いい日でありますように

「ハーボニーな日々」(2015年)、お蔭さまで2016年著効。定期経過観察は続きます(^_^*)

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SVR 1年後のこの頃……

お久しぶりです
から梅雨に早々と台風や大雨、気候不順です。
皆さん、お元気でお過ごしですか?

先月、SVR 後 1年の定期検診(画像と血液)に行ってきました。
ありがたいことに、特に怪しいものは見つからず、AST 21、ALT 14、γ16、AFP 3.9、PIVKA 16。M2BPGiはやっと数年前の待機前レベルに戻りましたが、これも動く値なので、長期で見る必要があります。どんどん(笑)下がっていってほしいです。

先月、肝臓学会総会を聴講してきました。学会のために行ったというより、別に行きたい目的があったので、日程を合わせて出かけたという方が正確ですが。
詳細を報告する力はありませんが、朝から夕方まで、あちこちの会場で聴講させていただき、とても勉強になりました。
もう何年も前に、総会ではありませんが、専門医のシンポジウム?に参加する機会があり、その時は、(他分野の)学会参加自体は慣れてはいたのですが、どうも場違いな気持ちになったものでした。しかし、今回は最初からそのような違和感を覚えることなく参加出来て、我ながら、自分の置かれた(SVR になることが出来たという)状況によってこうも違うのかと、痛感しました。
「SVR 後の問題点」のセッションは、やはり参加者も多く、関心度も高いのだなと感じました(割当ての会場が、その割に狭かったので立ち見も多かったです)。

ハーボニーを始め複数の薬が登場してきて、また別の新薬の登場予定もありますが、先生方はまだSVRに至っていない方々のことをきちんと考えておられます。99%ではだめで100%を目指す、日本からHCVを無くす…と。
非代償性肝硬変で、現在認可されている薬が使えない方、初回/2回目のDAA治療が不成功になり再治療となられて本当に不安な気持ちになられている方もおいでと思いますが、どうか、最良の道を一緒に考えてくれる医師を見つけてSVRを勝ち取ってくださるようにと切に願っています。

また、主治医の先生からお話があるとは思いますが、2型の方で腎機能の良くない方、リバビリンが使えない方には、今年末?登場予定の新薬が期待できるようですから、それまで体調を整えていてくださいますよう。
このお薬は汎ジェノタイプですから、1型は選択肢が増えるわけです。

なお、3月1日に開催されていた第19回肝炎対策推進協議会の議事録が、先月、公開されています。先月の頭まではチェックしていたのですが、下旬に見た時はもうnewマークが取れていたので、迂闊でした。
資料はここに出ていますが、

DAA治療の不成功により生じた耐性については、一般の病院で調べられるL31、Y93だけでなく、P32、A92まで調べないと十分とは言えないのではないかと個人的には思いました。これらの欠損や変異は、より対応が難しいとのことです(これは、今年初めの別の一般講演会でも話されていましたし、学会でも同様でした)。
でも、きっと道は拓けると信じています!

◇  ◇  ◇

今年の夏はスーパー猛暑と言われています。
皆さんも体調管理をうまくされて、お元気にお過ごしくださいね
そう言えば、学会でも、SVR 後は、患者の皆さん太って困るという話が出ていました( ゚д゚)。私はSVR 後は、運動のお蔭で、やや減っています、と言っても長年の蓄積を減らすに十分ではありません(^^ゞ 体力つけながら、少しずつ減らしていきます。

イメージ 1







夏には栄養点滴と言われる、アルコール分ゼロの甘酒、
今日はシャーベットにして、おやつにいただきました。
スイーツはなるべく見ないようにして過ごしています(笑)。





閉じる コメント(13)

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miyaさん、こんにちは!
最初に数字が目に入り、
「わぁ〜、miyaさんの肝臓くんどんどん元気になっているのだな〜〜!、ウレシイナ!!!!」
そう、思いました。また、「きっとこちらにいらした皆さん、しみじみと幸せな気持ちになって、ご覧になられているのだろうなぁ。」と想うと、本当に嬉しくてさらににこにこしてしまいました。

