日記日和

難病と戦う娘の記録です

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インフルエンザB型

それは2月10日の事でした。
前日のガラガラ声が更にひどくなり、
看護師さんに救急外来を勧められる。
うぇ、救急外来だけは嫌。
だって、初診料1,500円ぐらい取られるんだもん
諦めて、行ってみた。
「今は熱が無いので咽頭炎としか言えないけど、
熱が出ればインフルエンザの可能性もあるから、また来てください。」
薬は、うがい薬と、のどの腫れを抑える薬で、
はい、3,500円


夕方、37.5度熱が出て、何だか体が痛くなってきた。
少し経ってから計ってみると、もうすでに38.6度
看護師さんに言うと、
「小児科の先生に診てもらう?」って。
うぇ、それも嫌だ。
中途半端に知ってる先生に診られるのは・・・ちょっと。
外来行ってきます。
救急外来では、先生が、
「熱が出て6時間以上経過しないとインフルエンザの反応が出ないんだよね〜」って。
まぁ、同室のお母さんがインフルエンザにかかってるって事で、
インフルエンザでほぼ間違いないと思うから、薬飲みましょうって事で、
タミフル飲むかどうか聞かれた。
飲むことにした。
はい、2,000円


ひよちゃんの主治医の先生が、
「付き添い、交代してもらってください」って。
他の人にうつるといけないから・・・
仕方なく母親に電話。
次の日から交代することに。
「明日の朝、インフルエンザの検査しましょうね」
って、結局次の日の朝、小児科の先生にインフルエンザの検査され・・・
結果は陽性。B型。

救急外来で5,500円近くかかったうえに、
最終的に小児科の先生にお世話になるなんて・・・

1月30日

ほぼ毎日様子を見に来てくださる小児循環器専門の先生。
ひよちゃんのモロー反射らしきものを見て一言・・・
「最近、これ多くない?」
「えっ、そうですか、まぁ、よくしますけど・・・」と私。
「普通はだんだん少なくなっていくものなんだよ、痙攣かもしれないから、脳波とりましょう。」
ということで、急遽脳波検査へ。
夕方、主治医の先生が部屋に来られ、
「明日、脳波検査の事でお父さんも交えて話がしたいんだけど・・・」と言われ。
「それって深刻なんですか?」と聞く私。
「ん〜まぁ、簡単に言うと、点頭てんかんです。今まで出来てた事ができなくなっていくというてんかんなんです」って、先生。
まぁ、出来てた事が出来なくなるって言っても・・・
視線合わない、追視しない、首すわらない、笑わない、
ひよちゃん、まだなぁ〜んにも出来ないんだけどねっ。
それにしても、小児循環器の先生、モローを痙攣だと見分けるなんて、診れるのは循環器だけじゃないんだ〜、ステキ・・・

もうすぐ節分なので、鬼さんたちが病室にやってきました。
小児科の先生2人が鬼になって。
看護師さんたちは、チロルチョコ配り。手作りのかわいい箱に入っていました。
さすがに豆じゃないよな。病室で豆、投げられないし。
病室の他の子たちはみ〜んな泣いてたけど、ひよちゃんだけは、我関せず。


1月31日

改めて、お父さんも加わり、小児神経専門の先生から説明を受けた。
てんかんの中でも手強いほうで、1回治まっても、また出てくる事もあるらしい。
飲み薬で様子をみて、これで治まらなければ1ヵ月半のホルモン治療に入るんだって。
何だか大変そう。
さすがに、小児神経専門の先生は准教授だった。
ウエスト症候群(=点頭てんかん)のウエストの由来まで話してくださった。
講義を受けてるようだったよ。
まぁ、そういう雑学も嫌いじゃないんだけどね。

2月8日

脳波検査の日。
てんかんの薬を飲み始めて1週間が過ぎました。
脳波検査の結果は、少し良くなっているようです。
薬の血中濃度はあんまり上がってなかったけど、効きは良いみたい。
血中濃度が上がってなかったので、薬の量は増やされました。

12月27日

2日に1回のペースで30分コースの採血がある。
赤ちゃんは採血難しいから。なかなか血が採れず、30分泣きっぱなし。
特にひよちゃんの場合はすんごく難しいらしい。
採血にこられるのは必ず当直の先生と決まってる。
気になる当直。
そして、数日でダメになってしまう点滴。
刺しなおしに1時間はかかる。ひよちゃん1時間泣きっぱなし。
という日々を送っている。
薬は効いてきているみたい。
エコーの結果、圧力も治療前より少し下がって、循環も良くなっているのだとか。
治療前の肺動脈平均圧が110程→治療開始後1週間で70にまで下がっているみたい。

12月29日

「お正月は病院です」
先生から言われる。

年末年始

10人ぐらい病棟に残ったかなぁ、
後はみんな退院か一時帰宅。
人も少なくてのんびりした年末年始、
悠々自適な病院生活を送る。
何とか年越しできました。

1月11日

退院したいな〜とつぶやく私に、受け持ちの看護師さんの計らいで、
小児循環器の先生と主治医と看護師さんと私たちで話し合いの場が持たれた。
退院の目標をどこに置くかという事について。
小児循環器の先生は、その答えが見つからなかったと言われた。
血管拡張剤を標準量まで持っていって様子を見て安定していれば、それが一つの退院の目標になる。
家族との生活を重視するか、ひよちゃんの安全性を重視するか。
それは先生が決める事ではなく、私とお父さんで話し合って決めなきゃいけない事。
先生は言う
「病院にいても家にいても、助からない時は助からないから、病院が絶対に安心って事は無いんですよ、ただ少しリスクが低いだけ」
肺高血圧の原因はいまだに不明。
「この病気って、そんなに長くは生きられないんですよね・・・」って聞いてみる私。
「長く生きられる可能性は、0か100かって言ったら0に近いけど、0ではありません」って先生。
いっつも、やさしい顔して、やさしい声で厳しい事言う先生だけど、何だか、この言葉に励まされた。
自分の中で、もう覚悟が出来てるんだと思う。
涙が出ない。
あとは笑って生きようと。
自分が後悔しないように、愛情いっぱいあげようと、覚悟できたんだと思う。

