いい日でありますように

「ハーボニーな日々」(2015年)、お蔭さまで2016年著効。定期経過観察は続きます(^_^*)

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ご無沙汰しております。今日はこちらも雨で少し気温も低いですが、早い時期から暑くなってしまいました。暑さや大雨お見舞い申し上げます。皆さま、お元気でお過ごしでしょうか?

いろいろ物騒な事件や事故、災害も沢山起こり、無事に生きていくのは大変な時代です。
6月18日朝に起きた大阪府北部地震で被害に遭われた方々に心よりお見舞い申し上げます。ブロック塀倒壊で亡くなられたお子さんのこと、本当に心が痛みます。
また、ここ数日は、各地で大雨もあり、心配が尽きないです。

さて、私はSVRになってちょうど2年になりました。
相変わらず、およそ3ヶ月毎に血液と画像検査は受けており、お蔭様で、直近でAST 19、ALT 14、γ 15、AFP 3.6、PIVKA II 13と、画像検査的にも特に問題は出ておらず、劣等生項目は相変わらずのものもありますが、それでも肝臓の機能的にも少しずつは良くなってきているようです。
飲酒はしないものと思われているのか、特に禁酒は言われていませんが、相変わらず、禁酒のままで、このまま行くと決めています。
SVR後の発がん率は、DAA治療がIFNによるものより劣っているという結果にはなっていないのでホッとしていますが、年齢的にも危険ゾーンにいます。飲酒と肥満が一番の加担要因になりますから注意はしています。



私のことは平穏に日々が過ぎ去っていきますが、記事を起こしたのは

 DAA治療が再治療になられている方へ
お伝えしたいことがあります。

初回(あるいは2度目、3度目)DAA治療では奏功せず、不安な日々を送られていらっしゃる方がおいでですね。お気持ち、お察し致します<(_ _)>

私は単に患者で医療従事者ではありませんが、自分自身の今後の回復度合を探りたい という目的がメインではありますが、なるべく最新情報を入手しておこうと、自分なりに今も心がけてはいます。日常生活が仕事やら別のことで多忙になり、疎くなりそうになる中(商品名での薬剤名は言えても、正直、一般名ではそらで言えないものが出てきました)、でも、全員がウイルスから解放される日を願っています。

現在、最新のお薬、マヴィレット(グレカプレビル/ピブレンタスビル配合錠。医師の間では、一般名を略してG/Pと言われています)は、再治療の方にも概ね良く効くようです。
しかしながら、耐性の問題で、NS5A領域のP32に欠損のある場合には、なかなか難しいようで、特に欠損の他にも変異のある二重三重……の場合は特に困難になっているようです。
しかし、2度目、3度目…と治療を重ねてこられている方のために、特別な対応を検討してくれるという情報もあります。

最近の、ここへの検索ワードで「薬剤名+P32欠損」というのもありました。その方々がもう一度、ご訪問頂いて、この記事を読んでくださるといいのですが……。


DAA治療で奏功しなかった方は、必ずウイルスの耐性検査を受けてください。それも、 ダイレクトシークエンス法ではなくディープシークエンス法で受けることをお勧めします。また、出来てしまった耐性も時期によってその量にかなりの変動があるようです。検査を受けるのも一度でなく、再燃後、再治療を受けようとする直前など、必要に応じて何回か受けて、良いタイミングを狙うことも必要なようです。

以上は最低限の概要ですが、もし、かかっておられる医療機関が上記のような情報を適切に得ておらず、不安に思われたら、しかるべき機関に相談することが大切です。

上記の「特別な対応」など、もう少し詳しくお知らせすること、こんな私からの情報でよければ、お伝えすることは可能です。内緒コメントでメアドを記入して経緯を書いてくださるか、左カラムの「ご挨拶(メールフォームアドレス)」記事リンクからメールをお送りください。

大切なことは、慌てて再治療に飛び付かず、十分作戦を練ってください。

そんな方々のために真剣に考えてくださっている医師たちは、います!

