ときどっ記★カントリー家具Thanks Ring★大志君ガンバレ

御給料

今日は二度目の御給料日。

4月から委託でパソコン業務に携わっている大志の話だ。

愛機Mac Book Airは13インチで小さいため、初給料で21インチのモニターを新調した。初期投資である。

何をやってるのかはよく分からない。

ホームページの作成程度なら手伝えると思っていたが、そうではないらしい。

ディスプレイにはプログラミング言語が果てしなく続いている。

一日に2時間前後だが、カチカチやってる。

地元大学の情報工学科を卒業して1年。

なんの就活もせず、このままニート状態が続くのかなぁ〜と思っていたが、どこからか救いの手が伸びてきたらしく、「4月から仕事するから〜」と嬉しそうに言った。

どこの会社でどんな仕事で幾ら貰えるのかと聞いても要領を得ない。話を持ってきた人が信頼できる方だったので、詳しく聞くこともなく大志に任せていた。

先月の初給料日に、「お母さん、何が欲しい？」と聞いてきたので、「なんか買ってくれるの？ありがとう〜〜。レンズが欲しい。20万する。」と答えたら撃沈した大志。(笑)

初給料の記念に買ってもらった、ル・クルーゼのマグカップ。

これで飲むと、インスタントコーヒーがどんな美味しいコーヒーより極上に変わる。

20万のレンズなんか。。。レンズなんか。。。目じゃないよぉぉぉぉ〜(爆)

今朝、早速ネットで今月の御給料を確認して上機嫌の大志。

願わくば、委託が途切れませんように。いつの日かレンズに届きますように。。。(爆)

退院しました

おかげさまで、28日土曜日、退院してきました。

経過はまずまずで、思いのほか、早く退院できて嬉しかったです。

数日前から急に冷え込んだので、入院前は必要なかったファンヒーターがフル稼働しており、注入の為にお腹を出すと寒いかと焦ってしまい、返って時間がかかったりします。(笑)その点、病院は快適でしたね〜。

注入のために点滴スタンドを買うのは勿体ないし場所をとるので、とりあえず先日購入したばかりのタブレット用のフレキシブルアームで代用してみました。

これが肝心のタブレットではアームが硬いだの、挟みにくいだの、可動域が少ないだのいろいろ問題点が多いのですが、点滴棒代わりとしては完璧。(爆)何の問題もありません。しいて言うなら、外した時の置き場をどうしよう〜ってくらいなもんです。小さく畳めたら最高なんですがねぇ〜。ん？なんか間違ってる？？(笑)

これは車椅子のテーブルにつけてますが、ベッドサイドではカーテンレールにＳ字フックで掛けるようにしています。

まだ経口摂取もできるので、帰宅して牛乳といちごミルクを飲んだ大志が

「好きなものだけ飲めるっていいね」ってボソッと呟きました。

ここ最近は経口栄養剤のラコールと牛乳を混ぜたものとアクエリアスしか飲んでなかったので、久しぶりに牛乳単独で飲んだら大層美味しかったとのこと。

胃ろうに踏み切るには葛藤がありましたが、大志のひとことでそんな思いも吹き飛びました。

私も病院の硬いソファーベッドから解放され、決して寝心地がいいとは言えないけれど自分の折り畳みベッドで久しぶりに眠れました。

さて、これから面倒な消毒やら器具の管理に不安はありつつ、消化器系統はそれほど気を遣うこともないんじゃない〜？なんて、元来のエエ加減なＡ型性格でなんとかやってみることにします。(笑)

病窓より

大学病院８階病棟からこんばんは。

こちら9時消灯、ネットも9時終了。
ただし朝の6時からネット出来ます。(笑)

11月19日、大志の胃ろう造設手術をしました。

この春から誤嚥が目立ち、お粥からペースト、ミキサー、裏ごしと少しずつ喉を通らなくなって体重が落ちてしまい、しまいにはアイスクリームやヨーグルト、スープ、ジュースの類も受け付けなくなってしまいました。

