ありひゃぁ

かわいい訪問者

時々入る一時保育の依頼。ファリーサポートのボランティアです


先日は、3才と1才の兄弟でした。
お兄ちゃんのR君と妹のAちゃん
お嬢と姫は、前日からドキドキ
お母様の用事で初の利用だそうです。あたしの方も久しぶりのおチビちゃんにドキドキしました

保育は、原則依頼を受けたお宅でお預かりします。その点は、自宅の事もしながら気楽に引き受けられます。

ママから引き継ぎ大泣きのチビちゃん
結構大きな泣き声にこりゃヤバイと焦りました。お嬢は、お兄ちゃんの面倒を見ていてくれています。姫は、どう扱っていいのか様子を伺っているよう。
うちの子らもこんなに全身で泣いていたんだよなぁと懐かしくなり小さい子の親って本当に凄いエネルギーを使っているんだと改めて感じました。


泣き止みそうになく公園へ出発いいいことにうちは、公園のすぐ近くなんです。1時間ほどゆっくり遊び、おやつを食べるともうお迎えの時間。

男の子は、活発で動きがスゴイ、体を使った遊びを永遠にやっていそうな勢い。
またあたしの口くせで『あんた達〜』に対し『あんた』って言っちゃダメだよと可愛いお叱り。あまり反省しないあたしも今度ばかりは反省したほどかわいいR君。

しっかり屋さんのAちゃんは、公園で気ままに遊び『イエーイ』とハイタッチお嬢も姫もメロメロ

子ども達のお気に入りは、お嬢。ずっとお姉ちゃんと手を繋いでました。


ママのお迎えが近くなる頃、メソメソし始めたAちゃん、ママに会いたくなったようです。
二人ともよく頑張りました。

きっとママも心配されていたことでしょう。お疲れ様でした。




待機児童が多くまた共働きが主流の沖縄でママの負担は、まだまだ大きい事と思います。子育てのお手伝いを少しでも手伝えたらと思います。

母は、強しですね。
少し子ども達の手を離れたあたしは、改めて大変なんだなぁと感じた時間でした。
お嬢も疲れたようです。
姫は、バッチリ昼寝中

お疲れ様。うちにも天使ちゃん来てくれないかなぁ、忘れないうちにね☆☆

ティーリーフ

現在のレッスンは、
『モキハナララバイ』

カウアイ島の花だそうです
花に感謝しレイを編んでいく様子を歌っています

レイを編んだことのないあたし達は早速編んでみたい！となり

モキハナは、手に入らないがティーリーフならある☆
というとこで編んでみました

また、月桃の葉っぱでも出来るかもとトライ☆

なんでもオキナワンフラにしてしまうあたし達です

3回目の発作

MRIの結果、「てんかん」を引き起こすような器質的な異常は、見つからないものの

 

脳梁部に脂肪腫の様な異常所見があるとのこと

 

 

 

 

 

「」

 

色々なことが頭をよぎりましたがなんとか我を取り戻し１つひとつ確認していきました。

 

「進行性（成長する）のものではない、後あとは造影剤などで確認していきましょう」

 

とのこと。平常心を装うのが精いっぱい。

泣きたくても泣いてもしょうがない・・・・と涙をこらえるばかりで

胸が苦しかったのを覚えています。

 

 

病気のある子に産んでしまった申し訳なさ、また嫁ぎ先への後ろめたさが頭の中をグルグル・・・

現状を受け入れなきゃと思えば思うほど苦しくなりました。

 

 

 

 

お嬢には、「てんかん」という病に逃げてほしくない。また未来への可能性を制限するような子育てはしたくないとの思いからどのように伝えていいのか悩みました。

そして現在も言葉かけに一番気を使いますが「てんかん」という言葉は、まだ伏せています。

 

 

「脳が人よりは活発で疲れちゃうのでお薬で休ませようね」と話しています。

子どもは、元気なもので日中はこれまでと変わりなく元気に過ごし夜間の歯ぎしりが気になるだけでした。

 

緊張感が高くなった時には、歯ぎしりと口のムタムタ（舌をなめるような動作）が就寝時に見られ内服も少しづつ増えていきました。

 

12月　テグレトール血中濃度（２．５μｇ/ml）

　Drは、（５μｇ/ml）までもっていきたいとのこと　　　　

 

　夜間発作があるということで就寝時のみ内服　　テグレトール１．５T/ｖｄｓ

 

 

 

 

 

 

 

 

内服も2週間づつとりわけ　　　　　「飲んだ？」　　　　「飲んだよ」

 

と確認する日々がつづく毎日の内服にすこーし疲れてきた矢先の１月下旬。

 

初めての飲み忘れ、早々と寝かせ内服させ就寝。

寝入ってすぐ　全身性の発作・・・あいやぁ・・・・　　　　　飲み忘れが引き起こした・・・と恐怖でいっぱい

 

 

