民太のブログ

自閉症児「ゆっぴー」と母の初めての入院生活〜その後♪

身体測定迫る

冬休みがやっと終わり、学校が始まりました。ヽ(^o^)丿
なんだか最近、長期休みが終わるごとの更新になってしまっており、ちょっと反省です。

特に遠出もなく、ほとんど家にいて食っちゃ寝でしたので、母は飯炊きババア状態でぐったりです。
遅い朝ごはんの後に、ちょっと家族で散歩に行って昼食の準備。昼食を準備しながら夕食メニューの相談。
その間、ゆっぴーはゴロゴロ。父さんはまた趣味のウォーキングへお出かけ。
そんな毎日。

以前も書きましたが、私は料理があまり好きではないのでメニューを考えるのも苦痛であります。
幸い家族は美味しく食べてくれており、ゆっぴーは「うまい・・。」とか「ご飯にしようか・・・。」が
口癖のようになってしまって、「この穀潰しめ。」だの「このブタ野郎」だの、汚い言葉をつぶやきながら
過ごした年末年始でした。

そんな中、明日は学校で身体測定があるらしいです。
夏休み明けは170cmの86kgでしたが、これがどのくらい伸びているのか・・・。
春から体重は10kgも増えてしまっているので、これ以上の体重増加は勘弁してほしいところです。
身長も、ぶっちゃけもう要らないですが、まだ15歳なので伸びしろはあるでしょう。
ただ、左股関節の骨端線という成長線は、手術によって固定して閉じさせたので、
その部分で骨が伸びる事はこれ以上ありません。
そのため、左右の脚の長さが若干違ってきているようです。歩く時にヒョコヒョコ感があります。
もし、将来人工股関節にでもなれば、両脚の長さを同じにできるようなんですが。

ベテラン先生によると、脚の成長は膝周りで7割、足首側と股関節側で3割伸びるそうです。
もちろん身長は脚だけで伸びる訳ではないので、全体としてはまだ大きくなりそうですね。
昔から、「寝る子は育つ」って言いますし、横になっていると縦方向の重力がかかりませんから
日頃ゴロゴロしているゆっぴーは伸びやすい気もしますね。
実際、大人も朝起きたての身長と、一日立って活動した夜の身長では重力によって1cm近く
差がでるらしいですよ。

ともかく、食べる事が趣味みたいなゆっぴーですが、特におやつが大好きです。
パティシエになりたいのかと思うほど、お菓子作りが好きです。
次回はそんなゆっぴーと母の戦いを書きたいと思います。

秋田大会(その2)

シルバーウィークを含めた9日間の秋休みも終わりです。
ゆっぴーも学校に行きたいとしきりに言っております。
学校が好きなんだなー、良かった。

秋休みが明けたら、大阪への修学旅行もあります。
USJの本を眺めたり、家族で行った時の海遊館ホームビデオを見たりと、
このところ本人も予習に熱が入ってます。

そんな時、義父から電話がありました。
義父 「ゆっぴーが大阪に行くのはいつかね?」
私  「再来週ですよ。」
義父 「お父さんお母さんはどうするんかね?(大阪へ)同行しないんかね?」
私 「修学旅行ですからね。お父さんはお仕事だし、お母さんは一人旅に行く予定ですよ。
(↑バカ正直に答える私)」
義父 「どうかね?私らも(大阪へ)同行してもええかね?」
私 「( ̄▽ ̄;)は?」

どうやら孫の修学旅行について行きたいご様子。
いやいや、それはないでしょうお義父さん。(;´・ω・)
ちょっと、変わった方なんですよね。

義父の質問の意図がとっさに分からず、夫は仕事へ行かせて、嫁は遊びに行く事を無駄に暴露して
しまったじゃないか!なんだか心証悪そうだ。


ええと・・・。
前置きが長くなりましたが、とりあえず秋休み終了万歳ヽ(^o^)丿
と言う事で、前回の秋田大会の続きを。

始発で自宅を出て、飛行機を乗り継ぎ、ようやく昼すぎに秋田の会場へ到着。
ひとあし先に家族で秋田入りしていた同じ学校のお母さんと合流します。
お母さんは秋田出身なので、帰省を兼ねてご家族での参加です。

子どもとお父さんは、ボランティアの先生方と貸し切りバスでレクリエーション。
水族館へ向かいました。
レクは原則、子どもだけの参加なのですが、今回は学校に知り合いも居るお父さんは
お願いして、特別に同行させてもらえたようです。

他の子は、初めての地に連れて来られ、いきなり親と別々の行動です。
普通の子でも不安なのではないでしょうか?仕方のないことなんですけどね。
早々に崩れているお子さんも居るし、レク担当の方も子どもとは初対面ですし、
事故があってはいけないし、色々と大変だと思います。
レク担当は担当学校が決まっていて、その学校の先生のみで動いていると
去年の開催地の方から聞きました。
同じ学校でまとまった方が横の指示が通りやすいので、動きやすいそうです。
(なるほど、最もですね。 ( ..)φ)