DAA治療での耐性の問題、私も必ず道は拓ける(いい字ですね)と信じています! 削除

2017/7/5(水) 午後 2:59 [ Yuketta ] 返信する

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Yukettaさん、こんにちは〜。
ありがとうございます。
ハーボニー治療終了頃、直後は、AST、ALTともやや高めだったので若干心配でしたが、最近は基準値の中でもこの辺りになってくれてありがたいです。30代の初め頃、まだHCVが見つかる前も基準値内でも高めだったので、記憶の中では人生初です(^_^;)

大阪の患者会が会員数激減で、借りていた事務所を閉めたそうですね。
それだけ、C型の患者は減ったことになりますが、重篤な患者さんやまだ新薬の恩恵に真の意味で与れない方達を想って、皆んなが幸せになれますようにと祈っています。もうすぐ七夕。

2017/7/5(水) 午後 4:27 [ miya ] 返信する

miyaさん♪
お久しぶりです。

Yukettaさんの「きっとこちらにいらした皆さん、しみじみと幸せな気持ちになって、ご覧になられているのだろうなぁ。」との預言(笑)どおりしみじみと数字をながめてました。

いろいろな情報ありがとうございます。
議事録を読んでなぜか気持ちが昂っています。内容は難しく理解できないことも多いのですが身のひきしまる思いです。

2017/7/5(水) 午後 7:45 [ - ] 返信する

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たんぽぽさん、こんばんは〜。すっかりご無沙汰しました<(_ _)>
ありがとうございます。
私の治療はハラハラドキドキ度maxでしたからσ^_^;、 皆さんにもご心配かけてしまいましたものね(^^ゞ

線維化の回復については、年齢的要素がかなり阻んでおり(40、50代の方が羨ましい〜)、厳しいことを言われてもいますが、あまり気にしないで、でも、自分が前例ならぬ善例を作るつもりで、むしろ節制のモーチベーション維持材料にして過ごしています。

協議会議事録の資料5に関する部分は、I 先生のあの超速の説明で、これだけ話されたのだなぁと読んでいました。患者向けの講演会では、比較的ゆっくりなのですが(それでも初めて聴いた人の中には??と仰る方も)、、もうホント速いの!

ps. ほほっ〜、そうなんですね! 何としても実現してもらいましょうp(^_^)q

2017/7/5(水) 午後 9:30 [ miya ] 返信する

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こんにちは、miyaさん。
うふふ、私もYukettaさんが予言(^^)されたように
「しみじみと幸せな気持ちになって」いますよ〜(*^−^*)
とっても良い数値!
本当に、ほんとうに良かった。
miyaさんが、日々を丁寧に過ごされているのが伝わってきます。

私も著効して一年。
先月末、いろいろアクシデントはあったけれど、何とか合格点をいただくことができました(数値、あんまり良くないけど)。
ブログに綴らなければと思いつつ、一日延ばしに……(;^−^)

肝臓学会総会を聴講されてのことなど、書いてくださってありがとうございます。
リンクの貼られていた「資料5-1」目を通しました。
同じく「道は拓ける」と強く思いました。

甘酒のシャーベット、とっても美味しそう。

2017/7/6(木) 午後 5:24 [ nek*3de*u2*0* ] 返信する

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冷凍SANMAさん、こんばんは〜。
その後、無事?受診されたかなぁ?と思っていました。
ありがとうございます。ALTは、このところ、憧れ?の10代(台)が続いていますが、若返って?いるのはホッとします。
筋トレクラブで測る体力測定と、骨格筋測定も、最初はお年寄り(^_^;)だったから、若返っています。

私も、本当は学会が終わって早々に記事を書こうかと思っていたのですが、学会で講演された耐性の話は、協議会資料と同様(細かい数値は更新されていると思いますが)、それを併せて紹介した方が分かりやすいでしょうと思って延ばしていたら、あっという間に月が変わってしまっていました(・_・;
学会では、決められた短時間での発表なので、とても全部のメモは追いつかないし、写真も許可された報道陣しかダメなので、どの講演もふむふむと聴くに徹していました。

甘酒は、いろいろと買ってみています♪

2017/7/6(木) 午後 8:13 [ miya ] 返信する

miyaさん、こんにちは〜♪

経過が順調で何よりです(o^^o)
しかも、さすがmiyaさん!
運動を継続されて体調管理も万全ですね〜♪(o^^o)
私は毎日乗り続けたチャリ通勤をやめてから
肥満に真っしぐらです(笑)
怠け者なので、なかなか運動もできません、、、
でも、昨日はシーで2万歩歩きました!
今日は筋肉痛です(笑)
miyaさん、お元気で猛暑?を乗り込めましょうね〜♪