1〜2分で治まる・・・・

お嬢は覚醒し「大丈夫？」の問いにしっかりと返答ある・・・・・

が右手のピクピクが治まらない。。。。

 

重積発作が怖く「お嬢大丈夫？、お嬢大丈夫？」と繰り返します。

お嬢も「大丈夫、おかぁさん大丈夫・・・おかぁさん」とあるが治まらない・・・

 

どんどん返答がなくなり全身性の発作が大きくなっていきました。

 

発作を抑える座薬ダイｱｯﾌﾟ（６）挿入。一向に発作は治まらず恐怖でいっぱい

旦那様はお仕事で不在。。。

「発作が原因で脳障害が・・・」恐怖で恐怖で

「お嬢大丈夫。おかぁさんが守るから・・・大丈夫よ、大丈夫よ」

と声掛けるのが精いっぱいでした。

救急車で3度目の搬送。病院に到着するころには、発作は治まるが右手のマヒが・・・・

 

 

 

 

救急の担当医は、全身のチェックとルーチンの検査のみであっけないものでした。

「翌日、担当医を受診してください」とのこと

 

 

 

担当医より、「血中濃度が目標値になく内服の効果がまだ期待できていない」

「内服の飲み忘れは発作とは関係ない」との所見でしたがあたし自身看護師でありながら凡ミスに後悔が重くのしかかりました。さらに「発作で脳への障害はほとんど無くマヒも前例がない」とのこと

「発作の型自体は、軽いほうで気にすることはない、しっかり内服させるのが前提」とありました。

 

 

 

そして「立春」前・・・関係あるのかね〜

 

 

 

その日初めて声に出して泣きました。溜まっていたすべてが流されたような感じさえありました。

 

 

「ちゃんとココロと向き合おう、お嬢と一緒に前に進もう」

 

 

お嬢、こんな小さいのに、貴女の「おかぁさん、薬飲ましてちょうだい」は、お嬢自身の不安の表れだったのかねぇ

 

 

 

 

最終発作　1月31日

発作を起こさない3年がまたリセット

次の「立」は、5月5日「立夏」気を付けていこう

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

診断まで・・

お嬢のことを記録していきます

 

 

現在、内服治療中です

手探りの中、ネットや色々な情報を探していますが

 

「実際のところどうなの？」「治るの？」

 

 

 

がほとんどで私自身の不安なココロを解消したく書庫を作ってみました

 

 

 

 

一部、思想的な内容もあるが気になる方は、スルーしてください

色々な方面から御意見をいただきたいと考えています。

 

　

 

　〜振り返り〜

病歴）　　

なし

熱性けいれん既往なし

 

発症時の様子）

平成24年7月・・・

　　起床前、全身性のけいれん約２分間　　右上方偏視、

　　けいれん時、唾液を吐くようなしぐさがある

 

 

医師より、2回目けいれんがあれば内服治療を行うとのこと　　

脳波にて側頭部にてんかん波認める。かなりの頻発にて近いうちに

「再度けいれんあるでしょう」と医師・・・

 

 

 

・・・・そんな簡単に・・・・ショックでした

 

 

 

 

以前から通っている東洋医学にも意見求めると

体質的に腎が弱く水分のOUTが出来ていなかったためでしょうとの所見

しかし水の関係ならけいれん時左上方を視るとのこと右上方は霊の関係もあるとの御意見。。。。。

 

 

祖父を亡くしたばかりの時期でもあり

またさらに去ったGWの写真にお嬢の足が写っていない現象あったり。。。

 

でもこればっかりは、すべてを受け入れることもできず頭の片隅に…

（沖縄では、霊的な現象もかなりオープンで日常の中に結構出てきます。・・医者半分ユタ（霊能者？）半分という言葉もあるくらいです）

 

 

 

そんなこんなしているうちに1か月が過ぎ2か月が過ぎ「あ〜一時的だったんだぁ」

と思った矢先。

4ヶ月後11月・・・再発（前日MRI）

　やはり起床前ゲボッゲボッという音に気付き全身性のけいれん約2分間・・・

無条件でその日から内服開始となりました

 

テグレトール（１００）１錠/夕

 

「小児部分てんかん」の診断

日常生活に制限なくけいれんの出現に合わせ内服調整していくとのこと

内服開始後勝手に内服中止してはいけないこと

最低３年は、内服しないといけないこと

発作が３年間出現しなければ完治として取り扱うこと

 

 

 

 

 

 

東洋医学の方からは、MRIは、水分の移動を妨げるとのこと少なからず影響はあったでしょうとの御意見

やはり少し「サーダカ―」との意見も。。。

立秋、立春など「立・・」が入る季節は、注意が必要とのことでした

 

 

 

 

 

 

今は、西洋医学の力を借ります。。。。

 

 

 

発作が起きませんように・・・・

 

 

 

 

 

姫の知恵

姫5歳は、最近ジンブン（知恵）がついています

 

 

あんなに可愛いおチビちゃんだったのに・・・

 

 

 

姫の成長についていけてないかぁちゃんは、驚きの毎日です

 

