いい日でありますように

「ハーボニーな日々」(2015年)、お蔭さまで2016年著効。定期経過観察は続きます(^_^*)

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暑中お見舞い申し上げます。

関東は遅い梅雨明けでしたが、“梅雨明け三日の晴”の後、雷雨など不安定な天候が続いています。皆さま、お元気にお過ごしでしょうか。

お蔭さまで、After SVR 24 の日々を送っております。ほぼ初めて、腰をちょっと痛めましたが回復し、普段どおり過ごしています。

実家のお墓に、著効のお礼報告と今後もお護りをお願いするお参りを済ませた数日後、婚家の新潟への墓参も例年どおり行くことができました。

その、新潟の帰りに途中下車し、ハーボニー治療成功の祈願成就の目を入れる
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ことができた、例のダルマさんを納めに、お寺さんにお礼をいってきました。
例年は年一度しか執り行わないお焚き上げを、今年は冬夏の2度行うとのこと、その当日にちょうどお納めすることができ、お焚き上げにも参列することが出来ました。
暑い盛りに燃え盛る炎のお蔭か、著効後もモヤモヤする気持ちが多少スッキリし、遅まきながら、治療結果報告の記事をアップさせて頂きます<(_ _)>

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炎天下でこれを撮影していたら「本体の温度が上がりすぎたのでカメラを起動させることができません」の類のメッセージがスマホに表示されました!




ハーボニー治療の結果  〜肝炎生活に歴史ありすぎ〜

以下は、本来のSVR24の頃に書いてはみたものの、先日のMRI検査結果(今回もOKでした。しかしハイリスクは従来どおりです(~_~;))が出るまで置けばもう少しなんとかなるかと熟成?したものですが、結局、心境にそれほどの変化はなかったので、ほぼそのままアップしてしまいます<(_ _)>
私のつまらぬ回顧と今の気持ちです。

長々しいので、ご負担の場合はどうか素通りしてください。
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どうやら私自身もウイルスを排除できたらしい!?こと自体も勿論ですが、ハーボニー治療受療者本人として記事を書いてきた立場からも、正直、ホッとしています。
ただ、嬉しいという気持ちはハテナ?です。実感が無いからだと思いますが、ハーボニーをきちんと服用でき、4、12週目をクリアできれば、SVR24自体がスペシャルな雰囲気では無くなった医療側の空気も感じます。淡々と伝えられ、既に現在は、次の課題への相談となっています。

嬉しかったのはハーボニーを服薬し始めた時と、(当時、記事に書いたように、やっと患者として国に認められたような気がした)受給者証が届いた時でした(^_^;)
そして、治療中、体調が上向いてきた時も嬉しかったです。
さすがに、初ケンシュツセズとSVR4の時は一番の安堵心でした。

終了後は、特に大きな変化もなく、画期的に元気になったという感覚もなく、本当に消えたのか? 人生の大半、体内にウイルスが存在していたのですから、どうも、実感できません。
これは、数値的にはかなり改善されている項目もあるけれども、そもそもかなりヘタった肝臓(・_・;、「(私のアラカン年齢×線維化のレベルでは)比較的若くウイルスが消えるのとはわけが違う」とのこと。全体として改善していくか、停滞か、多少悪化するかは、今後観察していかなければわからない、とのこと。当然です。
(注&お願い : 同年代の皆さんでも、私とは違う条件ですので、定期検査と日常生活の常識的な節制さえ守れれば、必要以上に、ご自分も気にされることはありませんので、宜しくお願いします<(_ _)>)

よって、私の場合は、実は、この先も石がゴロゴロ転がっているなぁという《覚悟》構築中です。
もうちょっとは解放された気分になりたかったなぁというのが贅沢な本音ですが、今は、“ずっと続く急坂” から、“ゴロ石や 思わぬ落とし穴が隠れているかもしれないけれど、望むべくは平らな道” にルート変更出来た時点であり、今後も、上手く避けながらも、捉われずに忘れずに粛々と過ごしていくのみです。万一、落とし穴に落ちても、這い上がれる底力をつけていかなければなりませぬ。

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改善されたor要注意の項目を中心に、いくつか抜粋しました。諸事情から、数値の公開はこの程度でご勘弁ください。