夏ごろからは病院で処方してもらう総合栄養食（ラコール）と牛乳とアクエリアスだけという食生活になり、経口のみでは十分に摂取できず、このままでは体重が減る一方。薬も十分飲めない状態なので、冬を迎えるにあたってしっかり食事のとれる状態にして抵抗力もつけておかないと、風邪でもひいたら大変！ということで、決意した次第です。

胃ろうのリスクについては、小児科、消化器科、麻酔神経科などで説明して頂き、食道ろうも検討してセカンドオピニオンを受け、なんとか漕ぎ着けました。

一番の心配は、大志は精神安定剤で深く眠ると呼吸がおちてしまうので、もし送管するようなことになると健常者と違って抜管が難しくなり、気管切開しなければいけなくなるかもしれないということでした。
手足が自由にならない大志にとって、気管切開して声を失うことは絶対に避けたいのですが、だからと言って手術の時期をずらしたところでそのリスクは高くなるだけで、なんのメリットもないことは明白です。

苦渋の決断ではありましたが、よりよく生きる為には迷っている時間すらなかったのが本音です。


結果的には気管切開という最悪の状態は免れ、手術より６日目には車椅子に以前のように座ってパソコンが出来るまで回復いたしました。
注入の手技も教わり、特に問題が起こらなければ今週末には退院の予定です。

今後は在宅で管理して、いずれは外出しての食事も出来るように注入方法を工夫していく必要がありますが、ひとまず冬に向けての準備が出来てヤレヤレです。


ただ。。。
付添で痩せるかと思いきや、不規則な食事と、売店では人気のパンが並び、義母がせっせと運んできてくれるお弁当とお菓子でわたしは激太り。
退院後は大志とは反対に私はお正月に向けてダイエットです。(´Д｀) =3 ハゥー

手術の翌朝、病室から見た西の空

卒業しました。

〜　研究室の皆さんと記念撮影　〜

24日は大志の大学の卒業式でした。

あっという間の4年間でした。

大志君、よく頑張ったね。お疲れ様でした。

大きく体調を崩すこともなく（母は崩しましたが（笑））無事この日を迎えることが出来たことはとても感慨深く、お世話になった人たちへの感謝の思いが溢れてきます。

思い起こせば、高校二年の秋、入学希望を伝えにここを訪れてからは入学を目標に、入学してからは卒業を目標に、いつもいつも大志は頑張ってきました。

これからは少しペースダウンして、のんびり就活する予定です。

私も送迎がなくなり、居眠り運転の恐怖から解放され、こころゆくまで夜更かし出来るようになりました。（爆）

今まで、大きな事故も起こさず送迎できたこと、亡き父がずっと守ってくれていたのだと信じています。

さて。。。新年度は何が待ってるのかしら？楽しみで仕方ない私です。（笑）

22年

前日に「笑えるうちはまだだから帰って大掃除しなさい。」と言われて帰宅して、言いつけどおりに拭き掃除をすると夕方から痛みが強くなってきた。日付が変わるころに病院に向かい、笑えないってこういうことね。。。と数分置きに押し寄せる痛みに耐えながら、まもなく逢える期待感より睡魔が半端なく、明け方ようやく長い便秘が解消したような一瞬の解放感のあと、他人にしてみれば決して可愛いとは言えない猿のような我が子を愛しく愛しくこの胸に抱いた。。。22年前の今日のことである。

この病気の子の平均寿命は20歳ですと言われ、にわかに信じられず、悪い夢を見ているように過ごした日々も、いつしか日常として受け入れられるようになり、気がつけば卒業が目標だった大学も後少しで終わる。


呼吸器の普及により、平均寿命は延び、割と心肺機能のいい大志は長生き出来るだろうと言われつつも、いつ何時風邪から命を落とすかもしれない。危険と隣り合わせの命をあの日と同じように愛しく抱きしめて、今日のこの日を迎えられたことに感謝せずにはいられない。

大志くん、お誕生日おめでとう！