私どもは、早々に会場に入り、全体会。

東日本大震災以来初めての東北大会です。
あれから5年ですが、まだ学校ごと避難地域になっている所もあるそうで、切ない限りです。
加えて、熊本地震のお話も聞きながら、防災についての心構えをしっかり胸に刻むことができました。

分科会もPTA活動について興味深い話をお聞きし、しっかりお勉強をさせていただきました。


特別支援学校生徒による竿燈披露
(ゆっぴーなら数秒で破壊しそうな代物↗)イメージ 2


イメージ 1


夕刻から疲れが出てきましたが、
盛大な懇親会へGO!500名以上の参加があったようです。
(飲めないくせに日本酒を口にし、途中で気分が悪くなる。)
米どころ秋田では、秋田産の日本酒での乾杯が推奨されて
いるとのこと。日本酒のきき酒コーナーもありました。
料理も、きりたんぽに稲庭うどんと言った郷土料理も振る舞われ
                 とっても美味でした(≧▽≦)


秋田大会(その1)

今年も夏休みが終わりました。(^_^)v
しかし、来週末からは秋休みです。シルバーウィークあたりを絡めるので、9連休になります。
そんな訳で、ただいま母の夏休みを満喫中でございます。

先日、また全知P連の全国大会に行かせていただきました。
今年は秋田でありましたので、5時代の始発電車とリムジンバスに乗り、飛行機を乗り継ぎで、
秋田にはお昼ごろ到着しました。初めての秋田。やっぱり遠かったです。
飛行機で寝ておこうと思ってましたが、慣れないおひとりさま飛行機に緊張して、結局寝付けずでした。

空港から大会用に用意していただいたリムジンバスに乗り込みます。
私は1人でしたが、親子で来られている方もたくさんいらっしゃいました。
お隣に座った親子さん。息子さんが自閉症っぽいです。イヤーマフもしています。
ゆっぴーも最近イヤーマフデビューをしたので、興味津々で観察しちゃいます。

とっても大人しくて良い子っぽいです。
飛行機乗ってお母さんひとりで連れて来ることができるぐらいですから、実際良い子なのでしょう。
バスが走り出すと、イヤーマフを外し会話をし始めました。

子「赤と黄色は?」
母「オレンジ」
私(うん、そうだね。)

子「紫と青は?」
母「紫かな。」
私(やっぱり、そうなるかな・・・。)

子「紫と緑と青は?」
母「うーん、灰色かな。お母さん分からん。」
私(出た!三色問題!( ̄▽ ̄;))

そんな感じで色の難題がいくつも出されています。
時々、マリンブルーなんぞと言う洒落た色まで登場して混ぜられ、訳分からん状態です。
しかし、お母さんはえらい。お母さんなりに、全力で答えを出そうと頑張っています。
私ならもう面倒くさくなって、適当に答えるか、質問をやめさせるかしちゃいそうです。
もうね。自閉のこだわりに付き合うって、大変な忍耐が必要だと思うのですよ。
私も日々ゆっぴーに試されていると思いつつ、色々頑張ってきましたからね。
頑張ってるの私だけじゃないんだ、って励まされました。



車イス破損

更新が遅れましたが、退院して1か月が経とうとしています。結局17日間の入院となりました。
10日ほどで退院できない事は無かったんですが、シャワーの許可が出るまでは退院しても自宅療養との
事でしたので、シャワー可となるまで入院させていただきました。

自宅はシャンプー台になるような洗面台がありませんので不便ですし、家に帰れば母には炊事洗濯と言う
家事が待っています。しかもゆっぴーは家でおとなしく療養してくれるようなインドア派ではないので、
必ず毎日のようにお出かけを要求する事でしょう。上げ膳据え膳で行動範囲が限られる病院の方が
親は楽なのです。さらに入院していれば、その間リハビリを受けられるというメリットもあります。

そんな理由でベテラン先生に相談し、個室の利用希望者が他に無い事を確認してもらって、
「ゆっくりしていいよ。」と言う話になりました。
ガーゼを取る日を約束してもらって、シャワー後の様子をみてからの退院。
前回のように退院予定日に「お家」マークを描き込み。ゆっぴーにインプット。
シャワー翌日はお父さんが仕事で迎えに来れないので、翌々日に設定しました。
それが何故か、ゆっぴーには翌日退院と変換されたようです。
(カレンダーに描いたのに・・・。(;´・ω・))

シャワー翌日、朝からゆっぴーがソワソワ。朝食後、車いすに乗って病院の駐車場に向かいます。
「とーさん・・・。あかのくるま・・・。」
(「あかのくるま」とは我が家の愛車の事です。)
どうやら、今日退院すると思っているようです。
母「とーさんは今日はお仕事だから来れないよ。明日お家に帰ろうね。」
優しく諭すものの、駐車場にたたずむゆっぴー。

朝も早いので、外来患者さんの車もまだありません。
「とーさん・・・。帰る!」
だんだんとゆっぴーの眉間にシワが・・・。(;一”一)

車いす大好きで、外では決して車いすを降りないゆっぴーなのですが。
いきなり立ち上がり、車いすを持ち上げるとそれをぶん投げました‼
Σ(゚Д゚)ハァ!?

