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姫は生きていましたら、今年の11月7日に、20歳になります。
506様、いつの日にか、必ずご挨拶に伺わせていただきたいと、思っておりました。
一日たりとも、ご恩は忘れた事はありません。
 
今はまだ、中々気持ちの整理がつかなくて、長女とは、姫の棺おけに体半分気持ち全部入れちゃって燃えカスのような今が残ったようだねと、話しています。
506様の暖かいお心遣いは、私も長女もそして姫も、忘れた事がありません。
心のそこからの信頼がありました。そしてご温情にいつも感謝して、ご支援をいただいているようにも感じていました。
 
急性膵炎を7回繰り返してからは、NGチューブを使い24時間持続吸引(お薬の入れた後はクランプしましたが。)をかけて過ごしていました。
2012年順天での造影剤検査。2013年2月成育医療センターで、造影剤の検査をしていただいた時も、癒着の可能盛大と言われていました。
2014年2月の順天でも同じ見解でした。
しかし2014年2月順天で、上からの内視鏡で見てもらったときに、胃の中の物が、十二指腸に落ちていかない、あの時と同じような胃の中の物が、十二指腸に落ちていかない状態が起こっていました。
 
2013年12月中旬より持続吸引をかけているのに嘔吐して、猛烈な腹痛で、眠れない状態が起きてきました。
初めてコロレクタルチューブを使ってもらった頃より、3ヶ月に一度の割で、大腸鏡を使い腸管のネジレ解除をしていただき続けましたが、
2013年8月に、消化器内科のDRに大腸鏡を使い、腸のネジレ解除をしてもらいましたのを最期に、12月中旬、吐いても痛がっても、大腸鏡を使ってのネジレ解除どころか、小児科DRの判断で、消化器内科のDRに相談もして貰えなくなりました。
 
大腸鏡で、ネジレの解除が上手くいくと、しばらくは調子が良くなります。
そして3ヶ月経つと、又イリウスがおきて来ます。これの繰り返しでした。 
 
2014年3月1日の手術で、全てのなぞが解けました。
腸壁に穴が開いていて、そこから腸管が入り込んで、腸壁の後ろに回っていたのだそうです。
順天や成育の造影剤検査で言われた腸管の癒着は、無かったそうです。
それで納得です。
問題は腸管の癒着ではなく、腸壁にあいた穴から、腸管が入り込んで、腸壁の後ろに入り込んでいたのです。
 
いつの日にか、もう少気持ちが落ち着きましたら長女と二人でお礼に上がりたいです。
姫を忘れずにいてくださり、ありがたい気持ちで一杯です。本当に本当にありがとうございました。
お勤め先は、替わりませんか?
 
 
 
 
 
 

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四十九日の法要

姫様が死んでしまってから、早い物でもう四十九日の法要の日がやってくる。
親族の他に、親しい友人が来てくれる事になりました。
 
頭の中は、全く整理がつかないまま時間は過ぎていく。
もう、四十九日なんだって。
 
私と言えば、未だに3月1日の手術以降の事が整理できずにいます。
ノートさえ見れないでいる。
 
 
 

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リーちゃんが、死んでしまってから、家族全員が未だにリーちゃん中心の暮らしから、新しい暮らしに慣れられなくて
泣いてしまっています。
ママも、お買い物に行っても、ついうっかりリーちゃんに必要な物の売り場に足が向いている。
気が付いて、「ハッ」として、足がすくむ。
涙が出てきてしまう。
もう、ここに来ても買うものがないんだと、思い知らされる。
胸が苦しくなって、嗚咽してしまう。
 
帰ってきた夫が、やっぱり同じ思いをしたと涙ながらに話していた。
お休みの日にも、ゴルフにも行かず、午前中から病院に通っていた。
暮らしの全てが、理玖ちゃんを中心に組み立てていたので、皆が辛い思いを抱えて暮している。
 
ネエネエは私の前では、泣かない。
泣かない訳ではなく、夫や私の前では消して泣かないだけで、誰もいないところで泣いているのだと思う。
 
リーちゃんが死んだ時に着ていたパジャマや、掛け物、靴下からは今でも、ロクシタンのチェリーの香りがしている。
ママの手のひらには、今もリーちゃんの感触がリアルに残っている。
そんな話を昨日ネエネエとしていたら、
「いつか、その感触が無くなっていくのかしら?」と、外を見ながら話していた。
リーちゃん、恋しいよ。
会いたいな。
 
手術前に、WDRは「手術が上手く行けば、2週間で退院できてお口から食べれるぞ。」って言ってたのに。
手術後16日で、死んじゃった。
嘘つきだなあ。
 

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13トリソミーの子供は、何が起こるか解らない。
 
と言うのは嘘です。
 
必ず、理由があるのです。
 
子供の体に乗っかっている、原因一つ一つを整理して、考えていけば、必ず原因はわかるものです。
 
それをじっくりと見つめて、謎解きのできるお医者さんがなかなか居られない。
 
それだけの事です。

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18年4ヶ月。
姫様を主軸に、全てを組んで暮して来ました。
 
姫様という主軸が無くなってしまい、どうしたら良いものか?
 
私は未だに、姫の死が受け入れられないのだろう。
今もまだ、病院のあのベットに、いるような気がする。
 

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