 

 

 

スーパーでのこと

 

 

姫「おかぁさーん、駄目もNO〜も言わんでよ〜」

 

 

母「どうしたの？」

 

 

 

姫「お菓子買いたーい」

 

 

母「うぅーんん（NOの意味）」

 

 

 

 

姫「おかぁさーん、駄目もうぅーんんもNOも言わんでよ〜」

 

 

 

母「NO〜」

 

 

 

姫「言ったらダメって言ったさぁ〜」逆切れ

 

 

 

 

 

もう3クールくらい続いている会話で

 

姫は、ちと空気の流れが遅いようです

 

 

 

 

母は、ほんの少しだけ、毎回続くであろう姫の会話を楽しみにしています

 

もう少しだけ大きくならずそのままでいてほしいなぁ

 

 

 

 

 

 

 

必要な言葉

　　

 

久しぶりにびびっとした言葉をいただきました

必要な時に必要な言葉が頂けるような気がします

 

 

 

  　　 e ho mai

 

e ho mai' ka ike mai  luna mai e

 

o na mea  hu' na'   no eau

 

o na mele e

 

 

e ho mai  e ho mai  e ho mai

 

 

 

天よ智慧を与えたまえ

 

秘密の（まだ知らない知識や経験）教えを歌を

 

与えたまえ　　与えたまえ　　与えたまえ

 

 

 

「チャント」と言い

 

フラを始める前やココロをリセットするときのお祈りのような

 

言葉だそうです

 

 

 

懐かしいような感じがしてスーッとココロに

入ってきた「チャント」でした

 

 

 

意味を知った時に

「今、与えられているすべての事柄はすべて必要な事なんだ」と

思うことが出来ました

 

 

 

 

沖縄にも季節、季節の祈願や感謝のお祈りがあります

太陽への感謝、水の神様、山、海などでお祈りすることもあり

自然との関わりの深さがまだ日常の中に根強く

残っているような気がします

お祈りのフレーズも懐かしくまた共通する何かさえ感じられます

 

 

先生は、おばぁがお祈りしていた姿を思いだし

涙しながら一つ一つ私たちに智恵を与えてくださいました

きっとそれは意味のあるものだとしっかりと受け止めて

ハワイの事、フラのことをもっと学んでいきたいなぁと思ったレッスンでした

 

 

 

 

 

 

新たな道

少し大人になったかぁちゃんです

 

年だけ食ってなんも変わんないともいわれますが・・・・・

 

 

どんだけ休業かと思いながら月日は流れ

 

 

気付いたら２年・・・・・・

 

 

 

2年の間にいろんな出会いと別れ

そして道もひらかれ進むべく現在に至っております

 

 

独り言ブログ再開します

 

 

 

 

お嬢9歳・姫5歳　　かぁちゃん３○歳　お早いもので・・・・笑

 

 

去年、お嬢が突然けいれんを繰り返し「てんかん」と診断されました。

はじめて突き付けられた難題に悩みを共有できるといいなと思い再開を試みました

自分勝手な見解や思い込みもあるかと思いますが同じように悩んでいらっしゃる方が

いれば少しでも不安を共有して解決できたらなと思っています

 

 

 

 

綺麗

元気もらいました


頑張れあたし

久々

今朝、久々の40?台になりました

いやー嬉しい





やっとやっとですよこりゃぁ




この40?台の壁が厚かった



少しずつですが確実に減ってます



こんなに苦労するとは

グータラは駄目だわ




残るは、3?欲張って5?



いやーできるかしら

研修終了

久しぶりの更新です

 

 

 

あたし、かなりハードな生活を送っておりました

 

 

 

お嬢も学校に慣れ、そろそろ就職をと思っていたところ

 

 

 

潜在看護師再就職支援という県の事業を知りました

 

 

 

お給料を頂きながら４ヶ月間、研修を受けられるということで

 

 

 

 

私は、期間限定だし怖いもの見たさもあり、県内一忙しいT病院で研修を

 

 

 

受けることになりました

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

あいえーなぁ　殺人技

 

 

 

かなりのハードでした

 

 

 

 

研修生には残業させないって言ったから申し込んだのに・・・・・

 

 

 

 

 

 

 

 

家庭は、崩壊ぎみ

 

 

 

 

ココロも崩れ、身体はボロボロ・・・・・

 

 

 

 

 

 

 

みなさんよくやっているよ

 

 

 

 

 

 

ハードすぎたから退職したのに、同じパターンに

 

 

 

あたしココロを消化しきれず・・・・

 

 

 

 

 

 

でも無事に終えることが出来ました

 

 

 

 

 

 

 

たくさんのことを学ばさせていただきました

あんな事やこんな事・・・・

 

 

 

 

 

良くやったあたし！！・・・かなり明瞭か・・・

 

 

 

 

 

 

 

 

明日から再就職です

 

 

 

 

頑張ります

 

 

 

 

 

（決意表明みたいだね）