日記日和

難病と戦う娘の記録です

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旦那の実家に帰省中

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もうすぐ3ヶ月。こんなに大きくなった。
とにかくよく寝る。
右ばかり見てるのが特徴。
ほっぺがふっくらしたせいで、顔が三角になった。
上のお兄ちゃんがイケメンだっただけに、ひよちゃんは、あんまりかわいくなくて、残念。
だけど、わが子はかわいく見えるんだよね〜不思議と。これが親ばかってやつかしら?
お兄ちゃんがよく「おにぎりみたい〜」って言う。髪が海苔に見えるらしい。
確かに!!!これは笑った。
色素失調症って言うだけあって顔も白いし、三角おにぎりにちょこっと海苔が乗ってるみたい。
白すぎて写真撮る時、ピントが合わないんだよね。

今日は旦那の実家に帰省中。
皆がかわいがってくれるから、とってもありがたい★
愛情をいっぱいもらって、すくすく成長中。

今日は、慣れないブログを2個も更新してみたので、息切れ気味。

ひよちゃんについて

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 生後4日目    痙攣と呼吸停止のため大学病院に運ばれる

 その3日後    「色素失調症」の疑いがあると主治医の先生から言われる
 
 生後3週間目   色素失調症の合併症で脳梗塞になる
            血液中の好酸球というのが増えて、血管を詰まらせているらしい

 生後1ヵ月半   NICU退院
           と同時に、色素失調症の合併症として眼底出血が判明、レーザー治療開始
 
 生後2ヶ月、   突然の入院。原因は肺炎 1週間の入院計画書が出される。

 次の日      肺高血圧が判明
           入院が少し長くなると言われる

 生後3ヶ月    原因不明の肺高血圧のため原発性肺高血圧症の治療が始まる
           入院がかなり長くなると言われる
 
 生後4ヶ月    生後4日に痙攣を起こしていたこともあり「ウエスト症候群」と診断される
            治療開始

 生後5ヶ月    現在入院中

 ひよちゃん頑張ってるよ。
 命は短いかもしれないけど、残りの人生、私が後悔しないように、精一杯愛情を注いであげたいと思ってる。
      

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