日記日和

難病と戦う娘の記録です

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12月27日

2日に1回のペースで30分コースの採血がある。
赤ちゃんは採血難しいから。なかなか血が採れず、30分泣きっぱなし。
特にひよちゃんの場合はすんごく難しいらしい。
採血にこられるのは必ず当直の先生と決まってる。
気になる当直。
そして、数日でダメになってしまう点滴。
刺しなおしに1時間はかかる。ひよちゃん1時間泣きっぱなし。
という日々を送っている。
薬は効いてきているみたい。
エコーの結果、圧力も治療前より少し下がって、循環も良くなっているのだとか。
治療前の肺動脈平均圧が110程→治療開始後1週間で70にまで下がっているみたい。

12月29日

「お正月は病院です」
先生から言われる。

年末年始

10人ぐらい病棟に残ったかなぁ、
後はみんな退院か一時帰宅。
人も少なくてのんびりした年末年始、
悠々自適な病院生活を送る。
何とか年越しできました。

1月11日

退院したいな〜とつぶやく私に、受け持ちの看護師さんの計らいで、
小児循環器の先生と主治医と看護師さんと私たちで話し合いの場が持たれた。
退院の目標をどこに置くかという事について。
小児循環器の先生は、その答えが見つからなかったと言われた。
血管拡張剤を標準量まで持っていって様子を見て安定していれば、それが一つの退院の目標になる。
家族との生活を重視するか、ひよちゃんの安全性を重視するか。
それは先生が決める事ではなく、私とお父さんで話し合って決めなきゃいけない事。
先生は言う
「病院にいても家にいても、助からない時は助からないから、病院が絶対に安心って事は無いんですよ、ただ少しリスクが低いだけ」
肺高血圧の原因はいまだに不明。
「この病気って、そんなに長くは生きられないんですよね・・・」って聞いてみる私。
「長く生きられる可能性は、0か100かって言ったら0に近いけど、0ではありません」って先生。
いっつも、やさしい顔して、やさしい声で厳しい事言う先生だけど、何だか、この言葉に励まされた。
自分の中で、もう覚悟が出来てるんだと思う。
涙が出ない。
あとは笑って生きようと。
自分が後悔しないように、愛情いっぱいあげようと、覚悟できたんだと思う。

1月16日〜23日

イメージ 1
ひよちゃん胃腸炎になり、400gもダイエット。
あっ、これ院内感染ね。

1月24日

ドキドキ大部屋へ移動。
お隣は、4歳の長期入院の女の子。
よく話しかけてきてくれます。
斜め向かいは8ヶ月の女の子。
これから長期入院突入です。
向かいは、よく変わる。短期入院の子。
この部屋は比較的小さい子のお部屋なので
看護師さんから
「癒し部屋」
と呼ばれております。
とりあえず、3人は長期戦なので、しばらくルームメートです。
それなりにお母さん方とも仲良くさせてもらい・・・
個室の時には無かった楽しさが・・・
ヤヴァイ、楽しくなってきた、入院生活。

閉じる コメント(2)

ひよちゃん、凄く頑張ってる最中なんですね。
ママも凄く頑張ってるんですね。
応援する事しか出来ないけれど・・・
ホント応援してますよ〜!!
愚痴とかブログで吐き出して下さいね!

2008/2/13(水) 午後 10:53 ひなぺん 返信する

いつもコメありがとうございます。
本当に良いお医者さんや看護師さんたちに守られて、
何とか頑張ってますよ(^_^)/

2008/2/14(木) 午前 8:28 [ 早苗 ] 返信する

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