★7/14追記
ソホスブビル/ベルパタスビル配合錠
商品名Epclusa エプクルサは、2018年5月15日に申請済みです。私の認識で、承認を待ってるばかりになってましたが、申請記事アップし損ねてました。

従来の事例から今年末か来年初には承認されると思われますが、P32欠損+他の耐性が複数以上ある場合など、治験結果をよく検討されることをお勧めします。
なお、上記の「特別な対応」はこれとは別のことです。



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お久しぶりです。miyaさんも順調に回復中ですね。私も肝硬度8.7kpasまで改善していました。
「平成30年7月豪雨」本当に痛ましいです。県外に出かけていた娘は7/6間一髪(前後の便は出発地へ引き返し・欠航)で帰郷しましたが、交通&流通が通常に戻るのはまだまだ先になりそうです。
DAA再治療を含め豪雨被害にあわれた方の通院・服薬が滞ることなく行われることを心から祈っています。 削除

2018/7/10(火) 午前 10:19 [ たんぽぽ ] 返信する

たんぽぽさん、こんにちは!
コメントありがとうございます。
たんぽぽさんの肝ちゃん、順調に軟らかくなってきているんですね!(^^)

今回の豪雨被害、とんでもないことになっていますね。お嬢さま、ご無事で何よりでした。
西日本、九州に住む私の親戚や友人達は、ギリギリだったけれど、何とか大丈夫だったといっている人もいますが、被害に遭われた方々は本当に心配です!
こちらは、申し訳ないくらい静かな戻り梅雨でした。
今年はセミの鳴き声も6月中に聞き始めました。

大阪北部地震の際は、薬の流通の停滞は、基本的には無かったと聞いていますが、今回のこの豪雨の影響は、治療中の方にも心配ですね(ノ_・。)

2018/7/10(火) 午後 5:23 [ miya ] 返信する

最新の情報を著効した後もありがとうございます。いつも励まされてきました。私ごとではありますが、ハーボニーで一度はウイルスが消えたものの再燃し、途方に暮れていたもののpri724の治験とハーボニーの改良型の新薬の治験を得て、著効し一年を過ぎました。著効してない皆さん、miyaさんの言うように、まだ、諦めないでください。

2018/7/14(土) 午後 0:26 [ hir***** ] 返信する

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hir*****さん、あの時の方ですよね? どうされていらっしゃるか心配していました! PRI-724の治験とソホスブビル/ベルパタスビル配合錠の治験を受けられたのですね! それで著効! おめでとうございます\(^o^)/ 良かったよかった、本当に良かった♪
hir*****さん達、治験を受けられた方々のお蔭でEpclusaエプクルサも申請されたようですので、早く承認されるといいですね。

2018/7/14(土) 午後 2:24 [ miya ] 返信する

そうです。あの時の方です!miyaさん本当にブログに励まされてきました。心から感謝いたします。私が今、元気に生きていられるのもc型肝炎の沢山のブログのおかげです。再燃や非代償性肝硬変の方々を救うため、溝上先生を筆頭に研究は進んでいます。今度でる薬は再燃や肝硬変の方にも効果があります。決して諦めずに!いつか、miyaさんにお会いしたいな(^ ^)

2018/7/15(日) 午前 0:10 [ hir***** ] 返信する

hir*****さん、ホント、わあ、hir*****さんだ〜!です(^^) 良かった!
PRI-724の治験も、よく決断して受けられましたね!今冬の木村先生のお話は聴きに行きましたが、 連続点滴が大変だったそうですね。

ハーボニー開始から3年、あのままだったら、私も今はベッドとお友だち状態になっていたと思います。同年代の友人があちこち不調を訴える年頃になっている中で、肝臓の機能的にも行動的にもアンチエイジングが行われているなんて言われています。SVRになってから始めた運動もよい影響を与えてくれてます。
hir*****さんも、既に始めてられるかもですが、ご自分に合った運動も取り入れて、ますます元気になりましょう♪
あらら、そんなこと言って頂いて有り難いです(^^)

2018/7/15(日) 午後 2:06 [ miya ] 返信する

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Miyaさん、こんにちは。

物騒な事件や事故、災害、本当に多いですね。
胸が痛みます。

血液検査の数値、
とっても良いですね^^
私は肝臓に脂肪をつけだしたようで〜。
日々の食生活を戒めなくちゃと(^o^;)

「DAA治療が再治療になられている方へ」の記事。
MiyaさんがこうしてUPしてくださって、とてもありがたく思っています。
私は幸いSVRになることができましたが、そうじゃなかったらと考えると……。