1月16日〜23日

イメージ 1
ひよちゃん胃腸炎になり、400gもダイエット。
あっ、これ院内感染ね。

1月24日

ドキドキ大部屋へ移動。
お隣は、4歳の長期入院の女の子。
よく話しかけてきてくれます。
斜め向かいは8ヶ月の女の子。
これから長期入院突入です。
向かいは、よく変わる。短期入院の子。
この部屋は比較的小さい子のお部屋なので
看護師さんから
「癒し部屋」
と呼ばれております。
とりあえず、3人は長期戦なので、しばらくルームメートです。
それなりにお母さん方とも仲良くさせてもらい・・・
個室の時には無かった楽しさが・・・
ヤヴァイ、楽しくなってきた、入院生活。

12月5日

定期の外来受診の日
小児科外来
血液検査で炎症の数値が驚く程高く、
「ただの風邪ではここまで高くなりません、すぐに入院してください」
と先生から言われる。
お金を積んでも入れない個室にご招待〜。
ヤッホ〜、1週間ぐらいなら まぁいっか・・・
イメージ 1
うぉぅ、カボチャパンツだ。かわいい。


12月6日

「心臓に雑音が聞こえる」と、小児循環器専門の先生にエコーされる。
別室に呼ばれ・・・
先生が、心臓の絵を使いながら丁寧に説明してくださった。
何だか、難しくて、あまり理解できなかったけど・・・
「こんな小さな赤ちゃんがここまで高い肺高血圧になるのは珍しい。」
「原因はこれから調査しますが、入院が少し長くなると思います。」
と言われた。
えっ・・・1週間じゃないの?
部屋に帰って、受け持ちの看護師さんに、言ってみた。
「毎日でも通院しますから、今すぐ退院させてください!!!」
「えっ、毎日ですか。」
看護師さん、驚いて、それ以上言葉が出ず。
「冗談です」と言った私の顔はけっこう真剣だった。

12月7日

炎症の値が高いのは肺炎が原因だとわかる。

12月9日

お父さんも加わって、改めて、ひよちゃんの病気について説明をうける。
ひよちゃんの心臓は非常に強い肺高血圧だそうです。
その原因として考えられるのは、
★肺静脈狭窄(可能性が一番高い)
CTを見ると、肺静脈というところが狭窄しているらしく、ただ単に肺静脈が狭窄している
のは非常に珍しい。

「おそらく手術になるでしょう」

「この状態でよく心臓が持っていると思います」

「容態がいつ急変するか分からない」

「いつ最悪の事態になってもおかしくない」

不安になる・・・
先生方や看護師さんの前で思いっきり泣いた。
でも看護師さんは言う・・・
「泣いてもらった方がこっちも気持ちが楽です」って。
作りたての年賀状を見ながら、
年、越せるかなぁ・・・
年賀状、出してもいいよね・・・なんて思いながら、
涙が止まらない。

12月18日

明け方からSPO2(動脈血酸素飽和度)が85パーセントを何度も下回り、警告音が鳴りっぱなしだった。
肺の状態が良くないと言われた。
その日、酸素テントに入った。
イメージ 2看護師さんが、風船つけてくれた

12月19日

心臓カテーテル検査の日
肺炎も治り、検査ができる。
これが終われば、転院して手術になる・・・
手術して治るんだったら・・・って希望でいっぱい。
心カテ終了後、
肺静脈狭窄がそこまで影響を及ぼしていない事がわかる。
手術先の某大学病院の返事待ち。
夜10時頃、先生が病室に来られ、
結果は、手術不適応。

12月20日

先生から今後の治療方針についての説明を受ける。
肺静脈狭窄が一部ではなく広い範囲にわたっているので
手術のリスクが高い。
それに、ここを手術したところで治らない。
原因はいまだに不明。
こういうのを、原発性肺高血圧症というらしい。
その日から原発性肺高血圧症の治療が始まった。
内科的治療で、内服と点滴と酸素。
「入院は長くなります・・・」
「薬が効くかどうかわかりません・・・」
効かなければお手上げ、治療は賭けみたいなもの。
はぁ〜、何でこんなに涙って出るんだろ。
そろそろ諦めモード 入院長くなっても仕方ないかぁ〜
っていうか、ひよちゃん、両腕に点滴されて、
バルタン星人状態 なんですけど・・・


つづく

インフルエンザB型感染

昨日、B型であることが発覚しました。
同室のお母さんも数日前にB型に感染し、ダウンされたので、
怪しいとは思っていたのですが・・・
やっぱり、私も感染してしまいました。
付き添いは出来ないので、土曜日まで母親に交代してもらい、
昨日の昼、家に帰ってきました。
インフルエンザなんて10年ぶり。
タミフル服用中。
でも、今のところ、心境の変化は無しです。
ひよちゃん、5ヶ月になりました。
乳児には普通使わないらしいんだけど、
予防的に、ひよちゃんもタミフル飲むそうです。

それにしても、体、イテテテテ

とりあえず土曜日までには少しずつ、ブログ更新していこうかなぁ

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