ところで、ヒトって、肝臓がどのくらいあれば生きていけるのでしょうか?
正常な肝臓であれば1/7あれば生存できるそうです。
でも私の肝臓は正常人のどれくらいの機能しかないのでしょうね。実は、結構ショックな数字かも!?
          ◇       ◇       ◇      
この一年弱の間に、一つずつ関門を通り抜け、SVR12に到着した頃は平穏な景色と思っていましたが、その後になって、また「別の思い」が強くなってきました。これが最初に書いた「モヤモヤ」の一部でもあります。

「別の思い」というのは、過去を思い、他を思い、むしろ沈みがちになるところに鞭打って……という時期も長くありましたが、自分がウイルス排除できても、他にも生きるべき人々に間に合わなかった……でいいのか!?という思いでした。この気持ちは、実はハーボニー治療前からズ〜ッとくすぶっていましたが、これには個人的な周辺事情が大きく絡みますので、ここはどうかスルーしてください。

これまで……
感染からは、おそらく半世紀を超えていると考えられます。たらればを言うほど、また、恨みをぶつけるほど原因自体を突き止める手はありませんでしたが、子供の頃は引越しが多く、数ヶ所での入院も、往診による静脈注射も頻繁だったので、それらが考えられます。
結婚したのは30年以上前、その後、産婦人科で輸血の準備をされた緊急入院もありましたが、当時いろいろ社会問題化しており輸血に慎重な対応だったので、せずに済み、自力で復活(止血剤は使用。緊急なので付き添いなし。よって、これらは意識がまともになってから聞かされました)。ウイルスが世界で発見された1989年(=平成元年、=HCV元年)以前の数値を見直すと既に肝機能値が基準値内であっても微妙に高かったし、時代的にも、その時ではなく幼少期と思われます。実は、子供の頃、やけに怠い日々の記憶があるのです。

病気が判明してからしばらくして、当時の、肝臓界のある大御所のルートを頼って病院に通い始めた30代のころの私でしたが、いつの間にやら病院主治医が3代目となりました。最初の主治医には20年以上診て頂き、経口薬時代に入り、IFN時代の苦労話が両者から問わず語りになる時期に引き継ぎとなりました。最初の主治医は、直前の数年間に悪くなっていくのを診るのは、さぞかし、しんどかったでしょう。

肝炎が慢性化する人のうち、進行がほとんどない人、進行がはやい人、平均的な進行度の人がいますが、進行がはやい人は私も含めて「自分の何が悪いのか、(実際、お酒も飲まないのに、不摂生かと他人から非難されることもあった)」と自らを責める気持ちもあります。それは、同じ病の群の中にいると、こうやって説明すること自体、嫌になります。これは、体質というか遺伝子的なものも関係しているようですね。全く別の生活をしていて、もっと早くから真面目にIFN治療に取り組んでいた亡き身内の例を見てもそう考えられて仕方ないのです。

IFNが現実には私には効かないし、もう出来ないとなって、AFPが検査の度に倍々ゲームのように急増し始めて、某新薬剤の治験に門前払い同様の扱いを受けた時は、「今後」を覚悟をしました。この時の経緯については事と者の裏表のカオを垣間見る思いもありましたが、もしも参加出来ていても、私の結果はアウトだったかもしれません。だから、入れなかったからこそ、結果として今があると、良い方に捉えています。ただ、急速に各種数値が悪化していた頃なので、この期間の待機の影響は大だったことは明らかです。
治療中・後のAFPの下がり方は優等生だと思いますが、いま基準値内になったからといって、super high が続いた身、勿論、発がんしないとは全く言えないので、注意が必要です。

 2014年
実は、ダクラ/アスナが認可される直前、私の治療方針は医師によって二つに分かれました。
それは、上にも書きましたが、AFPが急上昇していて、遂には3桁を継続。最初に急上昇した時は、やけに呼ばれるのが遅いなぁと思ったら、検査室に残量で再検査オーダー・結果待ちでした。ということは、診察室に呼ぶ前に一通り目を通されていたのか!と、この時に思いました。再検査でも、高いものは高い! 事実はひっくり返らない。この急上昇には主治医も驚いたようでした。ただ、一般にもよくあることでもあるのですが、L3分画は基準値内、PIVKA-llはずっと10台からせいぜい20で変わらずでした。MRI(他回には CT or エコー)の頻度が増し、治療費もかさみ出しました。HCCは認められずで、AFPの上昇はとりあえずは炎症によるものでも、いずれはHCCへの道を辿る………。

がんが出ても、初期なら叩けばいいと言っても、場所が悪ければ難しくなります。それでも1年待つか。WBCやPLTが低い身には、より大きな侵襲的負担はかけないに越したことはない。
でも、ダクラ/アスナで肝数値が高くなったらどうしよう? 
予感として、私には効かなさそう?

