６年目の更新 ( ノンフィクション、エッセイ ) - 心の待合室-花と癒しの時間

１１月１７日はブログを初めて６年目を迎える。今まで大勢の人々に支えられてきた。記事も１６００を超え、訪問者数も１０００００人を超えた。最初の頃は何も分からなく記事を書いて来たが、これからは意味の深い記事を少しずつ書いて行きたい。今、私の目標として原稿用紙３枚分の記事を書いている。最初の内は戸惑いもあったが何とか読める文章になっている。これからも日々の努力で続ける積りです。

私のブログにも何度も触れているが右足の病気についてです。右足を切断したのがちょうど５年前の５月です。今、考えても切断したのは治療のためで有り、その方法でしか命を守ることは出来ませんでした。

１１月２日に「混合型血管奇形の難病指定を求める会」より『泣いてばかりいられない』(株　みらい)と言う本が出版された。また１１月１２日の夕方５時半～６時５０分のＴＢＳ系の｢報道特集｣で北海道の患者さんが取り上げられた。そして翌週の月曜日、１１月１４日の夕方４時５３分～５時４５分に同じくＴＢＳ系『Ｎスタ』でも同じ患者さんが取り上げられました。併せて２９分間の番組だったが、厚生労働省の小宮山大臣に３回目の署名簿を渡す映像が流されました。テレビを見た方がいれば嬉しい限りです。少しずつ患者の熱意が行政と言う熱い氷を融かしている状態です。

私も会編集の『泣いてばかりいられない』(株　みらい)の本を買って読んだが、どの患者も小さい頃の私の症状に似ているのが分かった。症状は体の何処にも発症します。共通なのは少々、無理をすると子供でも手足の大きさが２倍にも腫れてしまいます。靴下も合いませんし靴も合うのを見つけるまでが苦労します。その原因と言えば動脈と静脈が繫がってしまい血液が早く流れ、その分だけ手足に栄養が行き渡り、その結果として長く大きくなってしまいます。それでもこの病気に掛っている人は精神的には元気に生活をしている。それは死ぬような病気でないが為に表情では元気に装っているのです。

だが何時出るのか分らない発熱や悪寒と日夜戦っています。研究中の治療方法で治療を試みているが何度も続けなければなりません。だからと言って確実に治ると言うほどの成果も有りません。何度も言うようにこの病気を直す決定的な方法はありません。今、一部の医師の努力によって数年前から国からの指定を受けて研究している状態です。そのかいが有って研究する医師も少しずつ増えている状態です。

私も子供の頃は元気でした。走ったり飛んだり泳いだりしましたが、ただ悪いのが右足だけでした。先日も鹿児島の女性の方はＫ大学病院で今年に入って数回目の手術を受けました。彼女も２人の子供の元気なお母さんです。普通、病気に掛ると何処か精神的に元気がなくなりますが、私も子供の頃から元気でした。誰もが病気に掛っていると知らなかったと思います。これが病気の特徴です。

これからも少しずつ元気の有る病人の記事を書いて行きたい。それはこの病気が有ることを少しでも多くの人々に伝えるのと同時に家族会の人の願いが適えられることです。私も元気がある限り自分の症状を伝えて行きたい。それが私のできることです。

これは家族会のホームページです。http://www.kongougata.com/　是非、見て下さい。

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