こちらコメント欄でご一緒した方でしょうか。
hir*****さん。
私からも
「おめでとうございます!」を言わせてくださいね。
良かった〜(*^−^*)

2018/8/6(月) 午後 5:38 [ nek*3de*u2*0* ] 返信する

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SANMAさん、こちらにもありがとうございます。
ここに書かなかった数値で、専門医の目から見ると注目すべき項目もやっと基準値ラインに乗っかったということで、ドクターも改善を認めてくれるようになりました。(私くらい以上まで進行すると、年齢的に、たまにSVR後もあまり改善しない例もあるようで。) ここからの改善は未知?
食事は、私も同様に気をつけなくちゃ(^^ゞ
やっぱり気が緩みがち!? 運動はまぁまぁやってるんですが…。

SVRになってから、婦人科系の健診も真面目に再開しました(^^ゞ以前は元の勤務先近傍でかかっていたのでしばらくはそこまで通っていたのですが、交通費も時間もかかるし…と間があき……、ようやく、地元で市の健診票を使える所で、ここと決められる所を見つけられたので。

hir*****さんのこと、SANMAさんも一緒に喜んでくれてありがとう♪ 良かったですよね(^^) 今も苦しんでおられる方にも早く解決の道を!と思います。

2018/8/7(火) 午後 0:46 [ miya ] 返信する

ありがとうございます!タイミング良かったと思います。新薬が数年遅れていたらどうなってるか。考えただけでも怖いです。健康が一番大切だと身にしみて理解しました。

2018/8/11(土) 午前 0:06 [ hir***** ] 返信する

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hir*****さん、本当にそうですね。今年のような暑い夏も、以前のままの私だったらヘロヘロになっていたかもしれません。有難いなぁと思っています^_^

2018/8/11(土) 午後 5:29 [ miya ] 返信する

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こんばんは miyaさんおひさしぶりです。肝機能の回復のほうは順調なようですね。
体感的には以前より、かなり楽に感じるのではないでしょうか。
ただ臨床的には、繊維化がどれくらい解消されていくかはわからないわけですから、飲酒なんてとてもじゃないけど許可されないはずです。
アルコールは発癌因子を加速するとまで言い切るドクターもいます。
一番の注意事項は内臓の脂肪化、(体重の増加)ですが
これは私も注意を受けてしまいました。まあ高齢者になるまでに
ご指摘のリスク回避策を継続していけば発癌は免れると思います。

私はまだ高齢者ではありませんが、10年すればその域になってしまうので
それまでにはなんとかしたいと思っています。
最大のリスクは年齢ともいえますので、栄養と体力のバランスがとれるかどうか。
私は肝機能と肝硬度は正常活域に達したのですが、繊維化の解消と脂肪の付き具合
がまだまだなのです。地道にがんばりましょう。

DAAの再治療待ちの方たちが、まだいらっしゃるのは残念なことなのですが、
慎重な検査をおこなって、次回の治療で治すことを目指していただいきたい

2019/3/20(水) 午後 10:01 [ matrixboy001 ] 返信する

matrixboyさん、こんにちは〜!
お久しぶりです♪
去年のお彼岸は、季節外れとも言える降雪の中、仕事に行った記憶がありますが、今年は暖かいですね。

DAA再治療の方は精神的にもお辛い時をお過ごしになられたこととお察しします。次の治療こそ治療が奏効しますようにと願うばかりです。

私は、去年の春が一番回復を感じました。今年は身内に不幸があり(肝臓病とは無関係)、その影響は精神的に予想外に大きくダメージがありました。
その他、一つ役目を終えたので、ちょっとほっとしてしまったのもあるかもしれません(^_^ゞ

私は、お酒はSVR後、2回ほど舐めたかしら(笑)。
残念ながら加齢はいかんともしがたく、ひしひしと感じており(苦笑)、主治医の「還暦くらいでの著効ではねぇ…」の言葉を肯定せざるをえなくなりますが、加齢に逆らっての回復がどこまで出来るか挑戦ですね。
がんの発生は、治療前の芽が育つ?時期を過ぎると、女性は古稀過ぎが危険度アップしそうですので、検査は一生ですね。

2019/3/21(木) 午後 5:34 [ miya ] 返信する

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