10キロ以上はある車いすは3メートルぐらい先に落下し、ヒジ置きの部分が割れて破片が飛び散ります。
あまりにも急な出来事と、ゆっぴーのパワーにあっけにとられる母。
(あの・・・、あなた確か入院患者ですよね?)
続けざまにゆっぴーは75キロの巨体で、悲しく横たわった車いすに飛びかかり、
両足で踏みつけ、トドメをさしました。
(あらあら、タイヤが曲がっちゃう〜。(/ω\;))

しかし母は、自分でも意外な程冷静に静かに対応しました。
飛び散った破片を拾い集め、本体を起こします。
今にももうひと暴れしそうなゆっぴーを、これ以上刺激してはいけないと感じたのか。
ここで怒ってもしょうがないと悟ったのか、自分でもよく分かりません。
「明日、お家に帰ろうね。」
病室に帰りたがらないゆっぴーを何とか諭しながら、歩いて病室に戻りました。
ゆっぴーも我に返って、大切な車いすが壊れている事に若干傷心している模様。
その後は一日大人しくしてくれました。

ゆっぴー力持ちになったなぁ。
お母さん(元陸上部投てき選手)の血も引いてるんやね。

でもお母さん、退院間近で最後に気ぃ抜いてたわ。
この車いす、リースなんですけど、弁償ですね。


リハビリ

手術の後はどうしてもリハビリが必要なようです。
今回も担当者は違うものの、手術の翌々日にはリハビリが始まりました。
指示が通りにくいゆっぴーですので、リハビリの目的を果たすのは困難を極めます。
去年よりまた一回り体が大きくなったからでしょうか、リハビリ室でも一番大柄なPTさんが
担当についてくださいました。

まず横になってのマッサージやストレッチから始まって、歩行練習、座面の低い椅子からの
立ち上がり練習と自転車こぎ。ちょっとしたサーキットトレーニングみたいです。

これらを一通りやってもらいたいものの、まずマッサージだけでも一苦労。
触覚過敏もありますので、加減が難しい。
ましてや痛む方の足を動かされると抵抗します。_(:3」∠)_(ヤメロー‼)
傍から見ていると分かり難いですが、PTさんに対して静かな抵抗を繰り広げていたようです。
(脚を曲げたいPTさんと、曲げたくないゆっぴーとか・・・。)

歩行練習、立ち上がり練習も意味が分かりづらいようです。
立ち上がりは本人にとっては難しい動作なので、やりたくないし。

自転車こぎも、本物の自転車なら走って爽快感を味わえるのでしょうが、
トレーニング用のはすぐ飽きちゃって続きません。1分持ちません(;´・ω・)エ、モウオワリ?
こぐスピードが「遅すぎます!」表示が出てももちろん気にしませんし。

母も本人が分かりやすいようにとフォローをしますが、ひとたびゆっぴーのテンションが上がると
もう手がつけられません。注意力散漫レベルMAX状態で、ほとんど指示が入らなくなってしまいます。
テンションMAXの本人はノリノリでとっても楽しそうなんですけどね。
おかしいテンションのゆっぴーと、それに振り回されるPTさんと母。我々は体も張ってます!
イラッとするとつねられたりもします。(アザが出来ちゃうんです)
PTさんも肩を甘噛みされたり・・・。(ごめんなさい。)
自然に周りの目も注がれ、クスクスと笑いが漏れ、毎回お騒がせしました。


しかし、我々も回数をこなすうちに、工夫を重ねました。(`・ω・´)b

・リハビリ室に行く前に、今日のリハビリ内容をしつこく確認する。
(ストレッチとー、自転車とー、椅子を5回ね。とか。)
・ストレッチでツボにはまってしまった時には、少しクールダウンするのを待つ。
・自転車こぎは画面表示が分からないので、手持ちのタイマー(カウントダウン式)を見せながら
数字がゼロになるまでこぐように言う。
時計は分かりませんが、カップ麺を食べる時に利用していたこのタイマーだけは理解しているようです。

ようやく流れに慣れてきたところで退院の日に・・・(^-^;
さすがに椅子は最後まで嫌々だったですが、それが返って本人の課題として浮き彫りになったので、
これは今後も家で続けていけたらなと思いました。

入院グッズ
イメージ 1↖オイルの対流で魚たちが浮き沈みするオイルタイマー。
オイルタイマーはたくさん持って行きましたが、これがゆっぴーさんの一番お気に入りらしい。
母も癒されました。

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