13トリソミー

久々にブログを書くことにしました。

13トリソミー
聞きなれない名称だと思います。
13番目の染色体が3本存在する染色体異常の一種で、新生児数千人に1人が持つくらいの確率なんだそうです。

昨年、平成29年11月に第二子が生まれましたが、その子が13トリソミー児と診断されました。

医療機関の方や役所の方々の協力により、
今、5ヶ月を越え在宅で過ごすことができています。

生まれてすぐはそれこそバタバタでした。
出生後の血液検査で症状を告げられ、在宅に向けたお世話の練習と公的機関への手続き。器具や用品の準備。
このお世話というのは、新生児のお世話に加えて13トリソミー児へのお世話として、経管による哺乳と、痰など分泌物の吸引作業が必須で、哺乳のたびに並行する必要があります。

2ヶ月半入院を経て今年2月から在宅に移行しました。
将来の見通しは全く立ちませんが、今時点では徐々に症状も安定傾向です。


うちに帰って来てからの2ヶ月間もいろいろなことがありましたが、それはまた今後に。

備忘録の意味を込めて不定期に投稿していきます。

今晩は、そのような事があったのですか。今は医療も発達しています。大変だとは思いますが御家族で乗り越えられる事を祈ります。何かお役にたてることがありましたら遠慮なく申し付けてください。

[アラ６０]

minoさん、お久しぶりです。初めて耳にした単語です。
ご夫婦二人に贈られた宝物ですから大切にしてください。
我々一人ひとりの人生には、いくつものハードルがあります。
お子さんには、そのハードルが「一つだけ」多いのだろうと思います。
ご夫婦それぞれの時間も大切にしてくださいね。

すみません、忙しさにかまけて記事を拝見するのが遅れました。１３トリソミー、初めて知りました。家族全員の安寧をお祈りいたします。