当時の検査ではNS3にもNS5Aにも耐性あり、ましてやY93の耐性率99%以上という結果だったので、むしろ医患両者迷うことなく待機せざるをえなかったのです。
ちなみに、この時期の主治医のお考えで、耐性検査は同時に2社(2検査方法)で行い、結果に乖離が見られたのが私の他もう一名いらしたそうです。
甘い結果の検査1社だけだったら、もう少し迷ったかもしれません。

しかし、私自身が、こういう、いわゆる「待てない患者」の一人でしたから、当時、ダクラ/アスナの選択を勧めざるを得なかった医師たちを、慎重に患者と相談したのなら、一方的に責める気持ちにはなれません。焦る必要も全くないと思われるのに闇雲に治療を勧めたのなら、もっての外ですが……。

あの悪化時期の恐怖を、よくやり過ごせてこれたなぁと、これは、病院とクリニックの皆さんのお蔭です。「心配は医者がするから、あなたは体調管理に気を配っても、数値のことは気にしないように」と、種々十分認識はしているからそれ以上言うこと無いという私の傾向をよくご承知ゆえの気遣いの言葉に従い、暢気を決め込んでいました。まぁ家族の数度の入院等ありましたから、自分のことなど気に病んでいられないという時期もありましたが。
ネットの方々には、何気ない世間話のやり取りでも、私の我儘にお付き合い下さり御礼申し上げます。

どうかどうか、ウイルス排除への明るい太い道筋が、今も辛く苦労されている方々に、1日も早く見えてきますように。
医学界では、立場を越えて、協力しあって、本当の意味でのHCVゼロを実現して欲しい、そして、国の対策面でも、より重い状態の方々が救われる道を早急に具体的に作って欲しいと強〜く願います。


 今、そしてこれから……改めて、日々これ精進
こういうことを書くのは狭量さを顕すようでお恥ずかしいのですが、今までの経緯で、C肝ウイルスが原因で、私自身、そして身近に失ったものが大きすぎて、治療の過程の日々で何を得たとしても引き換えとは考えられないです。失ったものを嘆くよりも、手にしたもの、残されたものを大切に……、とは言いますが、本当に失ったものは戻ってはきません。

もちろん、病名が判明した時、墓場まで持っていく覚悟をさせられたウイルスが体内からいなくなった⁉とは、医学の進歩に感謝し、その恩恵に与れたことは、良い方での、まさに驚愕!です。今後の人生に活かしていかねば!と思っています。

このハーボニー治療でも、残念な結果になった方が実際におられる、それを思うと胸が痛みます。特に、再燃は肝硬変段階の方が殆どであるような話が聞こえてきます。ハーボニーを使ったことで状態が上向きになっておられますようにと祈っております。早く早く確実な新薬が登場しますように。

以前のブログは2005年に開設、途中からのカウントで訪問者数が22万あまりでした。一旦閉鎖し、その後ちょうど2年前に、最初は私自身の備忘録としてYahooで再開したこのブログでしたが、再開が知られてからは、むしろ積極的に情報を書くことで自分のモーチベーションを保ってきた面が大きいです。いつの間にか、こちらの訪問者数も8万を超えました。でも、知りえて書ける範囲は限定されますし、個人的な事項以外は、出来るなら双方の立場からといった俯瞰的なスタンスも心掛けようとするあまり、生意気な物言いにムムッと感じられたこともあったかもしれません。ごめんなさい。

おもてから陰からご心配頂いた皆様、お心遣い、本当にありがとうございました。本当はここで大喜びする気持ちを綴ることが出来ればいいのに、こんなことしか書けず申し訳ありません。

私からのご報告ということで、勝手なことを綴らせて頂いた今回は、お読み下さるだけで報われる気がします。大変恐縮ですが、私の場合は「別の思い」から、気持ちにそぐわないので、
華やかなお祝いはご辞退させてくださいm(_ _)m
(よって、この記事のコメント欄は閉じさせていただきます。)

でも、人様をお祝いする気は満々(^-^)なので、治療された方々、どうか、良い経過でありますようにと願っています。

記事にするのを先延ばしにしていましたが、お約束の夏も盛りになってしまいましたので、静かに「結果レポートを発行しました」ことで、これまでの御礼をお伝え出来ればと思います<(_ _)>
ありがとうございました!




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