扶養手当】と【難病見舞金】の存在。
発症して2年半、今まで知らなかった
都道府県によって、【特児】は認めて貰える確率が違うらしいのですが、
申請を出して、認めてもらえれば月々一定額、手当がもらえます。
気持ちの面もあるので（障害者扱いとされるので）申請は保護者しだいのようですが、
１型は20歳を過ぎるとなんの手当ても無くなるので不安だし、少しでも
将来の治療の足しになるよう、【ネエネ貯金】をしたい。。。
両方、申請してみようと思います。
情報がもらえたり、気持ちが楽になったり、、、
患者会、入ってみて良かったです。
弟くんも順調に激しさを増し 笑
なかなかブログを書く時間がないのですが、ぼちぼちと
検査結果や出来事などを残していこうと思います
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