2017/7/8(土) 午後 2:39 [ アナログ ] 返信する

「乗り越えましょう」です〜♪
そそっかしくてごめんなさい(ペコッ)

2017/7/8(土) 午後 2:41 [ アナログ ] 返信する

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アナログさん、こんばんは〜、ありがとうございます^_^
お久しぶりです。
おぉ、恒例?のシー探訪?ですね(^_^)
すっかり暑くなったのに、よく歩かれましたね〜!
あれほど自転車に乗られていたのに、やめてしまうと、やはり運動不足になりそうですね。一人でコツコツはなかなか難しいので、やはり、アナログさんに合った愛のムチ?をくれるトレーナーさん?と出会えるといいですね。と言っても、あまり無理しないで、暑そうなこの夏を無事乗り越えましょうね〜。
ps. ご丁寧に訂正ありがとうございました<(_ _)>

2017/7/8(土) 午後 9:23 [ miya ] 返信する

miyaさん、こんにちは!
肝機能が改善されて、良かったですね。
このまま、どんどん、良くなりますように(祈)
耐性の問題は、胸が痛みます。どんなにか不安な思いをされていることでしょう。
未だ、治療の方向が見えない方々に、適切な治療の道が拓けますように。

私は、今日はエコーとフィブロスキャンをしてもらいました。

2017/7/10(月) 午後 0:36 [ yokobue ] 返信する

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yokobueさん、こんにちは〜。今日も暑いですね。九州や他地域の大雨地域に陽の光を分けてあげたいです。

お蔭様で、ありがとうございます。ホント、ドンドコ改善して行ってほしいものです(^^ゞ

ガイドラインでも「現時点では治療待機」とされる状況の方は、今は本当に辛抱の時期かと思います。体調管理に努められて、明るい道が拓かれることを、ただただ、願っています。

yokobueさんは、エコーとフィブロスキャンをされてこられたんですね。
そういえば、来週、乳がん検診です。予約が随分前だったので、忘れるところでした(⌒-⌒; ) 「肝臓以外もちゃんと受けてくださいね」と、たまに主治医から念押しがあります(~_~;)

2017/7/11(火) 午後 0:16 [ miya ] 返信する

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miyaさん おそまきながらこんばんは。
血液検査は比較的よい結果がでていますね。
でも血液検査というのはアウトプットにすぎないので、肝臓の状態そのものではないという点はご承知のとおり。なので肝臓の状態が回復していくにはまだまだ長い時間がかかるという点は私もまったくおなじです。その点はそう甘くはないというのが私の個人的実感。そうはいってもそんな厳しいことばかり考えているより、リ」ラックスして、前向きに対処していくことも重要でしょうね。レアケースとまではいいませんが、miyaさんのようなケースも
かなり回復するというすばらしい前例をつくってほしいです。努力すれば報われるはず。耐性の問題にしろ肝硬変治療薬にしろ、現代科学の英知をもってすれば解決可能な問題です。今年は意外に長雨が続きましたが、すごしやすいというほどでも
ないようです。ご体調などくずされないようにお過ごしください。

2017/8/20(日) 午前 0:17 [ kun***** ] 返信する

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kunikuniさん、こんにちは〜。
不順なこの夏の天候、東京はずっと降雨記録有りの8月だとか。

ありがとうございます。はやいもので、来月はもう次の検査予定の時期になります。
自分のこれからはどんな回復度合になるのかも参考にしたくて学会に参加し、似たようなケースを幾つか聴いてきましたので、ある程度納得はしていますが、良い方の前例を作れれば良いなと思っています。

夏の便りで、昔の同級生から、年齢から来る不調を訴える声もチラホラ。そんな中で、少なくとも数年前より元気と言えるのはお蔭さまですね。
今月、新しい学びと資格取得のきっかけ作りをし、また、若い人の実質的サポート役になっても良いかなと思えるようになったのも、ハーボニーのお蔭でもあります。医学の進歩は、間接にも、私以外の人の人生を変えてもいくことになりそうです。数年計画ですから、元気でいなくては!

kunikuniさんも、どうぞ、元気で残暑を乗り切ってくださいね〜!

2017/8/21(月) 午前 8:56 [ miya ] 返信する

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