日記日和

難病と戦う娘の記録です

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ひよちゃんについて

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 生後4日目    痙攣と呼吸停止のため大学病院に運ばれる

 その3日後    「色素失調症」の疑いがあると主治医の先生から言われる
 
 生後3週間目   色素失調症の合併症で脳梗塞になる
            血液中の好酸球というのが増えて、血管を詰まらせているらしい

 生後1ヵ月半   NICU退院
           と同時に、色素失調症の合併症として眼底出血が判明、レーザー治療開始
 
 生後2ヶ月、   突然の入院。原因は肺炎 1週間の入院計画書が出される。

 次の日      肺高血圧が判明
           入院が少し長くなると言われる

 生後3ヶ月    原因不明の肺高血圧のため原発性肺高血圧症の治療が始まる
           入院がかなり長くなると言われる
 
 生後4ヶ月    生後4日に痙攣を起こしていたこともあり「ウエスト症候群」と診断される
            治療開始

 生後5ヶ月    現在入院中

 ひよちゃん頑張ってるよ。
 命は短いかもしれないけど、残りの人生、私が後悔しないように、精一杯愛情を注いであげたいと思ってる。
      

閉じる コメント(3)

はじめまして。私の娘もウエスト症候群で1歳6ヶ月です。色素失調症の疑いはいろいろな先生に何度も言われていますが、実際検査していないので不明です。ひよちゃん、かわいいですね。また訪問させていただきます。

2008/2/13(水) 午前 11:17 ちいさないっぽ 返信する

ありがとうございます。
色素失調症は、皮膚生検などで判定されます。
ひよちゃんの場合は、きっちり色素失調症の病変をたどってくれたので、皮膚生検しませんでしたが。
ちなみに、母系遺伝と言われているので、心配でしたら、皮膚生検されるのもいいかも・・・です。

2008/2/13(水) 午前 11:45 [ 早苗 ] 返信する

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はじめまして。
私の息子もウエスト症候群です。
2回目のACTH治療のため、入院中です。
付き添い入院は、大変ですよね。
また、ひよちゃんに会いにきます。
お時間ありましたら、私の方にも遊びに来てくださいね。
http://ameblo.jp/mitsuissa324/

2008/2/22(金) 午後 8:50 [ tru*r*tileq**rtz ] 返信する

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